亲爱的爸爸索坦15天后出血永远离开了我们
本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-6-1 13:01 编辑我爸爸9月5号查出右肾癌，双肺多发结节，多发骨转移，已全身转移等，被告知病期较晚不能手术，先吃靶向药治疗。肺部穿刺病理显示分化差的腺癌，肾脏穿刺病理显示肾透明细胞癌。从发病到开始服药经历了整整50天，做各种各样的检查，等待检查结果，等待会诊。。。苦于找不到原发病灶，而迟迟不能开始治疗，我们全家都很着急。从泌尿外科转到胸外科又转到肿瘤内科，继而转回泌尿外科而最终落脚肿瘤内科，其中的艰辛，困惑，恐慌暂不多述，所幸最后入组肿瘤医院法米替尼二期临床试验组，开始了艰难的抗癌。
从最初的恐慌，悲伤到后来抹干眼泪坚强面对，积极的配合医生寻找合适的治疗方案，我们也经历了一个心理成长阶段。几天前偶然发现了这个论坛，犹如在茫茫大海中看到了灯塔，看到那么多的前辈和病友携手走在抗癌路上，你们的坚强豁达乐观给了我莫大的信心和勇气。憨豆叔，平安，瓶子等众多网友对这个论坛的付出以及对病友们的无私帮助，都深深的感动着我，论坛里各位的宝贵经验给了我信心，我会尽最大努力陪爸爸一起跟病魔做斗争，还恳求憨豆叔及各位前辈能够帮忙解惑，在此我先谢谢各位了！
先说说爸爸的治疗现状：服用法米替尼已经两个礼拜，这两天就要去抽血验尿，再过两个礼拜去做CT。目前爸爸的个体反应是低热现象减少，血压正常，无手足皮疹反应，但是乏力还在继续，偶尔伴有咳嗽，食欲较发病前减弱，吃东西没有味道，睡眠时好时坏。另外，10月中旬注射过一针择泰，骨痛有很大缓解，这周又该去注射了。
我的疑惑：
1. 法米替尼的药效
从憨豆叔的帖子看，服药后的不适症状有所减轻（低热现象有所改善），我是否可以认为这个药是有效的？法米替尼是针对肾癌的，是否对肺部，肝部，胰头，骨头以及其他器官的转移灶也有作用？CEA指标10月8日是1.02, 服药前还测过一次，但我手里没有这个结果，过几天验血之后我一起来更新。根据憨豆叔的经验，索坦是不是要好一些？
2. 原发病灶
肿瘤医院说我爸爸的病情太复杂，属疑难杂症，多项检查之后仍不能明确原发病灶。直到今天对于原发病灶的判断都还只是推测，没有确切的书面诊断，大部分医生觉得肾是原发，其他都是转移，但是也不排除肺部第二原发。我将PET-CT的诊断报告单发上来，恳请大家帮忙看看，原发病灶可能在哪里，或者需要做哪些进一步的检查来确认原发灶？还有，原发病灶的确认是不是对治疗方案有至关影响？
3. 手术
像我爸爸这种全身多发转移的情况现阶段是不是不宜手术，虽然有的医生说还是有手术的可能的，先行右肾切除，但大部分医生不建议手术，由于病人多发转移免疫力低下怕扛不住这么大的手术，同时也担心手术之后癌细胞转移的更快。再三思量，我们决定还是先用靶向药。可是爸爸一直都想积极的做手术治疗，总觉得右肾那么大的肿瘤早晚要切掉才行。请问憨豆叔及各位朋友，如果靶向治疗有效，肿瘤缩小，右肾还可以手术吗？
