父亲肺腺骨转四年，有效的靶向都耐药....抗争5年，曲终
本帖最后由 绿色心情 于 2017-3-22 11:41 编辑2012年3月确诊肺腺骨转，CT显示: 右上肺可见大小约4.5cmX3.6cm分叶状软组织肿块影,密度不均匀,边缘毛糙,上叶支气管变窄,右肺多个大小不等结节影,最大径约0.8cm,右胸腔少量水样密度影. 4月开始吃中药和红豆杉等中成药, 病情逐渐进展, 9月份在广东省人民医院做了病理和基因检测，EGFR基因外显子19基因突变，免疫组化"EGFR(+++),VEGF(+++),ALK(+_),CK7(+++),TTF(+),9月22开始吃印易，连续三个月后,CEA从43一直降到正常范围3 .8, 然后空窗两个月, CEA少量下降至3.3, 凡德一个后,患上光敏性皮炎, 皮疹十分严重, 晒到太阳的地方皮肤红肿,眼睛肿到睁不开,手指开裂脱皮, 在门诊输液10来天后,有所好转,停针几天后又复发, 再去输液,如此反复,现在已经第三次输液了, 因为连续输液几天后会头晕,所以有一点好转后中途只能停针. 现在这几天没有输液了,不知能管几天,希望不要再反复. 顽固的皮疹严重影响了吃饭和睡眠, CEA也有所反弹.
9/22/2012 CEA 43 印易
10/21/2012CEA 19-55.8% 印易 血小板升高至293
11/22/2012CEA 7 -63% 印易/拜阿司匹林
12/20/2012CEA 3.8-46% 空窗, VB/VC
1/7/2013 CEA 3.2-16% 空窗, VB/VC
2/7/2013 CEA 3.36+5% 空窗, VB/VC
2/27/2013 CEA 2.89-14% 凡德230mg/d, 辅酶Q10
3/27/2013 CEA 1.82-37% YL特9天,空窗,输液治疗皮疹皮疹严重
4/27/2013 CEA 1.8 0 CT 肿瘤大小：2.2x2.9 T 药15天.,输液治疗皮疹 持续皮疹
6/3/2013 CEA 3.8 +111% T药, 皮疹治疗中
7/3/2013 CEA 6.5 +71% 空窗, VB/VC,核桃树根水
8/3/2013 CEA 6.4 -1.5% YL易 250mg/d,辅酶Q10
9/3/2013 CEA 6.7 +4.7% 因搬家停药10来天,9/15开始YL易300mg/d
10/15/2013CEA3.4 -49.3% CT 肿瘤大小：1.2X1.4 空窗,VB/VC
11/16/2013CEA3.53+3.8% 空窗,VB/VC
12/18/2013CEA4.96+28.8% 核桃根水
01/20/2014CEA7.49+33.8% 阿西 (5mg)骨转处腿痛，吃了几天西乐葆
02/21/2014CEA12.25 +63.6% YL易 (300mg)
03/24/2014CEA11.8 -3.67% YL易(300mg)+XL184(50mg) 15天，YL易单药15天膝盖处淋巴肿大，差不多打一个月针，淋巴有所缩小
04/16/2014 CT 肿瘤大小：1.6x1.8
04/24/2014CEA7.14 -39.49% 凡德 230mg, 骨转处腿痛，吃了几天西乐葆
05/25/2014CEA11.66+63.33%凡德无效，开始吃YL特,骨转处腿痛贴了骨痛膏有所缓解
06/28/2014 CEA13.78+18.18%YL特也无效？ 接着吃2992, 腿部晚上睡觉时有时会酸疼.
08/04/2014 CEA15.57 +12.9% 腿部晚上睡觉还是酸疼，接下来吃YL易(300mg)+XL184 (50mg)
09/08/2014 CEA36 +100% 腿部不酸痛了，但CEA翻倍 单药YL易(300mg)
09/22/2014 CEA25 -30% 15天 CEA下降，继续单药YL易 300mg
10/08/2014 CEA23 -8% CEA微降，印易 1粒/天 骨转处腿痛，需吃西乐葆. 打骨转针艾瑞宁。
10/15/2014 CT 肿瘤大小：1.6 X1.9 与半年前相仿
11/12/2014 CEA20.1 -12.6% 骨转处稍有好转，但还是要贴止痛药膏。连续三个月易降幅都不大，这个月开始 299804 (45mg)， 继续打艾瑞宁.
12/12/2014 CEA19.7-0.2% 骨转处持续好转，有时不用止痛药膏和西药葆，CEA持平，接下来用凡德 300mg/天。
1/2/2015 打骨转针艾瑞宁。 咳嗽有浓痰，查C反应蛋白35, 肺部感染，1/4 开始打头孢第三代+左氧氟沙星. 停靶向药, 1/14 改为头孢第五代+左氧氟沙星
1/15/2015 CEA3.5 -82.2%C反应蛋白18, 口服消炎药，CEA正常， 空窗
2/2/2015 CEA53.6 C反应蛋白22, YL易
3/5/2015 CEA68 +17% C反应蛋白33, 3/9 开始打头孢第五代+左氧氟沙星，连续打5天。
3/16/2015 CEA64 C反应蛋白8, 降到正常范围，但CEA还是高，开始吃印易.
4/1/2015 CEA79 +23% 两星期的印易CEA上升，易可能耐药，开始70mg 9291, 人感觉很好, 骨转腿也不痛了，晚上可以不用吃西乐葆.
