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有点乱的第六年,肺部进展,脑部高度怀疑,现在伏美+卡博

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309660 63 小鱼的心愿 发表于 2022-2-5 23:36:28 |

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本帖最后由 小鱼的心愿 于 2023-10-2 00:44 编辑

用药简况:易23个月泰33个月
                2022年12月以来达克+卡博/卡马,奥西+卡马(200),3579+卡马(250), 双倍奥西+卡马(250),奥西+3759+卡马(250)

试了好几次密码都没有成功,给管理员发邮件也没有成功,重新注册,祈求版主和各位指点帮助:
我家妈妈2017年12月因为咳嗽拍片发现肺部,2018年1月穿刺确诊肺腺癌,PET CT ,右肺 37mm*34mm,纵隔肿大淋巴结36mm*19mm
CEA 32.24
当时认定IIIA-B,纠结了很久最后没有手术,基因检测21L858R突变
2018年2月起 一线吉非替尼(易瑞沙),效果明显。
2020年1月拍片显示增大28*25mm,医生建议直接换奥西替尼(泰瑞沙)

2020年7月肺部CT显示10*13mm
          头部CT显示 脑实质未见异常密度影,右侧脑室见小片高密度影;脑室系统稍扩大;中线居中,脑沟裂增宽、增深。诊断印象:右侧脑室高密度灶,意义待定;提示脑萎缩。

2021年4月8日 CT显示右上肺结节灶15mm*12mm(有所增大)

2021年11月10日 CT 显示右肺大小约24mm*16mm  左上肺见直径约3mm小结节
医生判断应该是泰瑞莎耐药了,建议换安罗替尼(福可维)

2021年11月15日开始 福可维最低剂量 吃两周停一周 高血压比较明显,开始咳嗽,不舒服症状较多
2022年1月24日复查 显示 右上肺结节灶大小21*14mm
CEA  3.31(参考区间0-5)
因福可维副作用,医生表示已经是最低剂量,建议穿刺重新基因检测
我们想试试一代药 又换成了易瑞沙

2022年2月3日,走亲戚时有点受凉,发生走路不稳,有点往右偏,恶心,舅妈采用传统刮痧后呕吐
2022年2月4日  
头部核磁共振显示:双侧半卵圆中心可见斑点状稍长T1稍长T2信号,边缘模糊,压水像呈稍高信号,脑实质未见明显异常信号灶,幕上脑室增大,中线结构居中,脑沟裂增宽,蝶鞍稍大,筛窦内少许长T2信号,余无特殊。诊断印象:双侧半卵圆中心部分血管腔隙灶、部分腔梗可能;脑萎缩、部分性空泡蝶鞍。
颈部B超显示:左侧颈动脉中膜增厚,双侧颈动脉斑块形成(左侧多发,最大位于远端前内侧壁9.3mm*1.5mm扁平板块)。

我妈因为这几天不舒服,自己把所有在吃的药都停了(包括易瑞沙+治疗睡眠的中药)
医生开了防脑梗的药(硫酸氢氯毗格雷片、阿托伐他汀钙片和尼麦角林片和中成药通心络胶囊),2月4日第一天吃了还好,2月5日胃口变好,中午吃了不少喝的汤有点油腻,结果中午和晚上各吐了一次,把中餐和晚餐(小米白米粥)都吐了,恶心严重,躺在床上休息。
2月6日早上起来感觉人精神了很多,看了几个药说明书根据副作用提示,停了尼麦角林片,吃了其他防脑梗药,一片易瑞沙,全天没有呕吐,恶心感觉有所改善,因为走动少,没有明显感觉右偏
2月7日 -2月8日一片易瑞沙和除尼麦角林片外的其他防脑梗药,人精神了很多,恶心的感觉也没有了,正常吃饭,胃口好转,据说右偏感觉好了很多,但考虑没出门,就在家走不了很多不,可能还要观察。
2月9日 至今 每天一片泰瑞沙和除尼麦角林片外的其他防脑梗药,9日晚上有一次恶心症状,她自己吃了一瓶藿香正气水和1粒安眠药才睡了(我妈睡眠一直很不好,患病以来更严重些,偶尔会用安眠药帮助入睡),10日至今精神很好,恶心症状消失,感觉走路不时仍有点点右偏。
2月10日 头部增强核磁+弥散成像+血管成像 无新发现:1. 双侧半卵圆中心部分血管腔隙灶、部分腔梗可能;脑萎缩、部分性空泡蝶鞍; 2. DWI示颅内脑实质未见明显急性期脑梗塞;3. 左侧椎动脉优势型。
2月11-13日每天一片泰瑞沙,钙片,防脑梗药(硫酸氢氯毗格雷片、阿托伐他汀钙片和中成药通心络胶囊)已无不适症状,开始拖地做饭,和朋友们电话微信欢谈

