天气晴 发表于 2020-8-18 12:30:08

妈妈于2020.8.14日离开了,整理好心情分享最后一贴。

2016年4月30日,妈妈在北京拍的第一个ct,外科医生一看就说是肺癌,多原发肺癌,一个实性的中晚期和好几个1a期磨玻璃结节。因为无法根治,而淋巴结已经转移复发率高,前思后想妈妈决定不手术,我尊重了她的想法。穿刺确诊并做基因EGFR21突变。从那刻起,开始了满是荆棘的抗癌之路。妈妈用药记录如下,仅供参考。

2016.6-2017.3 一代药易瑞沙

2017.3-2017.10大剂量9291+184和9291+3759轮换

这里一定要说一下原因!妈妈因感到头部不适,头痛头晕颈椎硬身体乏力只能走一小段路,很严重的体感不好,我们一度以为脑膜转移,脑部微小转移结节消失,但剧烈的头痛后脑痛头晕恶心乏力一直伴随妈妈。后来找到了北京肿瘤医院赵军医生,他认为我妈妈不像脑膜转移,建议我们去看神经内科。很果断的开了影像科会诊,唐磊专家号300元(现在觉得这位专家看片非常厉害),他结合体征和片子,肯定的认为我妈妈不是脑膜转移,并告诉我不要去百度和盲目用药。之后去到北京积水潭医院看颈椎,骨科说颈椎没问题,在神经内科才确诊了重度焦虑抑郁。吃了黛力新和赛乐特很快缓解了头晕头痛。因为排除了脑膜转移,妈妈的用药就改成单药一粒9291.

这个特别的经验也是想告诉病友们,如果病人出现头晕头痛颈椎硬等症状,不要自己怀疑,要去找医生,也不要因为看了脑膜转移的帖子自己乱试药,这对以后用药很不利,这条路我们走的好曲折。但是不得不赞叹一下赵军医生,肿瘤科涉及的知识很多,基本问他什么问题他都能答上来,我觉得他就像是我们上学时班里第一名的学生,优秀!

2017.9-2018.10 单药9291,因排除脑膜转移,单药脑部维持了将近一年没有发展。

2018.11复查头部核磁发现多发新增,于北大医院做了全脑放疗。

2018.11-2019.8 9291用120mg

2019.9-2019.12 脑部再次新增,9291 140mg联合贝伐单抗,复查稳定。

2019.12-2020.1 9291+804 因妈妈用贝伐后,出现一过性脑缺血,腔梗。赵主任不建议用贝伐,我们自己盲试联合,可惜失败了。肺部脑部都有些进展。

2020.2 妈妈突发脑梗塞,右侧偏瘫,从这一刻起,妈妈卧床了。很突然。我经常想,是哪一步走错了导致妈妈脑梗。脑部肿瘤没有长很大,最大的才6毫米,医生说可能是癌栓也可能和肿瘤体质有关,贝伐妈妈也只是一个月用一次,剂量是常规,可是妈妈就这么瘫痪了,不能化疗和后续治疗了。只能忙试靶向药。

2020.2-2020-8 9291+特罗凯 这半年,妈妈身体状况越来越差,妈妈走前两个月复查脑部肺部都是稳定的,我不知道最后带走妈妈的到底是脑梗还是肿瘤,也可能是两个病加在一起,加速了妈妈的离开。后面这半年再治疗上我也没有积极,对症,让妈妈舒服点,也没有再做基因检测再试其他药。妈妈躺在那不能说不能动实在是太受罪了,我想如果妈妈清醒她肯定不愿意自己这样,就这样在医院慢慢的虚弱最后离开。



我经常回想,走的每一步,哪步走错了,如果重来会怎样?做手术会不会活的更久,没有答案。想起一位医生说过,你现在选择哪条路将来都可能会后悔。我想是的,我尽力了,我是个差生,学习能力差,我真的尽全力了,后来老公受不了压抑的环境选择了和我分居,我基本上四年没有去顾过家庭,夫妻感情破裂,一心扑在妈妈身上可是她还是走了。可是我这样就代表孝顺么?也不是的,我的压力给到老公也会给到妈妈,如果再来一次,我可能会选择不那么关注妈妈,这样或许她也会轻松一些,如果这个病最终的走向都是这样,倒不如让她轻松快乐些,给她空间。送妈妈那天,我摸了摸妈妈的脸,握着她的手,告诉她别害怕,我在这陪她,一会就结束了。眼看着妈妈进到火化炉,出来一堆白骨,那一刻好像也真正的释怀了,每个人都会有这样一天,在这个世上,拥有什么都不如拥有快乐,珍惜当下,毕竟人生无常,就算没有生病的人明天和意外又会哪个先来呢?


写的有些乱,写出来也是分享一些治疗上的经验,希望对大家能有些帮助。妈妈还有很多余药,特别是西黄丸和贞芪扶正有很多,还有一些辅助药,有需要的病友条件差一些的可联系我,全都免费送!最后祝福所有的病友们,每一天都过快乐平安,希望医学越来越发达,更多的药出来,让癌症变成真正的慢性病。







无果天晴 发表于 2020-8-18 12:49:40

每次看亲人离世后家人的小作文就像看见自己的未来,在协助医生治疗亲人的过程中,没有一步是可以后悔的,2016年至今也4年了,看的出你尽力了,人生来就有离开的一天,他们只是早些去另一地方等我们吧,很久之后我们还会相见的,节哀!不要责任!接下来过好自己的生活才是妈妈想看到的你

笋芽儿 发表于 2020-8-18 12:57:33

keenman 发表于 2020-8-18 13:40:43

节哀顺变!这个帖子中总结的一点很好,也就是在出现疑似脑膜转的症状时,还是要系统的排除一下,如果经过片子检查,结合症状能够排除脑膜转,在用药的时候会更从容一些,而且不容易因为用药过度导致副作用叠加。

hzpolo 发表于 2020-8-18 14:02:06

节哀。逝者已去,生者坚强

我比你快乐 发表于 2020-8-18 14:22:13

放开吧..好好生活.

柳叶刀 发表于 2020-8-18 14:24:20

生活还要继续,感激你为论坛为后来者所做的点点滴滴,正是因为有你们,我们这个家庭才更温暖

monkeyqt 发表于 2020-8-18 14:30:17

加油,节哀,祝好吧,这个病真是没法子,我们现在也是抗癌一年,很迷茫

zhencartier 发表于 2020-8-18 14:30:22

节哀保重,照顾好自己

最无耻的凯美纳 发表于 2020-8-18 14:36:37

节哀,四年已经很不错了,能超过四年的不到一半人
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