陪母亲抗癌已四十一个月，路越走越窄，但我会继续努力！
本帖最后由 小童童 于 2017-5-17 15:55 编辑大家好，一直关注与癌共舞一年多了。从来没有发帖，这几天母亲的病情恶化了，实在没有办法，才发帖向各位求助。我简单介绍一下：我母亲去年查出肺癌晚期，未手术，穿刺检测基因21突变。一直靶向治疗，吃特十个月缓慢耐药，然后单药培美二次，双药培美、顺铂二次。因母亲身体吃不消，不想再化疗。就吃两个月台湾版阿法替尼，上星期六突然呕吐不止且头痛，入院挂甘露醇已经四天，症状略有缓解，但每天还要吐五六次。已经将2992换成特联4002,刚吃二天。因为有心脏支架，所以不能做核磁共振。先附上头部增强CT，各位帮我看看是不是脑转了？该如何治疗才能缓解症状，谢谢
4月23日在医院吊甘露醇脱水十天，症状得到缓解，昨天终于出院了，查了一下CEA50，比上个月的39.4，涨了百分之二十五，可能是脑转的原因吧，特联4002（100毫克）才吃一个星期，不知道下一步该如何用药？继续特联4002还是换成特联9291？？？
5月20日换成804联4002，一个月后查CEA今年来第一次下降{:soso_e100:} ，从71.8降到67.4，脑转症状有缓解，继续804+4002一个月，期待有效！{:soso_e185:}
7月12日查到CEA63.3，微降了。可是我高兴不起来，因为母亲昨天说头痛的厉害，今天发烧了，人的意识都模糊了，小便也控制不住，钾只有2.38，低得厉害。今天上午入院补钾。下午做了头部、腹部CT，不知道病情是不是进展了{:soso_e115:} 现在到了换药的时候了，纠结中......希望大家能给点建议！
7月30日，住院十六天后为了领取赠药，终于出院了。输了400毫升的血液和一个星期的白蛋白各项指标逐渐好转，吊了一星期的泰能炎症依然没有完全消除，ECT结果出来了，提示多处骨转可能，今天开始每月挂唑来膦酸，医生说如果疼的厉害就要放疗。唯一令我意外的是CEA45.5竟然下降了，问题是9291只吃了3天，804+4002住院期间也只是断断续续的在吃，真是搞不懂{:soso_e132:}
8月26日，母亲入院打唑来膦酸，挂了两瓶白蛋白，顺便查了一下癌胚抗原，两天后出院。开始由于父亲马虎把母亲的出院小结搞丢了，我一直不知道母亲吃了9291一个月后的CEA，刚才打电话给住院医师得知母亲的CEA是二十六，比七月份又降了二十左右，真的太意外了，不过母亲最近的状态比七月份要好一点，基本控制住了呕吐，只是腿脚无力，只能靠别人搀扶才能缓慢的在床边走动，但是胃口不错。能维持这样我已经很满足了，九月六日陪母亲领了这个月的赠特，母亲因为能领到赠药很开心，准备继续9291，希望能有奇迹！
9月24日，母亲再次入院打唑来膦酸，挂了两瓶白蛋白，因为这几天胸口老是痛我就把9291加量到110看看，开始身上出现大面积疱疹，请皮肤科会诊说是免疫力低造成的病毒性疱疹，主要出现在左胸和后背上又痛又痒。看着真心痛啊{:soso_e109:} ，不过值得高兴的是母亲这次的CEA是11.2，比上个月又降了百分之五十左右。希望母亲的疱疹早点好起来，9291继续有效！
10月22日再次入院打骨转针，查CEA11.8，和上个月基本相同。为了增加母亲的抵抗力，吊了十几瓶白蛋白，胸腺法新也已经打了一个月，咨询医生白蛋白已经恢复正常，暂时不用打了。准备继续一个月9291，希望有效！！！
两个月没有来更新了，我母亲分别在11月20日和12月19日门诊打了两次唑来膦酸和每星期两次胸腺法新，CEA也连续从9.7降到7.8，可是最近母亲老喊左胸肋骨痛，不知道是不是摔伤的还是骨转加剧了，曲马多也增加到两片。等周四领完赠特，去医院检查一下。
靶向有效的日子总是特别快，在9291有效八个月后CEA首次从5.8涨到7.7，但母亲症状没有太大变化，现在120的量考虑加量、联特或换药3759......不知道哪一步可行？
4月17日测得CEA为9.5，连续两个月上涨，还有血红蛋白也只有66，严重贫血。看来9291也要耐药了。本月已将9291加量到130，做尝试，希望能抑制CEA的上涨。
5月18日查到CEA是13.6，又涨了，血红蛋白持续走低65......医生朋友建议贝伐联培美试一试，说副作用不大，四次后还可以赠药，还帮我算了一下一次大概三万左右，不知道该如何抉择！！！
6月18日查血结果又出来了，CEA17.7再次上涨，血红蛋白只有57达到最低点了，母亲状态很不好，整个人没有精神，昨天还严重腹泻，晚上吃过饭又吐了一次，看来化疗暂时做不了了，目前92上到130也不行，184装好了一直不敢用。大家有什么能迅速改善贫血的方法吗？如果实在不行就只能再输血了。
9月20日，184用了三个月因副反应太大只有停下，测得CEA21.2，缓慢上涨，看来184还是有效果的。目前母亲的主要症状是几乎两天左右就会呕吐一次，还经常拉肚子，全身乏力。主要是血红蛋白偏低，电解质紊乱，钾低引起的。已联系南京世和的外周血检测说要9800多，可主治医师不建议我查，说意义不大，我也在犹豫中，目前只能暂时单药92上了140的量，希望能暂时稳定。
母亲患病已满三年，回顾这三年来的点点滴滴，百感交集。从确诊前的惴惴不安,到确诊后的手足无措 ;从化疗时的迷茫，到吃靶向药的欣喜;一次一次送母亲去医院治疗，又一次一次把她接回家，当时自己真的不知道，哪一次会接不回她，该如何面对这一切.....