4/30/2015 CEA44 -44% 70mg 9291这一个月，人感觉很好，骨转处腿都不痛，晚上都不用吃西乐葆。
4/30/2015 CT肿瘤大小：1.6x1.7 大小与半年前相仿，有少量胸水。
6/04/2015 CEA22 -50% 90mg 9291第二个月，持续有效，生活质量高，骨转处腿不痛，晚上不用吃西乐葆。接下来吃70mg 2992.
7/05/2015 CEA21 -5% 2992效果只是维持，也算还可以。下一步是吃300mg凡德
8/06/2015 CEA40.6 +93% CEA差不多翻了一翻，按照憨叔的换药理论，接着吃阿西。
9/14/2015 CEA74 +82% CEA连续翻，这个吃阿西效果不大，但副作用大，脚底反复痛了几次，只能寄希望于9291了，接下来90mg 9291.
10/14/2015 CEA100+35% CEA一路飙升，CT也显示进展
10/14/2015CT 肿瘤大小：1.8x2.6 较4月份进展90mg 9291 (15天）+印易，70 mg 9291(7天）+印易，9291副作用比较小，只是嘴唇干燥，涂上唇膏就可以.
11/05/2015 CEA59 -41% 药接不上了，继续吃剩下的9291 70mg (8天）+印易。期间感冒，打消炎针，停药一周以上。
12/14/2015 CEA31.3 -46% 开始2992
01/04/2016 CEA43 +38% 开始4002+特联合, 上午一粒4002+特，下午一粒4002
02/03/2016 CEA53 +23% 4002+特无效，只能再用回9291(90mg)+印易
03/08/2016 CEA59 +11% 还是升，只能加量了 9291(120mg)+印易
04/09/2016 CEA70 +18% 持续上升，尝试2992 (70mg)+184(50mg), 早晚各一粒。
05/04/2016 CEA85 +21.5% 一直升，真不知用什么药了，手头有凡德，先顶上吧，感冒，中途吊水治疗感冒，停10多天药。
05/28/2016 CEA63 -25% 可能是吊水CEA才降的，每次感冒吊水后CEA都会降。接下来首次试用克药 250mg/次，1天2次
6/20/2016 CEA100 +58% 克药无效，这一个月以来吃饭经常呕吐，不能吃油腻的东西，做了个胃镜，结果是胃出血，已经有结疤，从昨天开始有吊水消炎，这次至少也要吊10多天水，手头上只有阿西，先阿西顶上，并准备9291加量140mg?+印易，老爸不愿做化疗。
7/27/2016 CEA100 不升不降，如此大的量也只是维持，接着试9291 (100mg)+184(50mg).
9/2/2016 CEA100+ 拍了CT,右侧病灶胸水严重，已经包裹病灶，看不到大小了，胸闷，咳嗽，没胃口，真让人崩溃，准备试阿西+280（200mg)一周先。
9/19/2016 化疗，培美（800mg）+顺铂(打两天），2周后 CEA 53, 标指下降，但是体感不好，持续没精神，胸闷，咳嗽，没胃口，期间隔些天抽一次胸水。
10/5-10/9 吃了剩下的几粒100mg 9291+易，胸水还是很满，胸闷，咳嗽，没精神...
10/12-2016 前两天分别装了160mg和140mg 9291各10粒，准备再加大剂量试下，9291 160mg+1片易，9291 160mg+1.5片易，吃了几天，效果慢慢显现出来，胸闷一天天好一点了，后来抽胸水置留的管子也取掉了，精神也慢慢好转，但还是没食欲.
11/6/2016 CEA 30 9291 130mg+184 慢慢开始恢复练郭林功，但还有咳嗽，没胃口，有时会吐，试了几天施维舒，不见效，副作用倒挺大，口干，头晕等。
12/6/2016 CEA100+ CEA又涨到100以上，真是无语了，原本打算用9291联2992，这么高的CEA不敢用了，只好试上次还有点效的9291+易（1.5片）
02/06/2017 父亲驾鹤西去... 楼主家19突变，EGFR、VEGF都是高表达，能吃的药很多啊
RE: 父亲一年来的治疗贴,印易,空窗,凡德,T药,求治疗光敏性皮炎的方法
buymore 发表于 2013-6-9 11:23 static/image/common/back.gif楼主家19突变，EGFR、VEGF都是高表达，能吃的药很多啊
理论上是的,不过因为光敏性皮炎的原故,有些有皮疹副作用的药还不敢试. 现在当务之急是顽固的光敏性皮炎治好.
RE: 父亲一年来的治疗贴,印易,空窗,凡德,T药，求治疗光敏性皮炎的方法
今天是端午节，祝大家节日快乐。父亲在停针几天后，皮疹又一次来袭，踝关节肿痛，不能走路，手开裂蜕皮。这可恶的皮疹何时是头啊。 皮疹会有这么严重吗？一般都是耐受的吧？ 楼主家的免疫组化结果真的是非常好啊，令人羡慕，现在好好克服皮疹，后续按步就班，稳打稳扎，一定会取得非常好的效果的！ 吃易一直挺好，为什么空窗了呢？ 这么好的免疫组化，羡慕 罗源 发表于 2013-7-4 22:21 static/image/common/back.gif吃易一直挺好，为什么空窗了呢？
一直吃怕耐药，而且当时CEA也很低。 我想知道为什么要空窗呢