尽管医生已经排除脑转移,但不知道能不能排除脑膜转移,换回泰瑞沙后状态一直很好,这三个月只有几次腹泻,可是最新一次CT检查结果显示还是有一点增大:
4月29日 CT显示较1月24日片略有增大,现在23*18mm(1月24日是21*14mm)CEA 2.83(参考区间0-6.5)。

医生建议可以放疗, 我很纠结,我妈自己并不知情,因为平时就多思性急,对癌症有恐惧,所以确诊时就和我爸商量没有告诉她实情。

求助版主和各位老师:下一步是继续观察还是加上放疗呢?目前我妈除了消瘦和睡眠不好,其他状态不错,体感没有不适。


2022年8月9日,肺部CT显示比三个多月前(23*18mm)又有增大(24.6*28mm)CEA CEA 3.90 (0-6.5) 主要症状:没胃口,睡眠不好,走路多脚板心发烧

2022年11月4日 ,肺部增强CT 右肺37.2*29.9mm,纵隔及右肺门内多个淋巴结稍增大,较大者短径约7mm,可见强化,右侧胸腔较多液体密度影,CEA 8.3(参考区间0-10.9)

2022年12月8日-2023年12月23日 达克45+卡博40,本来挺好,昨天腹泻好多次,停药一天,达克从45减量30,最后减到15

2022年12月24日-2023年1月7月  达克15 +卡马 200*2  腹泻减少  出现走路右偏  应该是达克计量不够,加量又怕腹泻,打算换奥西

2022年1月8日 -2023年2月17日   奥西80+卡马200*2   2月17日 肺部CT显示卡马有效   右肺22*26mm,纵隔及右肺门内多个淋巴结缩小,部分消失,不过CEA 四年来首次超标13.6(参考区间0-6.5)
甲地孕酮吃了10来天效果明显   应该可以反推有met吧

2023年2月18日-2023年4月14日   隔几天会拉肚子1-2次,吃止泻药可克服,期间吃了10天甲地孕酮效果明显
后面一周出现头晕,走路右偏,右手腕着力支撑发生骨折,中医开了活血的药,拉肚子厉害(不确定是不是因为中药),出现了一次胸口痛,停药休息了两天         

2023年4月15日-18日   担心奥西是不是耐药,换3579 150*2+卡马200*2   目前体感不太好,走路无力,走路还是有点偏,间或出现了咳嗽,又吃不下饭
下一步考虑3579 用200*2  卡马250*2 试试,甲地孕酮也要用上,希望能有好运