我会及时更新爸爸的服药情况及各项指标的变化，再次向各位致以我深深的谢意！
PET-CT检查所见：
左肺上叶尖后段结节，最大截面约1.5*1.3，伴放射性摄取增高，最大SUV6.3，结节呈分叶状，侵犯局部肋胸膜，边缘见毛刺，牵拉局部肋胸膜。右肺下叶内基段不规则肿物，最大截面约3.9*2.9cm，伴放射性摄取增高，最大SUV8.9，肿物侵犯斜裂胸膜达右肺中叶，与局部膈肌胸膜贴邻。余双肺多发小结节，大者约0.6*0.4cm，部分密度较高，均未见异常放射性摄取。左肺门见肿大淋巴结，最大截面约3.1*2.3cm，伴放射性摄取增高，最大SUV9.8。纵膈（1R，4R，4L，5,6区）多发小淋巴结，大部分密度较高，均未见异常放射性摄取增高。右下后椎前胸膜结节状增厚，最大截面约1.4*1.0cm，伴放射性摄取增高，最大SUV4.4。
右肾不规则肿物，凸出于肾轮廓外，最大截面约7.2*6.2cm，伴不均匀放射性摄取增高，最大SUV10.2（右后部），肿物侵犯肾后筋膜，内见低密度放射性分布稀疏区。双侧肾上腺肿物，右侧和左侧最大截面分别为4.1cm*2.1cm，4.2*2.2cm，伴放射性摄取增高，最大SUV右侧和左侧分别为7.1,14.2。胰头前方见软组织密度结节，与胰腺分界不清，伴放射性摄取增高，最大SUV3.2，PET示最大截面约2.7*2.3cm。肝右叶低密度灶，边界清楚，放射性分布稀疏。脾脏，胆囊，胃，左肾，前列腺及双侧精囊腺未见异常放射性摄取增高，同机CT平扫未见明显异常。腹膜后多发小淋巴结，部分伴轻度放射性摄取增高，最大SUV1.4。余腹盆腔及双侧腹股沟未见明确肿大淋巴结。右后腰皮下见软组织小结节，约0.9cm，伴放射性摄取增高，最大SUV2.9。直肠，乙状结肠扩张欠佳，伴放射性摄取增高，最大SUV5.6。
左侧上颌窦少许炎症。鼻咽，口咽，下咽，后部，余副鼻窦，甲状腺未见异常放射性摄取。双侧颈部未见明确肿大淋巴结，未见异常放射性摄取增高。脑实质未见异常放射性摄取，同机CT平扫未见明显异常。
扫描范围骨骼广泛骨质破坏（颈胸腰骶椎，肋骨，骨，右侧坐骨，左侧耻骨，胸骨），伴放射性摄取增高，最大SUV9.9（颈4椎体），其中颈4椎体病变向后达椎管内。右侧大腿大收肌内见轻度放射性摄取增高结节，最大SUV1.7，PET示约1.1cm，局部未见遗产密度。
诊断意见：
1. 左肺上叶尖后段结节，右肺下叶内基底段不规则肿物，伴代谢增高，均考虑恶性，其中左肺上叶尖后段结节不排除原发肺癌。余双肺多发小结节，均未见代谢增高，部分密度较高结节，考虑陈旧病变，余结节考虑转移可能大。
2. 左肺门淋巴结转移，伴代谢增高。纵膈多发小淋巴结，均未见代谢增高，考虑良性。
3. 右下后椎前胸膜结节状增厚，伴代谢增高，考虑转移。
4. 右肾不规则肿物，伴不均匀代谢增高，考虑恶性，原发肾癌可能大，侵犯局部肾筋膜。
5. 双侧肾上腺肿物，伴代谢增高，考虑转移。
6. 胰头前方结节，与胰腺分界不清，伴代谢增高，考虑转移。
