你当像鸟飞向你的山

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文. 芙蓉

编者按：

芙蓉的这篇跨越七年的文章我早就在约稿了，原本应该是在5月21日这个特殊的日子来发表这篇文章。因为当时芙蓉在陪刘小猫读书，正是关键时刻，所以就没能按时完成。芙蓉曾经跟我说，她2018年后的治疗很平淡，就是9291联合280，总感觉在治疗这方面没有太多可写的。我跟她说：肿瘤个体差异很大，治疗的方案也各不相同，我们论坛跨越系列文章最动人的就是温情和感悟。因为我看过9月份在论坛成立十周年的征文活动时，芙蓉所撰写的《春风十里不及我想念你》的文章，芙蓉和峰、宗三个人的抗癌战斗友谊，感动了无数病友。我相信她的文章总能在平凡的语句中，突然触碰到病友心底最柔软的那块自留地。

即使从治疗这个角度，芙蓉的治疗中也有非常值得借鉴学习的地方。因为芙蓉自己就是医务工作者，她之前的手术减负、服用易瑞沙、入组艾维替尼等治疗都是遵循指南，治疗得有板有眼。在2018年10月培美化疗效果不佳，单药9291也不缓解症状的情况下，虽然没有检测出CMET扩增，但在牧马的建议下采用了9291联合280，获得了非常好的治疗效果。芙蓉的疗效就是正规医学和草根精神的密切结合结出的硕果。

——鹰版

自13年确诊到现在已经七年多了，时光荏苒，鹰妈妈仍一如既往的棒棒哒啥药都有效，老马家二宝小精灵成长的视频好治愈，牧马家烯烯成了远近闻名的叶女侠，扫地僧啊呀总是拿着调色板把我的生活描画得多姿多彩，自强不息平儿姐姐已经跨越了十年。有的朋友离开了，但是静静地活在我内心深处。有的朋友家人离开了，继续留下来把爱倾注给与癌共舞论坛这个温暖大家庭。前进的路上，有欢笑也有泪水，但是快乐永远多于烦恼。前些天暖宝清晨呼叫我，告诉我那天是父亲的生日，很是想念他。暖宝的父亲已经离开了几个月了，思念父亲的他向我倾诉，嘱咐我保重，鼓励我要努力！感恩朋友们多年的陪伴与关怀！

论坛公众号里《无论何时，年华都要盛开》这篇文章我详细记录了前五年的治疗。自18年6月第六期培美化疗结束以后，（因为化疗前血液基因检测只有19 突变）准备挑战单药2992，经过三个半月的2992 50mg, 肿标大幅降低，尤其是CEA直接砍掉了一半。不幸的是影像双肺多发转移，舌下双腋下颈根部多发淋巴结肿大。和主治医生商量以后，决定把培美捡起来继续化疗。10月份培美700mg一个周期以后，咳嗽剧烈，需要每天服用可待因止咳。自己把9291 100mg 加上以后，仍然气喘咳嗽严重，9291也没有效果，心里有点绝望。医生建议我住院检查治疗。偏偏这个时候，因为孩子刚刚考进了年级优生重新组合的精英班，竞争激烈，压力巨大，成绩也迅速滑落，情绪十分低落，我迟迟没有舍得离开他去治疗。牧马弟弟建议我试着把Inc280加上。Inc280 300mg *2+9291 100mg，第三天咳嗽气喘就完全消失。预先商定的同学聚会时间到了，聚会地点定在了我所在的城市，姐姐们从各个地方赶过来聚会，疯狂玩了整整两天，谁也不会想到一周以前我还在苦苦挣扎。

缓过来以后，便是全力以赴陪伴孩子走出低谷。我试着走入孩子的世界，拿起孩子喜欢的书籍阅读，恶补历史纪录片，欣赏他喜欢的电影。关注了许多美食博主，期望周末可以给孩子做多多的美食。学校离家大概半个小时的路程，每天晚上九点，我就会穿过寂静的街道，跨过一座大桥，早早在学校教室与宿舍中间的通道上等他。每每看见一簇簇孩子们从教室欢快地跑出来，心中感叹青春的美好。昏暗路灯下，虽然统一穿着校服，总是远远的就能在一群群孩子里发现儿子的身影。孩子看见我便飞快地跑过来，或兴奋或焦虑的分享校园的点点滴滴。我揉揉他的脸蛋，给他打气，聊聊自己所读的书所看的影片，儿子也很乐意帮助我这个好学的妈妈。每天短短十分钟，是孩子和我期盼的时刻。看着孩子蹦蹦跳跳的回宿舍了，我也心满意足的原路返回家。虽然可以坐车，我更喜欢安静的独行。冬天的夜晚，天空时常飘着毛毛雨，戴着耳机，欣赏着音乐，并不觉得孤独，身心都充满了力量。那个冬天，Mac分享的音乐，就像暖手炉陪伴着我。