2023年4月19日-4月30日 3579 200*2 + 卡马250*2   两个药加量效果还是不太明显 还是走路右偏 夜起上厕所差点又摔一跤
2023年5月1日                 想再试一下达克,去年用过十来天效果比较好,腹泻不耐受,后来改回的奥西,中午吃了一粒达克(45),晚餐开始腹泻严重,拉水好几次,吃药还是在拉
2023年5月2日                 清早说是还拉了2次,达克看来不用,去年第一次吃是从第9天开始腹泻,这回简直立竿见影
                                       下一步只能再用回奥西加量了,太难了
2023年5月2日-5月19日  双倍奥西+卡马250*2 终于有效,怕完全耐药,不敢吃太久双倍奥西
2023年5月20日-6月3日  奥西(80)+3759(150)+卡马(250*2)初步判断有效,难道是反式?
                                      担心双倍奥西耐药,考虑用普通计量奥西和一半计量3759,代替双倍奥西,目测稳定,走路不偏
                                      出现尿频尿急,打了2天消炎点滴,好转
                                      后面两天自我表述走路有点偏(因走路少,无法准确观察)
                                      前半段日达仙
2023年6月4日-6月7日    换回双倍奥西+卡马替尼
                                      6月6日 尿里出现红色,喝水太少,脚肿(卡马副作用?)        双倍奥西替尼+卡马替尼(250*2)
2023年6月8日-9日 考虑卡博替尼与卡马替尼轮换        双倍奥西替尼+卡博替尼(40)
2023年6月10日-6月12日双倍伏美替尼代替双倍奥西替尼        双倍伏美替尼+卡博替尼(40)
2023年6月13日-7月1日 6月13日出现尿血,担心卡博替尼抗血管生成药物作用,停卡博替尼,双倍伏美替尼不变
                                     6月26日住院检查 肺部CT 右肺39*25mm,纵隔未见明显肿大淋巴结,未提示胸腔积液   
                                     头部增强核磁:未提示异常    CEA 5.78 (参考区间0-5)       
2023年7月2日-9月3日 在住院时少吃了一粒伏美,感觉没有变化,出院后继续1.5倍伏美
                                       8月中旬开始出现坐着无法自行站起,需要人扶,偶尔有点咳嗽
2023年9月4日-9月7日    住院检查,住院期间,自行停药5天,8日晚上才发现,停药5天走路变得需要人扶, 有点点咳嗽
                                      9月5日肺部增强CT:右上肺团块状高密度影较前明显增大,42*42mm,周围见脊状突起及胸膜凹陷。双肺多发结节,较大者位于右肺中叶外侧段实性结节10mm*8mm;左下肺支气管扩张,周围斑片影较前减少。左上舌段可见斑片状高密度影同前,边缘模糊,增强扫描可见明显强化;右侧胸腔新见胸腔积液,右下肺膨胀不全;脾脏内侧可见大小约19*15软组织密度影,增强扫描与脾脏密度强化灶程度一致,脾脏内多发低密度影,较大者15*14mm,增强扫描逐渐向心性强化。
                                      9月5日头部增强核磁:双侧脑室旁深部、双侧额顶叶及双侧半卵圆中心见散在点状及斑点片状等长T1长T2flair序列呈高信号。报告单没有提示异常,但请影像科细看数字影像,发现对比7月初的片子脑干有浅浅的强化灶影子
                                      CEA 11.3 (参考区间0-6)D-二聚体 2.29(0-0.55)       
2023年9月8日-9月9日 开始注射低分子肝素钠        1.5倍伏美
2023年9月10日-10月1日        医生主张化疗或安罗,几经周折,开始尝试安罗12mg(吃两周停一周)
                     第一周(9.10-9.16)无明显感觉,血压高吃药可控制,但走路开始出现右偏明显
                     第二周(9.17-9.23)走路还是偏的厉害,咳嗽从白天偶尔咳,变成了白天不怎么咳但晚上开始咳,特别是右侧卧,平躺也有点,咳时有点喘
                                9月20日出院   CEA 10.3(参考区间0-6)K-Ise钾 3.13(3.5-5.5)因为走路扶着走还很无力,而且右偏厉害,22日开始加上了双倍伏美
                     第三周(9.24-10.1)白天咳嗽次数增多,特别是右侧卧,走路右偏略有好转,仍无法独立走路,自我感觉是腿无力,9月27日加上了卡博40mg

