说好不哭 给爸爸的一封信
本帖最后由 希望爸爸平安 于 2017-5-11 22:44 编辑很多事情,不是不想让别人知道,只是不想让更多人看自己的笑话而已。
2016年10月12日,星期三,这一天我永远忘记不了,老爸在这一天被查出来肺癌。是小水给我打的电话,告诉我这个情况。得到这个消息之后,我整个人都蒙了,完全无法接受这个事实。也从那一天开始,我就荣幸的被灌上“癌二代”这个称号。
在此之前,公司一直拖欠公司,每天为单位不开资而发愁。具有讽刺意味的事情,在那一天,单位居然发了一个月的工资。但跟老爸生病相比,我一点也快乐不起来。
没有任何心思,整个人也浑浑噩噩,人生36年,从来没有遇到过这样如此的打击,人蒙了,也垮了,做什么事情都提不起任何精神。
也不知道怎么骑车回到的家,检查结果老爸还不知道,我只能装作若无其事的跟他聊天,但真的太难了。也从那一刻开始,我的人生彻底改变了。
因为这次检查是在小医院,跟所有癌症患者犯着同样一个毛病,不相信检查结果,怀疑误诊,虽然误诊的概率只有万分之一。但一定要花钱去大医院进行检查,又去了滑翔盛京医院,全面进行检查一边,电视剧里的剧情没有发生,结果依然是癌症。
正常情况下,爸爸应该去做手术,并且要做病理,正常进行系统的治疗。但老爸对做手术非常非常的排斥,可能是看了网络中过多的文章,也可能看了现实中其他朋友手术之后的不良预后,所以坚决拒绝走这条路。检查之后,就办理了出院手续。
不正规治疗,但也不能干等着,老爸开始找一些“偏方”来治疗,本来以为他是一个很聪明的人,没想到强烈的求生欲望让他变得是非难辨。小报上看到的抗癌神药,他一定要买,我明明知道这是一个骗局,全力去阻挠,但没有任何结果。没办法,只能开始顺着他。
因为开始的时候症状比较轻,所以老觉得是吃了这些“神药”起到的效果,并且反复跟我说,你看这药不白吃,效果这么好,我没耽误治疗。
也正好是一个天意,之前的公司黄了,老天也给我一个机会多陪陪老爸,陪他走完这最后的时光。
每天早上送完孩子之后,就去爸爸家看他。陪他聊天,跟他谈心。中午如果比较暖和的时候,跟他一起下楼,一起溜达。其实我跟他的感情并不是很好,脾气很像,用老百姓的话说,比较“犯相”。之前他的朋友也很多,每天几乎也不在家,可能最近五年跟他单独相处的时间,都没有最终半年多。
老爸的心态一直都不好,每天都是唉声叹气,都是抱怨自己怎么会得这样的病。我白天陪他,晚上回家的时候,经常去超市,在超市里面看到好吃的,觉得对他病有用的东西,都毫无吝啬的给他买。也买了很多书,包括饮食方面的,包括运动方面的,只可惜,直到他走的那一天,也没有去看。
因为根本就是无效治疗,加上时间一天天的过去,老爸的病有点重,具体表现在咳嗽,吃任何消炎药,止咳糖浆等都不好使。这时候他有点怀疑,之前吃的所谓的“神药”是否真的管用。加上我的不断说服,开始相信我说的是对的了。
但这样的结果,只能导致他毫无依靠,精神一天不如一天。没办法,只好我想办法,来帮助老爸。
我每天要花上8个小时的时间,去学习有关肺癌的知识,从一开始的菜鸟,到后来对肺癌的深度了解。这一切其实都是逼出来,都是为了救老爸。
通过学习,我知道了一件事情,癌症的治疗,除了手术、放疗、化疗之外,还有一种是靶向疗法。这种治疗方法可以让患者只需在家吃药,定期去医院复查,就可以很好的控制癌细胞,不让其生长。但他有一个致命的缺点,就是吃药一段时间之后,就会产生耐药,肿瘤就会报复性增长。如果遇到这种情况,只能换新一代的靶向药,或者用其他方式进行治疗。运气好的话,可以延长寿命5-8年,甚至更多。
不过靶向疗法,得你对上靶点才可以,不是所有人都可以幸运的吃上靶向药。靶点不对,吃药没有任何效果。首先就得做基因检测,2017年1月3日做的检测,检测结果10天后才能出来。这10天我真的是度日如年,就怕老爸的检查结果出来是全阴,那就真的最后一条路都堵死。
在第九天的时候,我知道了结果,还好还好,老爸有相对应的靶点,这个靶点对应的要叫克唑替尼。但你知道吗?这个药一个月多少钱?53500,而且不走医保!!而且老爸这个靶点,不享受赠药政策。也就是说,一年的治疗费用需要642000元!!我们的家庭,根本无力承担。
这时候真的显得悲哀,有对应的药,但根本吃不起。但我不能这样死心,又去找别的方法,又发现,原来靶向药除了正版之外,还有版药,还有非正版,可以自己灌制!因为老爸是第一次吃,所以买的是版,一个月7500元,费用又是我来承担。
现在的网络购物非常发达,讲究的是对等,更多条例也是保护消费者。但对于“癌二代”来说,都是不平等的。你在网络中买靶向药,必须是先款,而且你要承担对方给你假药,甚至骗你的巨大风险。但没有任何办法。
还好我找的渠道还算靠谱,不过因为卖家的原因,居然不用顺丰给我发货!!选择申通!!没有价保!!你知道吗?7500元的药,万一有一点闪失,那岂不雪上加霜??