现在心里只有感恩，感恩母亲患病以来一直关心，帮助过我们的每一位亲人.朋友们 。你们的一个微笑，一句话语，一份礼物，对母亲和我都是巨大动力。更加坚定了母亲能够坚强的走过这段不平凡日子的信心。我不知道还能陪母亲走多远，但心里一直有一个信念支持着我:无论一天还是一年你若不离，我必不弃!!!
2017年3月20日CEA已上涨到117，92已严重耐药，CT报告也不乐观首次出现了少量胸腔积液了，因为气温的原因两肺多发炎症，临时调整方案92+特，看看能不能抑制CEA的上涨。
2017年4月11日92联特看来效果不行，今天做了耐药后的基因再检测，一个星期后出结果，希望能有好消息！
id type Gene Gene.ID AAChange Chr.start Chr.end Ref Alt Hom.Het ExonicFunc rsID
P17041254391-Pu SNP CDA CDA:NM_001785.2:exon1 p.K27Q (c.A79C) chr1:20915701 chr1:20915701 A C het missense_variant rs2072671
P17041254391-Pu SNP CYP2D6 CYP2D6:NM_001025161.2:exon1 p.P34S (c.C100T) chr22:42526694 chr22:42526694 G A het missense_variant rs1065852
P17041254391-Pu SNP CYP3A5 . . chr7:99270539 chr7:99270539 C C hom intron_variant rs776746
P17041254391-Pu SNP ERCC1 ERCC1:NM_202001.2:exon3 p.N118N (c.T354C) chr19:45923653 chr19:45923653 A G hom synonymous_variant rs11615
P17041254391-Pu SNP MTHFR MTHFR:NM_005957.4:exon5 p.A222V (c.C665T) chr1:11856378 chr1:11856378 G A het missense_variant rs1801133
P17041254391-Pu SNP NQO1 NQO1:NM_000903.2:exon6 p.P187S (c.C559T) chr16:69745145 chr16:69745145 G A het missense_variant rs1800566
P17041254391-Pu SNP TYMS TYMS:NM_001071.2:exon7 c.X447_X452delTTAAAG chr18:673444 chr18:673449 TTAAAG - hom 3_prime_UTR_variant rs151264360
P17041254391-Pu SNP XRCC1 XRCC1:NM_006297.2:exon10 p.Q399R (c.A1196G) chr19:44055726 chr19:44055726 T C hom missense_variant rs25487
P17041254391-Pu SNP GSTM1 . . . . . . . . .
P17041254391-Pu Mutant EGFR EGFR:NM_005228.3:exon21 p.L858R (c.T2573G) chr7:55259515 chr7:55259515 T G het missense_variant rs12143
肺腺癌Ⅳ期，淋巴转移，百迈康检测，血液出列表，患者ctDNA样本中检测到EGFR L858R第21外显子突变，丰度1%，参与肿瘤的发生发展，对应EGFR-TKIs；但患者使用厄洛替尼及AZD9291病情均进展，EGFR-TKIs疗效可能受限。
昨天刚得到的外周血基因检测结果。
9291联特一个月，测得CEA为87，一年多来首次下降了，但整个人状态都不好，呕吐，乏力。只有在社区诊所吊甘油果糖，缓解颅压。今天准备9291+804、9291+280、9291+184轮转使用，看看效果如何。
不知不觉9291+280.804.184已经一个月了，主要副作用是甲沟炎，食欲不振，开始几天感觉控制不错，但是这几天又开始呕吐，人乏力，我准备明天领完赠特，再去医院查CT、查血指标，看看下一步怎么走？ 头部增强CT 还是试服入脑比较好的804几天看 吧，相对负作用小些。 请问医生什么意见啊，我们大多外行人，CT上看未有明显肿瘤。
祝病情早日稳定 应该是脑水肿，不一定是脑转，脑水肿可由多种因素引起 我们两个母亲的情况很类似呀。我妈妈没用过阿法替尼，也没做过化疗，特罗凯5个月就耐药了，现150毫克特罗凯联合200毫克WZ4002，10天了，效果还是不错的，说明很可能T790M突变造成特罗凯耐药。如效果不好，准备特罗凯联合XL184对付CMET扩增。继续用药然后再观察一下。
你母亲这几天用了4002怎么样呢？ 谢谢关心，用了五天，加上甘露醇情况率有好转。 在医院吊甘露醇脱水十天，症状得到缓解，昨天终于出院了，查了一下CEA50，比上个月的39.4，涨了百分之二十五，可能是脑转的原因吧，特联4002（100毫克）才吃一个星期，不知道下一步该如何用药？继续特联4002还是换成特联9291？？？ 一个月了，特联4002效果怎么样啊？