写在母亲肺癌脑转跨越五年之际
五年来，一直受益于与癌共舞平台病友交流，从未发表过治疗帖子。在即将跨越五年之际，对过去五年治疗经历做一小结，也为开启下一个五年高质量生活打个基础。母亲，65岁，患病时60岁，农民，性格内敛，经历平凡而坚韧，识字不多但坚持将我兄妹二人供出农村，靠读书跨入城市生活。母亲患病前60年，生活在农村，一直生活节俭，剩饼咸菜是长期日常饮食，为供两个孩子读书，直到2008年才舍得买台21英寸电视机。
2017年3月，妹妹即将临产，母亲第一次从农村到大连，第一次坐飞机飞跃大海，既激动又惊喜。4月，我家宝贝即将出生之际，母亲从大连飞到石家庄，5月至8月，母亲咳嗽愈发严重且痰中带血丝，8月持续低烧，面颊两侧蟹爪纹，在社区按感冒输液治疗半个月不见效果，于8月29日至河北省二院检查支气管扩张和胸腹ct，当时我的预感突然不好，不敢去取结果，直拖到9月5日母亲强拉我一起去看结果，确诊右肺部下叶占位病变，影像2.7cm，周围卫星灶，医生判断肺癌，当时感觉天塌下来了。随后半个月，母亲整日把自己关在房间里，脸色苍白泛黄，四肢无力。而我，每天早早逃离家，晚上坐在小区角落不敢上楼面对她。经过半个月的心绪整理，决定赴北京看病治疗，先去301总医院，pet-ct等全面检查，无转移，可手术，后于10月16日于医学科学院肿瘤医院手术切除右肺下叶，肿瘤3.5cm，分期2a（直径超3cm），cea1.2（憨豆精神好像说过，这种不是不敏感，可能太敏感，要放大100倍看），病理基因检测egfr19突变（当时不懂基因检测，医院自动做的，挺好），免疫组化egfr+,her2++，cet-（当时我琢磨这个her2可能有用）。手术后母亲拒绝化疗巩固，遂空窗11个月，体健，恢复良好。至2018年9月7日，母亲小区散步时碰撞摔倒，右手无力，从拇指到小指每天不动一支，自此开启与癌症持续抗争治疗经历。（小插曲，手术检查时发现左乳腺癌，时0.9cm，无症状观察一年半）。
回看母亲患病治疗这五年，生活质量一直很高，虽目前右手臂瘫痪，右腿自2022年7月起只能拖行，生活一直能自理，日常能吃能睡能刷抖音。我自己总结可能得益于以下几点：一是强烈的求生欲，母亲从患病至今，一直强烈想活着的想法没变，从确诊到现在的每步治疗方案都亲自参与（从未隐瞒病史）。二是持续的营养支持，自确诊之日至今，母亲从未间断过每日早晨喝碗安素（有用），2017年手术后空窗一年期每日服用某堂灵芝孢子粉（个人感觉没啥用，但真不感冒），每日一支辽参，间断服用过一段时间冬虫夏草（没啥用）。持续的营养支持习惯可能使母亲后续各种靶向药的副作用都很低，提供了高质量生活基础。三是得益于与癌共舞病友及家属实战经验，五年来，母亲每次靶向方案都基本有效，很少去医院系统治疗，我家一直贯彻“积极不主动，减量不减质”的治疗策略，为母亲争取最大的生活质量。即使是病友推荐的三个月定期复查也从未执行过，无症状不检查。
下面附简单治疗经历，供参考：
病人基本情况：
性别： 女 年龄： 65 身高： 156 体重： 92斤 抽烟史：无
确诊时间： 2017.9.5 确诊分期： a2
肺部手术：右肺下叶切除
转移部位:手术时无，一年后转移脑部，至今身体内没有
基因突变：egfr19
其他疾病：无
治疗经过：
2017.10.16，右肺下叶切除，标本3.5cm，cea1.2，基因检测egfr19突变，分期a2.
2018.11.5—11.20，左丘脑2.8cm占位伴水肿，右手无法动弹，行定向放疗15次，60格瑞，
2018.11.21—2019.8，特罗凯一片吃五停二，有效，右侧手臂恢复正常，副作用无皮疹，右侧脚趾轻微甲沟炎，勤剪指甲不影响。期间于2019年2月赴北京医学科学院肿瘤医院手术切除右乳，确诊乳腺癌a2，后乳腺癌无治疗无进展至今。
2019.8—2019.10，特罗凯耐药，癫痫一次（右侧手臂不受控制快速转动），白盒9291一片，效果不明显，右侧手臂自癫痫后逐渐丧失功能（我猜egfr19突变未完全耐药，9291单片对19突变控制力不如单片特罗凯）。
2019.11，外周血165项基因检测，无突变（身体内癌负荷低）。
2019.11—2020.4，9291（80mg）+184（40mg），除右侧手臂未恢复外，身体不咳不喘，生活正常，天天出去锻炼，副作用偶尔腹泻，不严重没管（一周两次那种）。
2020.5—2020.6，9291（80mg）+贝伐单抗（4支，20多天一次），效果一般，第二次后头疼，遂断。
2020.7—2021.7，9291（140mg），除右侧手臂未恢复外生活正常。
2021.8，癫痫一次，我有些慌，试9291+184无效，试9291+804无效（口腔溃疡），试9291+3759（200mg）无效，9291均为140mg，有意思的是这个加3759标准剂量很快就证明是药量对我母亲太大，副作用头疼呕吐当成进展了。
2021.9—2022.7，9291（140mg）+3759（100mg），有效，第二天就恢复如常。
2022.7，右侧腿由拇指抽动渐进到整腿无法抬起，只能拖行。购置轮椅，赴省四院检查，左丘脑肿瘤3.0cm，左侧水肿全覆盖，未过中线（好神奇），右侧腔隙梗，脖子以下仍无实体肿瘤。行贝伐单抗5支（要了六只，输到剩一些扔了液），同时9291(140mg+804(45mg)
2022.8至今，扔为此三联方案，无副作用，右腿拖行，平时在家拖着锻炼。
经验总结：以上为母亲肺癌脑转跨越五年之际小结，特此先感谢慕言（阿曼达）专业支持，再次感谢与癌共舞平台病友实战案例。下一个五年，继续与大家共同分享、抗争小癌，让母亲活出质量。
感谢分享！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png 请问9291+804是每天同一个时间一起服用吗？
9291您是怎么调到140mg?自己切开吗？
您们有没有试过一天9291一天804的吃法？
小幸運 发表于 2022-08-16 14:14
请问9291+804是每天同一个时间一起服用吗？
9291您是怎么调到140mg?自己切开吗？
您们有没有试过一天9291一天804的吃法？
我家9291每天都吃，上午吃，晚上吃804，804周末停两天。我家有脑转，不敢试隔天换药吃https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png 袁伟 发表于 2022-08-16 16:13
我家9291每天都吃，上午吃，晚上吃804，804周末停两天。我家有脑转，不敢试隔天换药吃
感谢分享，祝福您家治疗顺利平安 请问，184,804都是在哪购买的？ 你们有检测过T790m么？我母亲也是凯美纳局部耐药，原发稳定脑部多发盲换了9291半年脑部又进展，其他地方没有转移,现在换药迷茫期，脑部已经做了两次伽马刀，现在算是脑部无实体瘤，也没有特别明显的症状，除了腿有点无力，写字突然变难看以外。 达克替尼副作用大吗 小紫加油 发表于 2022-12-12 22:18
达克替尼副作用大吗
我母亲吃还行，偶尔腹泻，可控。我家45mg吃五停二 达克替尼效果好吗？
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