9291 100mg+Inc280 300mg*2，一个月以后复查，双肺多发转移性小结节基本上消失殆尽，包裹性积液较前吸收，肺不张也有所缓解。期盼已久的与癌共舞论坛重庆站线下活动到来了，激动地拥抱了素未谋面的兄长鹰版。久别重逢的雅颖，一如既往的爽朗洒脱，拉着我不停地晃我的头，关切地询问我的近况。眼睛几乎失明的英子姐在老公的搀扶下过来亲热地抚摸我的脸。在重庆朋友的大力支持下，朋友们高高兴兴聚在一起学习和分享。众多年轻的志愿者加入论坛，使论坛充满了活力。坚强的雅颖贴着芬太尼止痛贴强撑着给大家分享止痛药的使用，并和大坪医院的何勇主任讨论了三联顺式突变AP+爱必妥的治疗，期望可以早日得到正规医院认可而惠及病友。帅帅的刀版讨论了骨转移的治疗经验。为各位版主点赞，为致力于推广论坛致力于普及抗癌知识的朋友们点赞！雅颖和我分别的时刻快要到了，雅颖说“我们两个还是拍个合影吧，可能是最后一面了”。她状态很不好，我梗咽了一下，迅速收回眼泪，笑着说“还是化化妆吧”。我们两个都精心化了妆，波波很认真地拍了一张合影。没想到，这真的就是我和雅颖的最后合影了……

19年1月份复查，影像稳定，心包出现大量积液。奇怪的是我却没有任何症状，医院准备急诊收入住院。我咨询了省城的师兄，他觉得没有任何症状还是再观察观察。这时寒假到来了，不出所料，孩子取得了优异的成绩。大量心包积液的我带着孩子在成都玩了几天，还顺道接回了邻居家两个八十岁的老人和一个小女孩。十天后回到自己的医院找到我的主治告诉她心包积液的情况，大量心包积液的人居然平平静静精神焕发的站在这里，办公室里所有的医生都惊掉了下巴，主治医生随即亲自陪我去做个心脏彩超，还是大量积液。没有症状的事实，加上马上过年了，医生嘱咐我不能离开家，开了几片速尿和氯化钾，胆战心惊的把我送到医院门口。牧马弟弟建议我把9291加量到120mg，9291 120mg+Inc280 300mg*2十天后复查彩超，心包积液只有少量了。

自18年10月至20年3月，9291 120mg+Inc280 300mg*2累计17个月，副作用主要是水肿，耳鸣，甲沟炎。每天口服一袋速愈素，白蛋白37—39。甲沟炎很严重，最痛苦的时候双手双脚十个指头都是烂的，平常轮流涂抹夫西地酸百多邦，聚维酮康复新湿敷。拔了两个指甲，不过我拔指甲并不是特别可怕，在自己科室治疗室里，站满了同事们，说说笑笑的就拔除了，这些年我在外面陪读，同事们尽自己所能的安排我父母的医疗，在此特别特别感谢他们。最痛苦的就是耳鸣，每天口服甲钴胺、维生素B1、谷维素，缓解力度不大。疫情期间又患上了中耳炎，耳鸣到了几乎无法睡觉的地步。右上肺复查出现了一个0.3cm的小结节，疫情期间不愿意去医院，就把9291剂量加了20mg，9291 140mg+Inc280 300mg*2，12天以后小结节消失。我决定更换方案以缓解耳鸣的痛苦，9291 130mg+184 45mg 吃6停1，共计使用136天，耳鸣、甲沟炎都得到了缓解。2020年8月复查，整个肺部情况，包裹性积液和肺不张都改善比较多，肿标也第一次全部都正常了。换回9291 130mg+Inc280 300mg*2，共计使用70天，11月复查正常，耳鸣无法睡觉，甲沟炎照旧很严重。换回9291 130mg+184 45mg。从18年第四期培美化疗时复查Grogrp和nse指标升高，不过一直没有寻找到规律，此起彼伏的。

生病以前，习惯于在生活中忙碌，把自己变成车轮，随日子的节奏飞快地运作。如今走出家门，小区门口对我微笑的老婆婆，电梯里咿呀学语的小朋友，天边的彩霞，路边的小花，娴熟操作的摊贩，三三两两背着书包的孩子都能让我感到生活的美好。在这不平静的七年，老公独自背负重担，但是他总说我是灯塔，我们这个家庭才有希望，他和孩子才不至于迷失方向。婆婆无怨无悔的悉心照料我，吃饭的筷子都递到了手上，到现在我父母对我的疾病毫不知情。儿子为了实现自己童年的宇航梦正奋力拼搏。疾病是如此不幸，爱让我们这个家庭紧紧团结在一起，我又是幸运的！

与癌共舞论坛这个温暖的大家庭已经陪伴我7年了，论坛特殊的凝聚力，把素不相识的朋友们聚在一起，大家互助互爱携手同行，有着外部世界难以理解的感同身受。《你当像鸟飞向你的山》是我最近阅读的一本书名，这本书让我看到的不是大山里的孩子走出来的故事，它让我看到的是即使是伤痕累累，也要飞向自己的山林。无论你是病友还是家属，我们就是那只鸟，我们要做的就是拼尽全力，不断地飞，不断地飞，飞向自己的山！