社区 › 罕见突变——MET专区 › 包大包，跨越六周年记录贴

粟米 发表于 2023-2-21 05:35:56

我家原始基因19号缺失突变，18年3月确诊，经历了一代耐药、化疗、胸腔积液、三代耐药肝转、消融后进展多发再化疗、淋巴转目前治疗方案停滞，疾病进展无药可用。其中的酸辛只有经历的人才会感同身受。每次看了你的文章都对我有治愈的功效。让我看到希望之光，前路不再黑暗。

兜兜2022 发表于 2023-4-11 05:46:58

包大大 发表于 2023-2-3 06:54
有met群

求加入met群

瓶子 发表于 2023-4-20 00:07:27

兜兜2022 发表于 2023-04-11 05:46
求加入met群

加小助手进吧yagw_help21

峻极峰 发表于 2023-4-20 06:33:14

包大大 发表于 2022-11-06 18:51


我们也要好好记录

Fay 发表于 2023-4-20 12:57:34

不知道说什么，因为我和我妈妈也在经历着，在抗癌这条路上，加油前行

暖色的天空 发表于 2023-5-17 12:10:28

感谢包大大精彩文笔，愿家人治疗长长久久，一切顺心，为病友们带来治疗路上更多的惊喜！走出更多新路！！！

要是能重来 发表于 2023-5-17 12:49:40

请问一直都没有放疗过吗？

华杰 发表于 2023-5-29 07:28:33

多么希望打开论坛你一直还在！

周伟 发表于 2023-8-24 20:02:26

@阳光～ ，我想请教一下，请问何处可以买到梅沙替尼啊，我妈妈很可能赛沃耐药了，所以想试一下梅沙替尼。

阳光～ 发表于 2023-8-25 09:25:46

周伟 发表于 2023-08-24 20:02
@阳光～ ，我想请教一下，请问何处可以买到梅沙替尼啊，我妈妈很可能赛沃耐药了，所以想试一下梅沙替尼。

我不方便提供渠道，不过我记得论坛嫣喵家，吃了半年耐药，她转余药，你可以问问

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