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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 ! v4 }6 t9 Q) a' G% O" U
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1 }1 }$ @7 w( E- {作者:博雅
2 ^% y' ]5 e8 E9 F; G在我们的人间,
3 c+ L' v! V0 ?5 v! j1 T& T0 o有一半雀跃与温柔, 1 [! T* N! d6 @. J3 A/ d5 b u
但人间冷暖共存,
: K. w' B( D& r4 T, h它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 % N. `- A* F; ?8 J
我们生而破损,
) I* ?5 _( Q6 ^( I. Z2 g, p那就用活着来修修补补。 ( m7 t7 }/ a5 g$ j8 W ] s
3 G4 Y1 f6 D( T2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
+ ^' \$ V0 l: J# R1 n% x$ D确切来说,是他们的金婚。 ' f! Q) b: u! C6 y8 g8 N
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 5 {5 L0 W |( Z/ L- h) F. M0 b5 i
四年时间,不长不短。
6 E: Z+ P3 v. ~' G) p% _纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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* z- c" I: H# w7 x3 V# o2019年7月25号,广州,天气闷热。9 ~7 k1 h, G/ u8 z" X1 a
! H8 M& V* l; b7 `4 F因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
9 _" z* \: g' I+ S“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 * B" { j( n4 W- J2 o( `% H
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 4 x3 K/ W, o! I& j# K) c, l. U: \ _- r
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。
- b; _9 J$ Z, ]杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
6 J" Z$ ~# y9 Q& { d% \5 B& I5 e杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
6 _" p8 Q. {. `, @# ~; f) S他需要征求病人家属的意见。 $ I m& J. ^9 A* m
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 9 U+ f% `" S7 J, O* ^* U% C# f
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。 ; Q# O7 ]6 }: u5 o2 |! j9 A7 N" s
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
" ~7 [0 j" p8 G$ ^$ W在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 & Q3 V V2 j) r9 s; H! q
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
; P8 S: |7 \) Z2 m病人比我们想象的要坚强得多。
4 V. {9 ?9 E7 i( R u; g# C“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
: a4 |8 Z' c2 v一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 # A% n, k; S0 k
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 ; x% Q+ H' a/ O
手术意义不大。
0 O* |8 y. I# f+ ^" {0 e5 R利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
' d( u, c/ }' F U& [" K' ?# v于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 ; |0 D' x) t' u+ C) }1 u0 m
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 ) t2 P% q7 w/ c! ]. Y8 H
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
8 x+ l0 Y$ [/ |# c2 O: L7 Q杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
, R2 S/ R! o( K4 [ n& ]“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 # B: S# y3 R4 W
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 " A$ Q! q7 |8 e& u$ \& ]/ p
这是很让人感动的事情。
) L% c& q* f4 Z7 v3 R随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 / ~5 f" z" i- `& d# a
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 * t0 P$ [0 U/ p
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
' t- P) ~& O H5 r7 b5 e她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
# ?' w- d( ]5 ?0 E3 A4 G: X陈叔叔也是这样的人。
; n: u7 o! t, i z) O6 s- _7 [# ]赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
9 p0 n0 h" i& b9 d4 o" P“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
l# H# W4 A7 f2 S6 ?* X1 g37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 4 b1 v4 t1 l- C0 \
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 ! H& C& ^- H( U2 @$ p3 g4 W, }4 A
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 3 b+ s9 S& Y% {
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 9 S# c. T' W3 l/ C W# U) H) O
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 ; R" u$ W }6 W8 g
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
7 z3 _+ H! y& D* L6 H/ `2 u' H+ d$ s“越是不舒服越要来。” - v1 @; h4 D% a1 ~, I7 U8 ?2 P0 \
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
! V5 E5 k0 j# S" ]6 V; d s医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 ) y7 [+ G# Y* _
家属往往不理解,但这才是求医之道。 # z+ K& q* q; _; ?+ q% _
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* p* z4 n# T7 c* W, e2 [0 E% K时间推后至2021年9月28日。 3 E- w& C! {/ L& I B' T. q
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 / q, _0 Q' f+ _* f' J
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 " t5 S, B& a7 h1 w# j
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
& i) J" ?2 ]3 U% `/ z, H2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 , j, J h; I- O$ f% L
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
. ]: @ f$ T, z, ]“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 4 O# I5 m# K0 t( f- d
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
$ U B8 B( @, F/ J; a4 {1 M那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
5 {% ^" v% E0 ^* z& D# \$ k“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
8 E1 J( \. d# f9 K5 e' u* u( y2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 4 y0 N1 @, F4 B; O/ p
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 1 c3 r+ E' I( [3 p& g
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
; A! l: {; d( y6 p' J7 u8 X完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 & H3 G; g1 _2 z: T; z: Z# M; ?
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 o1 U7 \+ M6 Z5 T1 s
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 4 x8 F' s0 l( {7 m$ _
此时,距离这个日子还有一年多的时间。
3 t4 X) {1 f2 @4 }; o所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” ( Z7 m1 y+ T, G \/ E) I
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” 1 K1 l4 s, U+ w5 \5 s
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 j. y* t, e7 r; J+ i& P" M
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 ! g4 J# a! L. Y, ^% \
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
9 v& r1 U7 X p1 I9 d9 P+ y赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 ; T" C1 w' P! j2 [( |
于是,女儿安排了一场南澳之行。 # b$ _0 u: |( R7 a" U/ p0 K- K
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
" N# m7 K# g" p面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 9 p, J& P( X1 ~. `, Z
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
7 |1 @0 [2 ]" V U- ^. g) `/ ~“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
1 S z7 s4 H5 s+ ?这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 : l( i+ d8 }( \3 A! V
“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
! ^/ ?! i5 f- `$ O“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” ( t; d" {# @7 A$ f
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 1 S! m/ i1 f8 S% g
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翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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$ c( C, Y' U/ Z5 {1 j, Y说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: 2 R$ ^9 ]" e3 [; t- q/ r
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ) \$ V0 h4 {- p8 A
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 * _' b: ?) U% ?5 `
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 % L3 Y) g; r4 s+ L
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1 I7 F! g- l, ?) W! U4 q: a, m生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 * S- l* a* j+ V, O* o8 X
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
, E* p [' p1 J. s4 d于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
2 b5 ], ]1 u! Z时至今日,效果是令人满意的。 * l1 ~ ]& w3 q- B
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
- W- M: L% T6 u" X陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 0 ~* Y+ u: V/ v' V: \. |
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” 3 Z( O& n" O4 p: f" {6 E. G$ _
愿望是要有的,万一实现了呢? : C$ j( G, _: d
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 3 F8 ?" ?4 H* Y2 E" Y4 p
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往期回顾丨博雅医生
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