7. 腹膜后多发小淋巴结，部分伴轻度代谢增高，警惕转移，请追随。
8. 右后腰皮下软组织小结节，伴代谢增高，考虑转移。
9. 全身多发骨转移，伴代谢增高，其中颈4椎体病变向后达椎管内。
10. 右侧大腿大收肌内轻度代谢增高结节，考虑转移可能大。
11. 肝右叶低密度灶，代谢分布稀疏，考虑囊肿。
12. 直肠，乙状结肠扩张欠佳，伴代谢增高，考虑生理性摄取可能大。
原则上哪处SUV高那处便是恶性肿瘤，现在肺和肾两处同样可疑为原发，很难说谁转移谁，尤其是病理检查结果，更是表明肺和肾就该没关系，各自长成恶性肿瘤。
肺的病理可以进一步检查EGFR和VEGF的表达、检查基因突变，为今后治疗方案的选择提供参考。
CEA不敏感，肺癌的情况没指标可看；肾的本来就没指标看。今后主要靠症状感觉和影像学检查。
现在最应该的是确定一个既能治肺癌同时也能治肾癌的方案。在未有免疫和基因等检查结果之前，可能服用索坦会好些，索坦对肾癌的有效率较高，如果肺癌有中或高的VEGF表达，索坦也能起效；如果肺癌有EGFR高表达，可能用阿瓦斯汀+特罗凯更好。
至于手术，肺是不能做的了；肾是可以做，但如果目前没有较明显地影响泌尿系统的功能，就不必做。
理论上如果药物有效，全身所有的肿瘤包括转移的原发的都会缩小或消失，当然这要很大的运气。
关于骨转，要定期打唑来磷酸，保护骨质。 非常感谢憨豆叔这么有条理的分析和建议，我这方面的知识欠缺太多了，光是那几个肺部指标我就查了半天呢。我现在需要做的是先查清楚上述几个指标，同时备好索坦，随时准备换药。我还在仔细研读论坛里的帖子，需要学习的太多了。谢谢憨豆叔！ 晃晃悠悠 发表于 2011-11-9 14:52 static/image/common/back.gif
非常感谢憨豆叔这么有条理的分析和建议，我这方面的知识欠缺太多了，光是那几个肺部指标我就查了半天呢。我 ...
你很幸运，在这里享受免费的专家门诊哦！ 雪绒花 发表于 2011-11-9 21:48 static/image/common/back.gif
你很幸运，在这里享受免费的专家门诊哦！
是啊，要是两个月前就知道这个论坛就好了，前两个月几乎都在医院，听医生各种各样的危言，我都快绝望了。感谢论坛里的朋友，你们的经历给我很多启发，更感谢憨豆叔，绒花姐对我的帮助。 本帖最后由 决不放弃 于 2011-12-10 00:36 编辑
理解你的处境和心情。的确每一个决定都挺难，不知道后面的事情会如何发展。如果病情好转，大家都会高兴，但病情继续发展，别说别人，自己心里都会难受的过不了自己的关啊。
但任何一种药，都会有一定的时间和过程才会显出疗效，祝福你爸爸，希望有疗效。恒瑞的人说他们上一期简报显示有两例PR的，（就是肿瘤减小30%）。希望药物对你爸爸身体任何部位的肿瘤都有效.
加油！别把自己压垮了。适当的放松自己啊。爸爸要靠你的。
说实话，我也挺累。有孩子、有家庭、有工作，还要操心爸爸的病情和用药。唉!
