急问，3759被水泡了还能吃吗？
本帖最后由 蔲子 于 2023-4-29 21:12 编辑最近的悲剧真是一件接着一件，先是从去年九月份开始耳鸣复视就反复跑各种大医院多次做核磁共振检查，没发现脑膜转。看了几个神经内外科的专家主任，华山的，浙大第一附属医院，浙大第二附属医院（每家我基本都是神经科内科主任，神经外科主任各找一个去看片），每个都跟我说你肯定不是脑膜转，不要往这个方向想，三个月后复查。我说要不做个腰穿？不止一个两个专家跟我开玩笑，“你喜欢做腰穿啊”？就这样，我不停的做着核磁共振，不停的挂各种专家号，拖到了今年四月。期间去年的十一月，为了保险我停掉了特罗凯换成了奥希替尼，但一粒，毕竟那么多大主任都说我不是，我不敢随便给自己加倍。
今年三月的上旬，我觉得我眼睛更模糊了，又去了浙二神经科，这家也算全国神经科排名第五位的好医院了。浙二的神经内科主任说你这个脑膜转可能性不大，但为了查出毛病，你住院腰穿吧！
我住院了，我腰穿了，我脑膜转了。我真的恨啊，如果早一点有一个专家用比较坚定（只要比较坚定就行）的语气让我去做腰穿，也许我就能早点用上双倍奥希替尼或者其他靶向药，但他们的语气太坚定了，你不是！为了证实我自己的怀疑，我还做了件傻事，今年的2月我又去做了pet/mri，结果出来身上非常干净，一点小黑球都没有，肺部原发没有任何活性，脑袋脊椎都没有任何问题。这个检查让我飘了，我真的以为我可能是因为新冠后遗症才出现了耳鸣眼瞎，左边脸麻木，走路不太稳都是因为新冠后遗症！
浙二的神经科给我整个检查了一遍，告诉我他们找不到原因，只能让我去放化疗科，那里可能有办法。办法是鞘注，塞替派。我说能不能培美，他们一口拒绝了我，不在诊疗指南上。然后告诉我你奥希替尼可能无效，因为你九月就有症状了，说明那时候换了奥希替尼对你无效，你的症状还在还重。双倍可以试试，但效果不一定好。我试了试双倍，吃了一天，腹泻止不住。
医生又说，那你试试3759吧，一遍鞘注塞替派，一边吃3759试试效果，我有些病人效果很好。
于是我小心翼翼的买了，这是第一次买原料药，心里是忐忑的。第二天，我妈倒水的时候，就那么不小心的把整个水杯的水倒在了我3759的药瓶里，拿出来，粉末散出来的有一半，另一半，软了，不知道还能不能吃。
今天晚上我的心情是绝望的，感觉走到这一步似乎世界给我把窗给钉死了。
唠叨了一堆，其实想问，那些泡软了的3759明天还能吃吗？毕竟我再去买药需要时间啊！或者奥西两倍我再试试？太难了，医生说我钾低，正在补钾，而腹泻最容易容易流失钾。我住了半个月的院，硬生生把一个能开车上班，能到处看医生找专家的自己变成了现在吃喝拉撒都需要人照顾的聋子瞎子且牙齿无力咀嚼的人，我该怎么办？？？？？？？？？？？ 另外我的脑脊液基因检测和四年前得病时一样，E19缺失，tp53，没有T790M。而我的治疗也很简单，一代靶向药至今。
我家今年1月头痛，我去找了医生几次，医生也是很坚定的语气说不是脑膜转移，直到二月份更严重了才确诊。赶紧双倍奥希替尼坚持一个月看看效果或者3759的话200mg早晚一粒联奥西。 魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-29 21:23
我家今年1月头痛，我去找了医生几次，医生也是很坚定的语气说不是脑膜转移，直到二月份更严重了才确诊。赶紧双倍奥希替尼坚持一个月看看效果或者3759的话200mg早晚一粒联奥西。
我妈妈也是让县医院的医生耽误了，去年8月份开始做2次头磁共振医生都确定不是脑膜转，我要求腰穿脑积液检查说没有必要，到11月份我妈妈就卧床不起，呕吐，不吃不喝，吐血。要是早点诊断脑膜转早点鞘注也许生活质量会好一些。 父母健康快乐 发表于 2023-04-29 21:53
我妈妈也是让县医院的医生耽误了，去年8月份开始做2次头磁共振医生都确定不是脑膜转，我要求腰穿脑积液检查说没有必要，到11月份我妈妈就卧床不起，呕吐，不吃不喝，吐血。要是早点诊断脑膜转早点鞘注也许生活质量会好一些。
赶紧鞘注或者双倍奥西或者联药，早治疗早恢复。 1鞘注可以问问浙大附一徐庆生主任，看看是不是可以鞘注培美。目前看起来培美的效果是最好，副作用最小的。2原料药要避免潮湿和高温，我认为保险起见就奥西两倍先稳住病情。 暂时吃几天没事。吃不下去就是靠蛋白粉送服 菜鸡 发表于 2023-04-29 22:02
1鞘注可以问问浙大附一徐庆生主任，看看是不是可以鞘注培美。目前看起来培美的效果是最好，副作用最小的。2原料药要避免潮湿和高温，我认为保险起见就奥西两倍先稳住病情。
徐主任就是其中一个跟我说你喜欢做腰穿啊？https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png他看了我的片子，而且我挂了他两三次号，他也特别认真的帮我看了片子，结论是不会。还说你的颈椎也这么干净，就算腰穿取脑脊液，你可能也查不出脑膜转（我的理解是癌细胞含量低查不出？） 地狱老师 发表于 2023-04-29 22:10
暂时吃几天没事。吃不下去就是靠蛋白粉送服
真的能吃吗？胶囊外面软了，里面的成分没有影响吗？ 魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-29 21:23
我家今年1月头痛，我去找了医生几次，医生也是很坚定的语气说不是脑膜转移，直到二月份更严重了才确诊。赶紧双倍奥希替尼坚持一个月看看效果或者3759的话200mg早晚一粒联奥西。
3759联奥西你家吃过了吗？效果怎副作用大吗？我看到论坛里大家都说要联，但我现在的主治医生不用，而且我正在做鞘注，一周2次，尽管不是培美，但再大剂量联药人会不会就不行了？ 蔲子 发表于 2023-04-30 04:36
3759联奥西你家吃过了吗？效果怎副作用大吗？我看到论坛里大家都说要联，但我现在的主治医生不用，而且我正在做鞘注，一周2次，尽管不是培美，但再大剂量联药人会不会就不行了？
吃过，我家用3759和804无效，有met扩增联卡博和梅沙有效。很多病友联3759或804有效，如果是脑膜转就不要考虑副作用了。先控制病情，发展起来飞快的。可以加论坛的小助手，让他拉你进脑膜群和病友交流一下。
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