爸爸肺腺癌35个月零10天，病理性骨折+下肢静脉血栓+INC280，我相信总有一天他还会回来
本帖最后由 范范爱爸爸 于 2015-2-26 10:04 编辑3月15日，我终于把爸爸病情告诉了，这是两年来，我第一次那么明确地告诉他“癌症”这个词，他表现得似乎很平静，也许两年多来的缠绵病榻，已经让他淡然了很多吧。两年了，一路走来，更多的是教训，我们经历了两个比较严重的并发症，一个是病理性骨折，一个是下肢静脉血栓，目前看来两个并发症都还处理得不错，把他们记录下来，希望能给大家一点点帮助
第一阶段：初诊，易瑞沙
爸爸于3月初开始左肩胛骨疼痛，去医院检查，无良医生说是肩周炎，当时我们正在处理外公的后事，实在是忽略他太多，一直到4月9日才初步诊断出肺癌，随后开始的一系列检查，包括骨扫描、体部增强型CT、纤支镜、头部增强MRI等，最后确定肺腺癌（5CM*4.8CM)，椎体、肋骨、肩胛骨、颅骨、脚、盆骨等多发性骨转移以及多发性脑转移（最大的一个0.8CM），肝部见小结节。少量胸腔积液，脑水肿，4月9日-19日期间，自体描述症状：肩胛骨疼痛剧烈，脚疼，偶尔头感胀痛，体重下降6KG，身体较为虚弱，无咳嗽、胸闷等症状。把爸爸的片子给我们当地医院的肿瘤科医生和四川省肿瘤医院的医生看过后，基本结论就是，情况不容乐观，放化疗意义不太。可做治疗博一博，但是病人也会受很多苦。原本想先试试化疗和放疗，若失败再使用靶向药物，但因妈妈坚决反对告诉爸爸病情，同时也不希望他受苦，故放弃化疗和放疗方案。虽然肿瘤较大，但位置较远，无法取到组织活检，在没有做基本检测的情况下于4月19日直接吃了英国易瑞沙，同时注射了博宁。开始的一个多月，几乎天天以泪洗面，谢谢当时遇到的奇迹网，在最初的时候给予了我很多的关怀与帮助，后来又来到了与癌共舞和努力群，他们是我两年来最大的支柱。我从最初的几近崩溃到释然。总的来说，肺癌发展这一步，已经是非常严重了，我也清楚地明白无法治好他，因此所做的一切治疗都以减轻他的痛苦，提高他的生存质量为目的，至于生存期，则在第二考量的位置。针对脑转移，原本考虑全脑放疗，但一边顾及需要隐瞒病情，一边考虑全脑放疗的副作用，几经纠结后准备观察易瑞沙的效果后再做决定。暂时不做放疗主要有几个方面的考量：一是自从吃了易瑞沙之后，爸爸偶见的头部胀痛没有发作过，目前未见脑转移的任何症状；二是05年他因脑血管畸形导致的脑溢血已经做过开颅手术，左脑已受到损伤。若加上全脑放疗，估计副作用会很大。
第二阶段：骨折
6月7日爸爸关门的时候导致右手肱骨螺旋型骨折，骨折处伤及桡神经，极度痛苦，我爸爸是个抽血都怕痛的人，可想那段时间是个怎么样的折磨。技不如人的泸州医学院骨科医生，因病人的病情，无法实施麻醉，不给做内固定手术，执着到已近乎癫狂的我，折腾几天后找到华西医院的屠重棋教授，他说手术可以做，但看乎我需要的时什么，他能做的就只能是把骨头接好，其他的帮不上。我告诉他，我要的是他不痛苦，哪怕只有一天的轻松，我也愿意付出最大的代价。6月20日，手术很成功。感谢华西医院的管床医生廖医生，承受了我很多很多的负面情绪，帮着我们隐瞒病情，术后注重观察和护理，而非像其他医院医生一样把有用无用的抗生素挂起了事。华西骨科的住院经历，是我们经历最好的一次。术后我们离开成都回了老家，在泸州医学院康复科住下，进行了一系列的康复治疗，使用了鼠生长因子等药物，这期间的康复治疗还是有一定效果的。期间骨转针换成了天晴依泰。易瑞沙继续有效。
第三阶段：2012年9月-2013年10月易瑞沙的美好时光
2012年9月后爸爸的右手也基本恢复了运动功能，能自己吃饭了，易瑞沙一直有效，副作用难免，皮疹很严重，期间加了胸腺五肽等药物，但他后来坚决抵制，只好停用了。一直到2013年9月，我们度过了易瑞沙最美好的时光，期间我们搬到了成都，爸爸身体日渐好转，还短暂出去工作过一段时间，我们买了车，圆了他一直以来的梦想，每天开着小车车到处走，很开心。2013年6月在我们死磨硬骗之下到医院复查过一次，情况不错，肺部缩小了一半，脑部已经看不到了，骨折也有骨枷形成。这样的美好，如今一去不再得返。
第四阶段：XL184，可怕血栓来了
进入2013年10月，耐药一下子来临，骨疼非常明显，严重影响生活质量。10月底开始服用184，最先40MG每天，后改为50MG每天，十五天后开始有效果，疼痛一下子缓解了，但在11月初发现左腿裸关节处肿胀，越来越厉害，最初以为是肾有了问题，检查无果，11月10日后发现是静脉血栓，停药。服用了泸州医学院开出的中成药，略有好转。10天后骨疼来袭。无计可施。左腿静脉血栓好转，右腿越来越严重，肿胀、疼痛，到华西检查，是双腿肌间静脉血栓，开始使用了六针速碧林，每天服一粒法华林和两粒爱脉朗，穿静脉弹力袜（真贵啊，七百多一双，先后买了中号和小号各一双），绝对抬高卧床（这个最关键，双腿高于心脏）。五天后明显好转，肿胀渐消。冒险再试184，骨疼好转，血栓比第一次更严重。停药十几天之后，血栓才又慢慢好转，绝绝地再也不敢用184了。期间试用了各种特罗凯，正版2992，4002，ODN等，均无效果。