求教各位老师:目前看来安罗是没有控制住脑部,阳光老师指点乐伐是入脑版的安罗,是不是可以用乐伐+伏美的方案?奥西和伏美用了这么久,还有什么能用上吗?
下一步我们如果化疗,该用什么方案好?我妈这一年肉眼可见状态下滑好厉害,现在基本都是躺着,起来坐一坐,去洗手间到客厅吃饭都要人扶着,自己起身都困难,化疗不知道能不能扛得住。




64条精彩回复,最后回复于 2023-10-4 22:32

tong……  小学六年级 发表于 2022-2-6 07:07:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我想问下,最后为什么没选择手术呢?

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-2-6 08:44:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
第一:奥西耐药,不应该单药安罗,很扯,即使奥西耐药,EGFR突变也不会消失,安罗入脑又不好 这会很容易发生脑转脑膜转
第二:以前看过很多报道,癌症晚期病人不适合刮痧
第三 :也是发给其他病友看,分期较早,争取手术机会,对生存期会有帮助的,即使没手术,像你家易瑞沙或者奥西效果最好的时候,局部放疗或者消融,都会对病人有帮助,现在已经错过机会了,我家也是
第四,呕吐跟脑部还有很大关系,考虑病人患病史,不排除脑膜转,脑转移不可怕的其实,但是也不排除脑梗

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-2-6 14:15:31 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
如果是脑膜转移就比较难通过MRI确诊出来。等到症状越明显MRI,脑脊液越容易诊断。目前这个情况建议奥西继续120mg服用或者联合上特罗凯!
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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王超  高中一年级 发表于 2022-2-6 14:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
肺癌患者最怕感冒发烧,很容易肺部感染。刮痧这些对癌症患者毫无作用,你家快点腰穿确诊吧,喷射性呕吐看看影像学有没有脑水肿如果没有,可能是脑膜。

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小鱼的心愿  大学三年级 发表于 2022-2-6 16:31:27 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
王超 发表于 2022-2-6 14:57
肺癌患者最怕感冒发烧,很容易肺部感染。刮痧这些对癌症患者毫无作用,你家快点腰穿确诊吧,喷射性呕吐看看 ...

倒不是喷射性呕吐,普通呕吐,今天没吐了,

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小鱼的心愿  大学三年级 发表于 2022-2-6 16:35:05 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
子弹 发表于 2022-2-6 14:15
如果是脑膜转移就比较难通过MRI确诊出来。等到症状越明显MRI,脑脊液越容易诊断。目前这个情况建议奥西继续 ...

医生建议我们加个核磁弥散成像加颅内血管成像检查排除后循环缺血或梗死,不知道对排除脑膜转移有没有作用

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小鱼的心愿  大学三年级 发表于 2022-2-6 16:55:02 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
tong…… 发表于 2022-2-6 07:07
我想问下,最后为什么没选择手术呢?

原因很多,最关键医生说有淋巴节转移,很难切干净

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小鱼的心愿  大学三年级 发表于 2022-2-6 16:59:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
阳光~ 发表于 2022-2-6 08:44
第一:奥西耐药,不应该单药安罗,很扯,即使奥西耐药,EGFR突变也不会消失,安罗入脑又不好 这会很容易发 ...

是的,安罗的副作用还大,之前虽然影像显示增大,但其实没有不适症状,安罗以来不适症状比较多,血压升高很突出。
现在不知道如何排除脑膜转,脑梗打算再做个增强版的核磁看

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-2-6 17:19:35 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
小鱼的心愿 发表于 2022-2-6 16:35
医生建议我们加个核磁弥散成像加颅内血管成像检查排除后循环缺血或梗死,不知道对排除脑膜转移有没有作用 ...

停掉EGFR药物这么久 脑部转移到概率十分大了,你们做这些检查意义不大的
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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