别听医生胡扯，他还能断定人的生死么？只要能吃能睡，就有本钱，尝试各种治疗方式。
qjn 发表于 2019-03-10 14:57
别听医生胡扯，他还能断定人的生死么？只要能吃能睡，就有本钱，尝试各种治疗方式。
哎，真的很难，但是要加油！
又住院了，社区获得性肺炎，6号出院，10号开始出现气喘加重，有低烧，动一下就喘得厉害，下午紧急入院害怕间质性肺炎，检查结果出来，只是轻微的炎症够不上，气道也没有堵的厉害，也没有肺栓塞，不知道是哪里出了问题导致的气喘加重，入院的当晚就缓过来了，不吸氧也可以了，就是血压太低高压才85，现在抗炎治疗，下午彩超结果出来没问题，就打算在和医生沟通最后试一下O了，也不想管甲减了，再等下去真的没机会了，不能留遗憾，尽全力。
对了，妈妈一直有手抖的问题，有10年了，没生病之前就有的现象，但是昨天突然抖的特别厉害，像控制不住的感觉，今天又正常了，我怕是脑转了。。
妈妈爱跳舞 发表于 2019-3-13 10:07
又住院了，社区获得性肺炎，6号出院，10号开始出现气喘加重，有低烧，动一下就喘得厉害，下午紧急入院害怕 ...
抱抱楼主，加油，希望能有奇迹
检查结果都出来了，没有间质性肺炎也没有肺栓塞，也排除了气管压迫问题，最后考虑还是上腔静脉综合症的压迫，回家吃的激素药量不对，明天开始把泼尼松片换成地塞米松，但都是只能缓解，根本问题在肿瘤，正在努力找办法，我们还没有放弃。
妈妈爱跳舞 发表于 2019-3-15 18:13
检查结果都出来了，没有间质性肺炎也没有肺栓塞，也排除了气管压迫问题，最后考虑还是上腔静脉综合症的压迫 ...
没啥问题就好啊，期待看到你们下一步的治疗
楼主，现在怎么样啦，期待看到你的消息啊
好多天没来了，最近还在努力想办法，医生已经不能指望了，出了聊城事件以后，现在每一个医生都要求按指南走，不在建议任何指南以外的治疗，我去求了院长主任，自己来承认全部责任给我们用PD1，刚开始不同意说不想让我们花钱，后来说帮我们会诊，然后就没有然后了，又去找医生医生又直接拒绝，没办法的时候买了口服化疗胶囊，想着先好好养养，增加营养增加体质，结果事与愿违，体重越来越瘦，有一天我突然发现妈妈的腿已经皮包骨，我明白，再多的营养她已经吸收不了了，化疗药到了她也咽不下去胶囊，我千方百计买到了特小特小的空胶囊打算回来给药分装，预计今天下午就会到，就可以吃上药的妈妈，在今天早上突然呼吸困难，大口大口的喘气吸着氧气也不行，第一次从她自己口中说出去医院，她是真的难受，也有强烈的求生欲望，但是我却怕了，不能，不能去，去了就插管了就进重症了，就再也出不来了，我的妈妈就再也回不到家里了，到了这个时刻，我才知道自己多胆小，多懦弱，多自私，想留住她却无能为力，到了中午慢慢慢慢的又缓过来了，喝了点粥，到现在已经恢复了正常，我并没有多高兴，我知道，这一刻已经逼近了，没有路了，一瞬间，我突然有个很可怕的想法，竟然希望她就这样睡过去了别再醒了，这样就不会受罪了，也许是最好的解脱方式了，如果真到了食管堵死了气管堵死了，那她真的会生不如死，我的心也跟着会死。