晚上躺在床上是最幸福的时候，终于什么也不用操心，什么也不用想了，真想每天都能早早上床啊，并且什么都不用想。呵呵，套用我老公一句话：我的理想就是做一头猪！呵呵呵~~
有没有开心一点？适当的放松自己，给自己解解压，然后再勇敢面对。不要想那么远，也不要想那么糟，就想眼前怎么走更好，就行！
加油加油，千万别放弃哟！
另外：我爸爸副作用已经越来越厉害，好像除了腹泻，其它都有了。手足症，拿筷子、穿衣服都费劲。我们也在尝试解决的办法，看着爸爸挺受罪，但他很坚强。之前害怕爸爸会退缩，我一直吹风：会有副作用的，副作用会很大，要有心理准备啊。爸爸真的努力在应对，只是辛苦了妈妈。
我们一起加油，希望在新的一年，爸爸的病能控制住，并且不断好转！ 本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-20 10:18 编辑
今天起重新来更新爸爸的病情，爸爸2011年9月发现肾癌骨转，用药如下：
2.11.10.25-2012.2.1，法米
2012.2.4-2012.3.16，多吉美（每天800毫克）+水飞蓟宾（一天三次每次两片）+辅酶Q10（每天200毫克），
2011.10月至今每月注射择泰，已有6次（2011.10.12，2011.11.11，2011.12.12，2012.1.11，2012.2.9，2012.3.9）
2012.3.14胸腹盆增强CT报告，右肾癌多发转移，多吉美39天，与2012.1.29胸腹盆CT图像比较：
1. 右肾不规则肿物，现最大横截面约4.6*6.2cm，大小形态同前大致相仿，请继续追随。右肾小低密度灶，直径约0.4cm，建议追随。左肾多发囊肿，同前相仿。
2. 左肺下叶背段及叶间嵴区不规则肿物，较前无明显变化，左肺下叶阻塞性改变较前减轻。纵膈4R/L，5,6及7区多发淋巴结，同前大致相仿。
3. 左上胸模转移结节，同前大致相仿。右肺下叶贴邻斜裂处分叶状结节，边缘可见毛刺，现大小约2.0*2.9cm，较前略缩小；余双肺多发大小不等结节，部分较前显示具体，大部分结节较前饱满，增大，部分结节同前相仿或密度变淡。
4. 右髂骨翼外侧皮下脂肪内结节，大小约1.4*2.1cm，较前增大，倾向转移。右前胸壁皮下小结节，大小约0.6*0.8cm，较前饱满，警惕转移。
5. 左侧腹膜结节，大者直径约0.9cm，同前大致相仿，建议追随；胃左区，肠系膜多发淋巴结，较前饱满，现大者短径约0.8cm，腹膜条索影较前增多，建议追随。
6. 双侧肾上腺转移瘤，同前相仿。胰头低密度结节，同前相仿，考虑为转移瘤；胰尾部低密度结节，同前相仿，请追随；胰腺形态较前弥漫性增大，似可见包膜，边缘模糊，胰腺炎？肿瘤侵犯？建议结合临床并密切追随。
7. 肝右后页小结节，较前略饱满，直径约0.6cm，建议密切追随。余肝脏多发囊肿，同前相仿。胆囊，脾脏及双侧精囊腺未见明确异常。前列腺钙化，同前相仿；膀胱充盈欠佳。
8. 左侧少量胸腔积液，较前增多；心包少量积液。未见腹水。
9. 右侧肱骨，胸腰骶椎多发骨转移瘤，同前大致相仿，请结合骨扫描检查。
日期2012-1-292012-3-14
用药法米多吉美39天
尿液检查项目参考范围检查结果检查结果
尿白细胞≤10（阴性）2525
尿蛋白≤10（阴性）75150
尿胆原<1（阴性）阴性4
白细胞UF0-2551.741.6
白细胞-高倍视野UF0-4.59.317.49
上皮细胞UF0-1530.329.1
上皮细胞-高倍视野UF0-2.75.455.24
本帖最后由 晃晃悠悠 于 2012-3-20 10:22 编辑
日期/用药2012-1-29 法米2012-3-14 多吉美39天
检查项目参考范围检查结果检查结果
谷丙(ALT)5-404139
谷草(AST)8-401932
乳酸脱氢酶135-225288329
r-谷氨酰转基转移酶0-55411401
碱性磷酸酶40-150560381
羟丁酸脱氢酶72-182189245
总胆红素1.71-17.28.811.4
直接胆红素0-5.155.6
间接胆红素0-11.973.85.8
总胆汁酸0-105.64.1
肌酐59-1046756
甘油三脂0.45-1.691.181.62
总蛋白60-8575.475.3
白蛋白35-5140.341.7
球蛋白20-4035.133.6
白细胞4-105.295.98
红细胞4-5.53.73.58
血小板100-300397384
中性粒细胞比51-7559.770.3
淋巴细胞比20-4029.920.2
C-反应蛋白0-0.876.63(正常值0-3)，3.8-西协和9.5
血浆D-二聚体0-0.551.251.28