邮寄了四天,药才到老爸手里,这四天,我几乎是每隔20分钟就刷新一下物流信息,直到安全到达之后,心里的石头才落地。
2017年1月19日开始吃上靶向药,你还真别说,吃药6天就发生了明显的效果,几乎不咳嗽了。那时候恰好要过年,终于可以暂时过一个好年,可以暂时忘记掉悲伤。
“癌二代”圈子里有一句名言:奇迹永远是别人家的。刚到大年初五,也就吃药不到半个月的时间,爸爸又开始咳嗽,而且还伴有发烧。难道是耐药?不可能,克唑替尼最短的耐药的时间也是3个月,本来稍微放松的心,一下又紧绷起来,后来没办法,只要去医院检查。
2017年2月6日,大年初十,第一次住院,在202医院。医生给老爸做了全面的检查,原来只是有肺内有炎症,导致咳嗽。开始打各种消炎药。打到第五天,开始见效,咳嗽有所好转。到后来,几乎不咳嗽,2月15日出院。在医院里,度过的元宵节,在窗口看着外边的鞭炮,心里不是滋味,但我却没有想到,这是老爸过的最后一个元宵节。
出院之后,在家继续养着,咳嗽虽然有所控制,但靶向药的副作用恶心、呕吐却越来越严重。老爸不敢吃太多东西,可能吃完就会吐出来。而且发烧也没有控制住,就算到现在,也不知道具体发烧的原因。
那段时间压力比较大,看老爸还算稳定,抽空去了一次青岛散心。没想到在青岛的最后一天,因为发烧厉害,又跑去住院。3月12日住院,一直到3月29日才出院。
住院检查的时候,发现肝功能受损严重,这是吃靶向药的副作用,光吃靶向药,没有及时进行监控,而且没有吃保肝药导致的。第二次住院的时候,老爸要比以前虚很多,晚上我就需要全程护理。白天上班,晚上就在医院住。整整18天,没有回家睡过一次。
在医院的那种环境里,真的让人感觉到烦躁,无休止的滴流,从早晨8:30到晚上22:00,有时候甚至会打到半夜。别说病人,陪护都快崩溃了。
肝功能一点点恢复正常,但发烧依然没有控制住。我怀疑是癌热,吃新簧片,果然退热。但用传统的消炎药,没有任何效果。因为老爸实在无法接受克唑替尼恶心的副作用,只好在第二次住院期间,给他换药,换上最新的INC 280,这个药还没有上市,只是二期临床,除了贵之外,几乎没有副作用。
因为无法控制发烧,再住院没有什么实质的意义,出院在家继续养。
出院之后,正好赶上清明小长假,还跟爸爸下楼去吃饭,去体育场里溜达,没想到的是,这成了他这辈子最后一次下楼溜达。
清明的最后一天下午,他突然发烧39.5°,平时最高发烧也就有38°左右。而且吃什么,吐什么。实在不放心,就跟妈妈说,如果晚上老爸有什么事,一定要给我打电话。
没想到,没想到,凌晨2点25的时候,电话真的响了,听到电话声,第一反应就是出大事。果然老爸肚子疼的厉害,急忙带他去医院急诊看看。
一开始去的是盛京滑翔医院,居然没有床位接收,马上又去202医院,还好还好,接收他住院。然后检查,发现消化道穿孔,和小肠占位。这TMD跟肺一点关系也没有啊!!!!
