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爸爸19突变服用易八个月后脑膜转

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731 4 梨落丫头 发表于 2017-6-24 11:13:11 |

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爸爸去年十月因为心包积液,恶性胸水住院查出肺腺癌晚期。立刻做了基因检测19突变就开始服用易瑞沙。
三个月后复查,胸水,心包积液都没了。肺部控制非常好。
殊不知,今年四月底他突然丧失语言能力,大舌头,无法行走,他说感觉后脑勺盖了一个黑锅一样。我们立刻去医院做了增强脑磁共振,结果是最坏的脑膜转移。立刻抽了脑脊液做了基因检测。肺部复查,易瑞沙控制原发灶还是效果很好,之前的骨转也控制了,原发灶缩小很多。
等待基因检测的同时,我也查了很多资料,停了易瑞沙,开始给他用特罗凯脉冲疗法。先是比较保守的吃三颗停两天这样,效果立竿见影。头疼缓解了,语言也恢复了,走路还是要扶着墙慢慢挪动。 但是后来第三天就坚持不住了,还是头痛,就加到四颗,停两天这样。脑脊液的基因检测结果出来也是印证了我的猜想,脑脊液里也还是19突变。只是因为易的入脑量不够。但是特罗凯这样脉冲疗法效果到后面也是比较平缓没有太大效果,而且担心肾脏功能的影响。
前几天我就给他停了特,开始服用3759。早100mg。晚100mg。效果不明显。第二天早上决定加量服用200mg。结果喷射状呕吐,更难受。吃不下饭。头疼难忍。
我想请问大家:
1. 他服用3759这样的状态,是不耐受的表现么?
2. 我现在该怎么选择?继续用回特脉冲?还是9291?
3.请大家帮我看看这脑脊液的基因检测报告,有个医生说:“19缺失的比例很低,用EGFR靶向药可能效果不好。大部分肿瘤细胞应该还是野生型的。”  这句话是否准确?那我爸爸现在该用什么方案?
另:请问大家有转9291孟加拉黑盒的散药么?我昨天从购买了孟黑盒9291,需要十天邮寄时间。争分夺秒,实在不行要先给他服用9291了。感谢!
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4条精彩回复,最后回复于 2017-6-25 14:54

我要去云南  小学六年级 发表于 2017-6-25 03:59:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
我们情况差不多,脑脊液也是19突变,特罗凯脉冲无效,804、3759效果都不明显,现在3759每天200*2
梨落丫头  小学三年级 发表于 2017-6-25 12:45:56 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚

那你们病人先状况如何? 也是脑膜转移?
梨落丫头  小学三年级 发表于 2017-6-25 12:47:06 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
tmac1022 发表于 2017-6-25 11:39
我母亲是21突变,现在也在用3759。。也不知道效果怎么样

脑转了么?
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[LV.3]与爱熟人
yncxwzy  初中三年级 发表于 2017-6-25 14:54:36 | 显示全部楼层 来自: 云南
我家也是19。特罗凯九个月耐药 换9291 YL现在第十个月。现因癫痫发作在住院 相当崩溃

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