呼神唤卫——父亲抗癌日记（持续更新中）
本帖最后由 碧螺哈哈 于 2017-6-28 21:45 编辑癌症，是人类最可怕的敌人，是所有家庭的噩梦，更是每个患者最大的痛苦和挑战。
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2017年4月16日，年仅55岁的父亲因咳嗽一个月住进了高淳人民医院，初期误诊为感冒，挂消炎水抗生素一周后无效，且病情愈发严重，经详细检查后，主任说父亲的血液指标超出正常人5、6倍，百分之九十确认为癌症。消息犹如晴天霹雳，母亲前年羅患乳腺癌，化疗后大病未愈，又有如此厄运，实属不幸。怀着忐忑的心情，父亲于4月19日行活检穿刺术，期间因为管子有一米左右长，从鼻腔伸进肺部，父亲无法抑制咳嗽，两次差点窒息，穿刺手术进行了25分钟，从肺部取出组织12次。经病理科确诊为肺腺癌晚期，且肿瘤为中央型，靠近心脏大动脉，已无法手术，父亲此刻已危在旦夕！
消息一出，全家都震惊了，谁能想到一个月前还好好的父亲已身患绝症？可是懊悔已经不能换回父亲的健康。我和母亲强忍痛苦，迅速联系亲朋好友，将父亲送往江苏省人民医院进行更为详细的检查。4月26日，到达省人民医院后，因床位紧张无法住院，我们住在医院对面的宾馆里等待检查。等待的一周是无比难熬的，晚期癌症的各种病症极其快速地袭来，父亲几乎每时每刻都在咳嗽，吃任何止咳的药物都没有用，更为难受的是，父亲因为咳嗽已无法入睡，无法平躺，每天只能坐着睡觉，甚至在睡觉时都会咳醒！终于经过漫长的等待，PET-CT的检查结果出来了，晚期，远端转移，全身多处骨转，全身多处淋巴转，淋巴癌变！
因省人民医院无床位需要等待半个月，我们已失去了耐心，终于，在朋友的介绍下，找到了江苏省肿瘤医院的知名专家夏主任，夏主任看到报告非常震惊，他告诉我们这已经是癌症最晚期了……夏主任同情我们给父亲加了床位，期间需要用组织进行基因检测，又要等待15天，又是漫长而痛苦的等待……父亲此时已经无法出宾馆，夏主任为父亲开了可待因（麻醉剂）和安眠药，此时父亲只能靠这些药物才能止咳睡两到三个小时。
经过漫长的等待，父亲的基因检测下来了，EGFR突变，伴T790M。然而省肿瘤医院分管基因检测的人（省肿瘤医院的基因检测是第三方公司，和医院无关）居然没有告诉我们T790M是什么，他们建议我们入组阿法替尼的临床试验………我们满心欢喜的报名参加了，以为这就是医治肺癌的神药，入组需要提交各种材料，又要等待一周，我们提交了所有需要的材料，心里盼着奇迹的到来。等待的一周之间，我们向医生购买了15颗易瑞沙（2000元！）服用。服用期间出现皮疹和腹泻，以为是发挥药效，并没有在意。后来在与癌共舞论坛结识一位基因检测公司员工，他要了所有检查资料后，打电话来告知了我基因检测的问题，并严肃要求我们换靶向药，改9291，并分析了说父亲原位耐药，医生对这种病人很有兴趣，想要纳入临床研究做小白鼠。我震惊了，为省医院的不负责任不告知我们事实！但是我们没有其他方法，只能忍气吐声，随即我赶紧找渠道入手两个月的9291非正版，以备不时之需。
服用靶向药易瑞沙15天、9291-15天后，父亲已出现呼吸困难，下肢肿胀等症状，咳嗽一点都没有减轻，反而因为剧烈咳嗽憋得脸通红，无法呼吸。再做B超检查，发现已经有严重的心包积液和胸水，说明癌细胞已经渗透血液到达腹部和心脏了。省肿瘤医院为父亲安排进行了心包积液引导手术，在心包里抽出800ml血水，如果血水再多，有可能出现心衰导致死亡，在胸部抽出3000ml血水，然而刚感觉好些时，遇到周末，主治医生休息，父亲心脏处手术部位渗液，癌细胞进入表皮下，导致局部癌转移，渗液影响贴膜，引导管居然掉出来了！千辛万苦的手术失败了，与医院争论无果后，父亲的左胸留下了一个包子大的肿瘤，疼痛、难受，整整影响到现在……我和母亲在医院哭了好几天，为医院的不负责任，为值班医生的疏忽大意，为病床上疼痛的父亲……
一个月的靶向药宣布无效后，我们的信心也被渐渐消磨了。无奈之下只好带着病重的父亲回到家，此时父亲已经极度虚弱，1米73的父亲只有108斤，一个月内体重锐减了32斤。在家里住了一晚后，又带他去了高淳新区人民医院，把最后的希望压在县医院。医院的魏主任了解了父亲的病症后，联系了鼓楼医院王主任商量方案，最后建议直接改化疗+放疗+服用吗啡+重新基因检测。王主任叫我单独谈话，告诉我化疗也只有20%的有效率，如果加进口药水（贝伐单抗）有效率也只有25%，后期疼痛也只能靠长期服用吗啡来缓解癌痛，并告诉我父亲已经同侧转移，肿瘤已经扩散，右肺已经无肺功能，左肺有局部不张，肺功能还影响了心脏功能、肝功能、肾功能的衰退。父亲心脏有回流，心跳每分在100以上（正常人只有60），有急性心衰的危险，肝功能转氨酶高达270（正常人只有40），很多药水怕是不能用了，照目前的情况看，已经只有三个月的生命……
情况已经差的不能再差了，我们收拾好心情，采用了医生给的治疗方案。自费15800元进行基因检测，然而检测出罕见PTEN突变，当PTEN基因丢突变，恶性细胞可以生长泛滥，癌症发展。真是祸不单行，靶向药已经无效了，眼前只有化疗一条路可走了。
因为害怕父亲身体过度虚弱，只用一天化疗药水，好不好看天意了。6月2日，万念俱灰下，父亲用了第一只贝伐单抗，首次使用咳嗽居然有所缓解！化疗药物紧接着上，6月27日抽血化验，CEA（肿瘤指标）下降至30.6，肝功能指数正常！体重回升至64公斤（原来只有57公斤），体感明显变好！稍微有发冷寒战和高烧，还是咳嗽多痰，双脚水肿（蛋白低），胸水每天抽400ML……但好歹是好消息，全家为这个迟到两个月的变化喜极而泣，真是绝处逢生，父亲有救了！
6月27日，第二次化疗继续，培美+顺铂，希望父亲能撑下去！希望一切都能好起来！希望我们一家人能在一起久一点！
因开始化疗方案，剩余一个月9291非正版，便宜，给需要的人！加weixin:ruiwenjia 需提供病历才放心给。
希望与癌共舞里的大神能给我更多的指导！我想知道PTEN突变的患者该如何治疗？后期是否可以加免疫治疗？以及关于其中的一些病症的探讨，都请留言我，谢谢大家！
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给自己打打气 加油，帮顶
加油，希望创造奇迹
加油楼主
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楼主加油！希望能创造奇迹！好运给你！
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