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【求助】EGFR罕见突变,伏美耐药后的迷茫和困境

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29957 18 Wormmy26 发表于 2023-12-19 02:01:15 |
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Wormmy26  小学六年级 发表于 2023-12-21 00:39:41 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
申医生 发表于 2023-12-20 12:56
同意这个意见,恩度现在可以泵3天了,更方便

感谢申医生抽空回复。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-12-21 22:25:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
京东买点国产阿法替尼试几天有效果很明显

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荷小喵  高中二年级 发表于 2023-12-21 22:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是同样的861q,奥西替尼25个月,缓慢耐药,Cea403,准备试阿法或达可

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Wormmy26  小学六年级 发表于 2023-12-21 23:38:17 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
会飞的小企鹅 发表于 2023-12-21 22:25
京东买点国产阿法替尼试几天有效果很明显

感谢。我也有打算盲试一下。请教一下,我们这种情况,阿法替尼需要直接吃40mg的吗,还是说30mg试一试就好?

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无天涯?  大学三年级 发表于 2023-12-21 23:57:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
Wormmy26 发表于 2023-12-21 00:38
感谢。您这段话,我的理解是L861Q是第一次基因检测显示的突变,而三代耐药后,基因突变结果可能会有变化,应重新检测后选择相应的靶向药。经过耐药,L861Q这个突变不一定存在,现阶段直接盲试阿法替尼并不可取,对吧?

现在我的打算是,和医生讨论下培美+恩度的用量,作为过渡方案,把病情控制一下。同时重做一次基因检测,看看是否能有机会吃上其他靶向药。如果能获得机会,那化疗就停掉,下一阶段继续以靶向药治疗为主了,直至再次耐药。

关于第二次的基因检测,还想劳烦请教一下:
1.是否需要做最全面的基因检测,还是说只检测那些有一定突变概率、有针对性靶向药的靶点?
2.家父第一次基因检测时,采取支气管镜取样,把他折腾得够呛。上周征询医生意见,,医生说中央型肺癌还是要支气管镜取样,家父脾气比较倔也有点固执,这次让他再做支气管镜,加上他本身又对自己的病情不知情,可能会断然拒绝。除了支气管镜,是否有其他方式能取得准确率相对较高的检测样本?


我想请教一下,第二次的基因检测,是否需要做更全面

要是气管镜和穿刺都做不了,有胸水就用胸水,没胸水就用血液,但停靶向药和化疗药7天,让血液中积累基因片段,在这个软件首页有个吉爱3000,选最便宜的试一下,3000块钱而已。血液不要选全基因,浪费钱;有组织才值得用全基因。

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申医生  版主 发表于 2023-12-23 03:19:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
Wormmy26 发表于 2023-12-21 23:38
感谢。我也有打算盲试一下。请教一下,我们这种情况,阿法替尼需要直接吃40mg的吗,还是说30mg试一试就好?

30mg就够了,可以血液检测也试一下

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Wormmy26  小学六年级 发表于 2023-12-23 15:06:04 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
申医生 发表于 2023-12-23 03:19
30mg就够了,可以血液检测也试一下

感谢申医生

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荷小喵  高中二年级 发表于 2023-12-23 16:26:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
又看了一遍,才发现你们的突变和我们的一摸一样,861Q,833F,Tp53

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Wormmy26  小学六年级 发表于 2023-12-24 00:45:10 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
荷小喵 发表于 2023-12-23 16:26
又看了一遍,才发现你们的突变和我们的一摸一样,861Q,833F,Tp53

缘分啊。。 我们一线埃克替尼吃了1个月就耐药了,开始骨痛;二线换3代伏美替尼,吃了14个月现在耐药。医生给了几个方向说可以试:1.培美+抗血管类 2.双倍伏美+抗血管类 3.舒沃替尼。刚在京东买了阿法替尼,准备盲试

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