第五阶段：试用280，很有效果
1月24日启用280，每天250MG*2，三天后病人状况明改善，疼痛减轻。终于松了口气。约二十五天后，骨疼再度来袭，于是联合易瑞沙，好转，至今。 由于爸爸期间不知道病情，不愿意做任何检查，只能通过症状来判断药物的有效情况，因此无法判断280对脑部有效情况，但目前他的脑部、肺部没有任何不适症状。
联合易瑞沙一个月不到，脑部症状越来越明显，以非常保守的心态试了2992+280，脑转症状明显缓解。松了一口气。现在身体在逐步恢复中，但每天都说自己心慌得很。280+2992用了一个多月，换成了280，400GM+9291，70MG，目前稳定，但每天早上仍是心慌难受。
2014年6月27日
之前的心慌气紧一直未得到有效的缓解，经一个病友提醒，想着可能不是药物的副作用，而可能是肺部未得到有效控制导致的，于是把9291加量到了90MG，气紧难受的情况有所缓解。现在是90MG的9291联合400MG的280，280不敢停 ，已经用了5个多月的280了，现在一停就喊骨头疼。这么高的剂量，对心脏的影响该有多大~~~~除了Q10，不知道还有什么办法可以想。
2014年7月23日
现在是大90MG的9291+250MG*2的280，总体感觉比前段时间好了一些，但乏力感未得到有效的缓解，偶有骨疼，不是经常有。常规检查有贫血症状，白蛋白偏低，不知道白蛋白偏低会有些什么影响。
2014年9月22日
爸爸突发癫痫，入华西急诊科，抗癫痫治疗，两天后好转，出院。本来想可能是由于脑转加重，很是担心，但是医生说这次癫痫主要还是由于2005年手术后遗症，脑部器质损伤引起。脑转部位暂时稳定，长舒一口气。
2014年10月28日
突然高烧到41度，就近入成飞医院治疗，白细胞高到2.1万，白蛋白只有24.5，血红蛋白68，营养不良。主要还是由于他最近食欲很差引起的，每天吃饭他就求我们不要逼他，不想吃东西。高烧一直不退，中途不断加高抗生素的等级。爸爸从不咳嗽，根本没有痰，无法做痰培养，血培养结果显示正常。CT提示肺部情况稳定，病灶约1.5*1.2，有阻塞性肺炎，但不严重，如此严重的感染源于何处，医生给不出具体的答案，高烧时降时升，不断反复。一直持续了十三四天，中途双下肢水肿严重，连续输了十只白蛋白，又加上果糖脱水最终好转，但身体很虚弱了。骨转移疼痛越来越明显，查了肺部、脑部、盆腔部位的CT和X光，没有发现特别的异常。医生无法解释他为什么右腿这么疼。280方案宣告耐药。
写的挺清楚的，病情告知病人后家属的压力也会减轻些，毕竟不是那么好瞒的，祝福280+易持续有效 恭喜范范家280有效，184和280都有效果，范范家应该是有CMET的扩增阳性。
可惜血栓这么严重，184不敢再用了，V靶点的抗血管生成药阿西替尼等也不敢再用了。
EGFR靶点的药也用的差不多了，目前没有用到的
一：T790M的9291,（4002你家用过），这两个不知道会不会交叉耐药；
二：BKM120；
三：考虑化疗，好像没见楼主家化疗过。 草船借箭 发表于 2014-3-17 22:11
恭喜范范家280有效，184和280都有效果，范范家应该是有CMET的扩增阳性。
可惜血栓这么严重，184不敢再用了 ...
9291与4002是一个靶点，如果4002没有效果，感觉9291有效的可能性应该也很小了。我们没有化疗过，最重要的原因是他一直不知道病情，我们也一直直在隐瞒。我想下一步可能就只能依赖放化疗了，280让人很舍不得放弃，但如果等到280耐药再行放化疗估计也不现实。我们经历了几次无药可用的情况，无药可用时，病人的身体恶化得相当快，到时候再放化疗估计是不现实的。所以这就是我最近一直在纠结的地方。如果要上化疗，我的初步想法是培美+铂，或者上阿瓦，其他副作用相当大的化疗药是不准备上的了 范范爱爸爸 发表于 2014-3-18 13:08
9291与4002是一个靶点，如果4002没有效果，感觉9291有效的可能性应该也很小了。我们没有化疗过，最重要的 ...
培美加铂可以试用，副作用不大，是很好的药，可惜我爸爸耐药了 看病有吃184的效果都挺不错的，但是很多都会出现血栓类的副作用，280和184如果可以间隔，吃184的时候如果可以加服华法林并且定期检查d二聚体也许可以避免血栓的副作用 守护 发表于 2014-4-11 22:10
看病有吃184的效果都挺不错的，但是很多都会出现血栓类的副作用，280和184如果可以间隔，吃184的时候如果可 ...
加服法华林是无法对抗血栓的 那有什么办法，我家也难备上184 好帖子！留个脚印回来再复读！ 范范爱爸爸 发表于 2014-4-13 12:17
加服法华林是无法对抗血栓的
侄子184效果很好，但突然一天脖子肿痛，以为是颈椎骨转加剧，后自然好转，请问是血栓吗？血栓除了检查D-二聚体外，是不是B超检查确认啊？