没办法,禁食水,继续打滴流。这次可好,白天晚上24小时陪护。因为不能吃东西,每天要打大量的营养液,几乎滴流全天不间断。
大概治疗的10多天,消化道穿孔的问题好的差不多,可以喝水,吃点简单的流食。但没想到的是,在出院头一天的晚上,肚子突然疼,打止疼针之后才疼痛有所好转。没办法,只好暂时不能出院,第二天做个急诊CT,看看到底什么原因。
2017年4月21日,这一天医生告诉CT检查结果,是肠梗堵,并且小肠里面的肉质瘤(介于癌和良性肿瘤之间的瘤体)比之前变大,无法做保守治疗,要想不疼,或能吃东西,必须要做手术。时间非常紧迫,我和老妈研究,最终同意给老爸手术,虽然手术风险很大,但为了活命,只好博一下。
下午13:00手术开始,中间主任出来一次,把切出来的肿瘤给我们看一眼,真的好大,比我的拳头还要大一些。因为是全麻,手术结束后,直接把老爸送到ICU病房去。
正准备去ICU病房,医生急忙喊我们,告诉我,手术不成功,爸爸的腹腔内已经长满了瘤体,手术无法进行彻底根除,只把最大的切除了。乐观估计,还能2-3个月,悲观些,无法出院。
这是我爸爸确诊肺癌之后,我第二次崩溃。但就算那个时候,我也觉得老爸再坚持几个月没有问题,运气真的不会那么差。
医生交代完之后,去的ICU病房看望老爸。这是我第一次去ICU病房,真的很恐怖。看老爸插着各种管,真的很着罪!因为ICU每天只能有20分钟探望的时间,所以只能把老爸的病床给空出来,让给其他的患者,我就收拾和整理老爸的东西,这个时候,我就有一种不详的预感。
第二天又去ICU看望老爸,他醒过来了,紧紧握住我的手,感觉非常非常有力气。我安慰老爸,说你很快就会好的,马上就会转到普通病房,我发现他的眼角也流泪了。因为刚拔管,说话不是很方便,只能用很微弱的声音跟我简单的对话。
第三天早晨7点多,医院给我打电话,说老爸可以从ICU出来,转到普通病房,那时候真的好开心。回到普通病房,头三天老爸的状况一天比一天好,到了第三天,从一级护理变成了二级护理,可以下床进行简单的溜达,可以进行喝水。
但还是那句话,奇迹永远是别人家的。不知道什么原因,从第四天开始,病情就非常不乐观,血氧值变得很低,必须需要氧气来增加血氧!从二级护理直接变成病危!
以后你们可以注意一个细节,当护士把同屋的病人都调到其他房间,或者其他床不安排人进来,就说明病人离开这个世界的时间不长了,否则在医院床位如此紧张的情况下,绝对不会这样做。
果真如此,在老爸生命中的最后四天,真的一天不如一天。在还清醒的时候,他握住我的手,跟我说,他不甘心就这样走了,而且他最不放心的就是我,听完这句话,我哭了,但没有让他看到。
2017年4月29日,白天出去,给老爸准备一些事情,到晚上21:10分才回来,其实现在想想,真的太可怕了,如果再晚回来一会儿,就无法为他送终!21:25分,老爸心跳变成30多,血氧为0,又坚持了3分钟,21:28分,永远的离开了我。
老爸走的时候,我没有哭。急忙给我朋友打电话,过来帮忙。谢谢老莱和波波哥,在第一时间内到达。妈妈给老爸擦的身子,然后请专业人员给老爸穿衣。然后老莱,波波哥,老姑父和大爷,抬着我爸上了96144的车。
从殡仪馆回来,已经凌晨2点多,这时候我哭了,以后再也见不到爸爸了。其实这时候我最不想听到的就是“节哀顺变”这四个字,对我来说,没有什么意义,谁也无法安慰我,有些事情,有些路,必须要自己去走,必须要自己去面对。
2017年4月30日,又忙碌了一天,办理各种事情。
2017年5月1日,老爸出殡,我告诉我自己,在出殡的时候,我不许哭,我不可以哭。
我没有什么价值,也没有什么利用的空间,所以参加我老爸出殡的朋友很少,但这些人,才是真正的朋友,我都记得。谢谢你们在我最灰暗的时候,能够陪我,送我老爸最后一程,非常感谢。什么是朋友?就是在你最灰暗的时候,能够在你身边,哪怕一句话也不说。
到了殡仪馆之后,又一次看到老爸的遗体,摸了一下手,早已经没有温度。我给我爸开的光,在开光的时候好几次想要哭,但都忍住了。
在遗体告别厅的时候,主持人按照说完了几句话,我接过麦克风,也要说两句。
当着各位朋友的面,当着各位亲戚的面,当着老爸的面,把自己心里最想说的话说出来了。老爸之前是家里的顶梁柱,现在他不在了,我必须要成为顶梁柱。代替爸爸的位置,照顾好妈妈。照顾好孩子,和自己的妻子。因为老爸这辈子,最放心不下就的是我,我必须在他临走之前,把这些事情告诉他,让他可以安心的去走。
老爸火化了,一切的一切都结束了。
对于老爸,对于我,都是解脱。
但我没有爸爸了,不管生前我和爸爸关系如何不好,他都是我的至亲,这份骨血情是无法代替的。
回到自己家,我再也无法坚强,早已泪崩。
爸爸,我好想你,希望你在那边过得好! 一定要好好生活,这是你爸爸最希望的!
楼主!我一直想问你这事怎么回事!靶向药不是吃了吗?怎么还能这么快!楼主你给我说清楚
坚强,正如你所说,你是你家顶梁柱!
楼主,看了你的帖子眼泪止不住了,你已经尽力了,不要遗憾,得了这病没法,要坚强面对现实,还有老妈呢?
都是顶梁柱! 知道会有这么一天,知道要坦然面对这一天,这一天来了,我们可能还是不愿意接受
亲人既然走了,自己就要坚强的好好生活
有些感慨,家人肺癌,今年3月住院时,也是一个房间,3张床,可住的只有一个病人。万幸住了2个月,有些好转。