阿梅 发表于 2013-9-18 10:34 static/image/common/back.gif
我知道你心里的难受。我老公检查到转移后，我这多半年很难过，心跟掏空了一样，长期口腔溃疡，吃不下，睡 ...
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我不止一次的想，老天为什么这么早就要给我们如此大的考验！哪怕再晚上十年，或晚上几年，也许我们就有更多的办法能够多留他些日子……也许上天就是这么安排的，我就该认命？？！！
snow 发表于 2013-9-19 16:46 static/image/common/back.gif
我不止一次的想，老天为什么这么早就要给我们如此大的考验 ...
不要放弃，只要人在就有希望！
中秋节回去看弟弟。病床上，睡着的弟弟与当年那个帅气的弟弟判若两人，心痛不已。但更心痛的是眼睁睁地看着，却无能为力。
肝部肿大一日重过一日，药在哪里？路在哪里？
感谢活着大哥的回复。
中药吃了一段时间，医生说他只能解决胃口问题。他觉得情况不好。
多吉美吃了大概5天左右了，不敢正常剂量，吃的半量。现在正作用，副作用都没有出现。
今天上午主任查房，说情况很不好，他要放弃治疗了。让我们做好思想准备:'(:'(:'(
万般无奈，紧急联系了群里波斯陈，希望他能转给我们一点781。他二话没说，立刻就寄出来了。感动的泪水，悲伤的泪水，一起流...
9月2日培美曲塞，效果不明显。
9月23日 原本打算第三次培美曲塞，但主任查房之后认为体质太差，不同意给药。
9月25日主任找我谈话，表明情况不好，让做好思想准备。
从波斯陈那里转的781在27日中午到达，下午即开始吃。
最早2天是15mg，5天17mg，现在19mg。
感觉症状有所缓解，肝部消肿比较明显，有一点胃口了，能喝点稀饭，吃一点面条。
副作用是腹泻，轻微口腔炎。
10月2日肾功检查，与9月27日没有明显变化。
snow 发表于 2013-10-8 09:50 static/image/common/back.gif
9月2日培美曲塞，效果不明显。
9月23日 原本打算第三次培美曲塞，但主任查房之后认为体质太差，不同意给药 ...
加油!
snow 发表于 2013-10-8 09:50 static/image/common/back.gif
9月2日培美曲塞，效果不明显。
9月23日 原本打算第三次培美曲塞，但主任查房之后认为体质太差，不同意给药 ...
希望 781 对你家属有效果， 祝福
本帖最后由 lb9702 于 2013-10-8 11:44 编辑
我父亲从9月21日开始用HM781，因无法耐受副作用，到9月30日停药，一共用量9天，每天17mg，副作用很厉害，比之前所有药（特洛凯、299804、2992、阿西、T药、凡德）都厉害，现在已经改299804了。
副作用主要有：
1、开始鼻子周围起了很多皮疹，很容易出血，之后（10月2日开始）越来越严重，整个脸部红肿、变型；
2、全身起皮疹，非常痒，用手挠很容易破；
3、9月29日出现腰酸，中午出现两次血尿（之后尿都正常，再没有出现血尿），目前还没有全面检查，是否是781造成的尚不清楚；
4、10月2日开始出现手脚开裂，而且也比较严重。
请注意随时观察，祝福你家有效！
lb9702 发表于 2013-10-8 11:42 static/image/common/back.gif
我父亲从9月21日开始用HM781，因无法耐受副作用，到9月30日停药，一共用量9天，每天17mg，副作用很厉害，比 ...
谢谢lb9702的回复。
我一直关注你在前沿信息781试药贴的内容。我们会密切观察。也祝福你爸爸！