上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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  |% e: f1 u) L6 b+ T% z各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
5 X! x& g$ [! [" ^& r* K6 M* p' fI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
; x3 p1 d( R. i5 c" A本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
0 M. x! V- P* i; e5 O) g; V/ eII. 筛选标准（由医生甄别）
- |3 h3 s9 a. A$ e疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
& c* u: u& s. m+ @& t. o治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
; u1 q( l1 F  N( T1 t  N) w
* X' f" [3 K1 P$ W5 U! q$ k: YIII. 患者信息
患者姓名       
5 r1 K/ {3 R! B* ^3 ?4 ^患者年龄       
* x: y1 W" D/ S* h/ L被访谈者与患者关系
' {* G9 k9 o9 Y" N4 r' }（若非患者本人）       
+ G# s# e% \  H: k患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
% H' e5 ?* x( Y( Z% I4 V/ x患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
: c3 d# _2 o2 b. w2.  城镇居民保险
3.  新农合
9 C2 c  I' t2 c9 C% a* d0 s" i4.  其他_____________
$ L- f8 q) Q' W6 W& m9 |是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
' C0 R  B; J! x9 s. gHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
5 N  M( b  \4 U, ]' X! JHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
0 K! E9 W. s' T/ ]( y  c问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
  N, V7 H1 w% A0 j- d: C1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
9 H4 n  ^, k1 h2 e4 d! A0 A3 C5）        您确诊时的分期是什么？
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5 w5 T% K5 Z! s2.        仅针对早期患者：
. N2 m2 P1 ]6 i" Y1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

0 @4 G, {8 A4 S$ o# r) I3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
% G, t1 L" }3 e  Z1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
8 p" \: c' ^' a& i3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
$ o8 K4 g' d6 ^7 y: u- x6 m) {: o4 _% p6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
3 ^: k& b# C- S" H* m+ pa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
4 e, \# @* v4 B; T6 bb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
& f. r+ C  y+ l  Q9 y5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
' q! @# A2 K- {4 Q* J% `4 h) O. L7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
1 }1 f3 ], H) B) }0 e10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
2 p) D- K! u- j& ?  X
: Y/ J7 P$ j9 [2 {5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
- E: C8 L6 H& k3 S' x* l1 f4 T2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
2 L0 Q8 ?# A, \+ D% @c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
+ a" \/ S+ c5 C  U  S8 N7 [c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
! B# b# W5 B- \! f1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
$ @0 Z: c/ C2 B2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
$ ^' ]8 p# }4 C" I3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
( [, t3 c$ z1 I4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
; Z/ i# N& s6 ?2 }3 O7 h5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
! P! H+ D: O" I7 p0 @' |( N* z7 m8 M6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
% {5 c0 O0 }. X$ A4 z* f  }9 ]        概念阐述(用于在访谈中提示)
9 G2 T" S" K6 d$ }% s+ `a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
( R; T' L! @( @/ p4 W- {3 u: ub)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
% `% a# C! q8 c% C( O9 q2 ?c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
% D4 b. B* S+ d  R- J; I+ W3 @1 x        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
* m( Z5 \  C! u* d5 P/ v- a        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
) w2 D8 M& x; {& o        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
2 {  u4 d: f+ f- x' |& X        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
6 S, i% M. i, T* `1 N" p        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
9 P1 d6 J4 k/ D. E) U. M3 g        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
/ P- U$ Z6 u9 K! o" d& ?: L7 }        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

7 b) h7 [' a8 H, |. X问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
) c5 k1 w) ?- V" q- [（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
! ~) X' q" a2 e$ L: C# l  v经济性               
情感需求               
) y2 U* f0 k3 E# U/ W其他__               
( e4 A" r  F* W" C# }: ^
0 E* k5 e* z% ^* B3 F2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
; ]$ X; s6 H( C+ cb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
3 i7 ?! N& h& c3 zc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
% P1 P& w5 \8 |9 `. \0 m患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
$ c; Q$ r* A$ r7 _5 b' I新辅助治疗        缩小肿瘤       
# T( i+ Z8 a: J) t7 r. U* K) z        将不可手术转化为可能手术       
) \+ G) }6 x( }5 j        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
# y4 a8 s* ]9 d4 j3 u6 D辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
- m) O4 Y' ]8 U* g  ?" H. I: V转移性乳腺癌        实现长期缓解       
0 R* T* U0 Q2 X        延长生存时间       
6 I+ t. ^! o* k$ b; W        改善生活质量       
7 ]/ d- Y5 c, l+ @所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
8 I& U. r+ E% ]- c6 h3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
; `4 l( p- W4 Z3 I  v' bb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
( X# w2 R8 Z, h( _: C( M& X
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
3 e7 ?7 j+ @3 v* J4 J( d3 B- I/ si.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
2 f0 ]9 d4 w1 D3 O" oiii.        无病生存的比例从81%升至84%

- J3 [0 e, A% r  [! U, je)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
+ ~6 b5 I# K9 Y- I0 Mf)        针对转移性乳腺癌患者：
' F% h: [$ o9 xi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
0 \7 X7 ~, x) h: F: X5 q
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
" I* G4 X: N7 X; `3 A5 B+ K; p* _1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
% \) C$ f) s0 ~2 q8 {4 d0 n! y2 E( E药物过敏反应                       
) o1 M( s* S8 q/ G* C/ _* j& L胃肠道反应                       
1 ?1 U+ Z% Y) c8 e" f4 w肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3 n/ a2 [9 N' N! H8 i( M" s  O3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
1 W- ^3 I  Z4 g3 G- V
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
4 [3 g/ [' @$ W# H3 e1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
) j3 V2 }& q/ _  y! n. B. t2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
+ b3 ?+ x4 J# T, G: p$ I. B) j4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

& j/ `( Y. r5 k2 g: O; Z1 R5.        您治疗过程中的经济需求如何？
" `" U! z8 P' N' z1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
! J. s* K, Y( l8 h" F2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
. d2 G& C5 ]. @* }4 K% s- E4 M7 L; n7 Ba)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
2 [: b/ U" S' R4 h3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
8 }9 u/ D& D6 ^  Z1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
' v6 ^+ L. r4 S, x2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
) |: F5 p* N: m3 P# X- p! p. S
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
6 U2 F8 b$ {) U  x7 N0 c* }- f# h$ O! [疗效不达标       
- Y- Q4 s, X1 p* a7 j  z# q安全性差       
) [) I7 E3 S* l2 G4 j便利性差       
  g# S7 L" q- u, \价格昂贵       
情感需求       
$ a6 V* ]5 D1 {6 t  g' @其他__       
. y7 C: o* Z( o                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
9 b, h0 Q# n; z6 q: T: h. J        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度