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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 6 ?/ ?2 b( f, v
4 V6 F# Y+ N1 ? p( B关于确诊这件事:5 S0 w0 M. `# k) D# y' C
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。! k( Q1 \! n, R
* A3 X! Q a2 Z% t: H6 ]& |4 ?" a确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。% w% b6 q9 N! h9 q! ]0 U
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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1 r- V$ S" V- x( |( \有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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# _! r: `% r& J生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。9 ~" K+ ^6 J/ z- t4 v& \! ?- ?
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。# R# E( v j7 G8 ]+ u1 d/ {0 S
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病人发病过程:! ~; e U2 c/ t9 r
' |9 f$ K$ v' X7 u2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。/ b9 w% I& ]) n. b8 [% r5 d9 ^! j
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。: l/ m, T; f& p. \0 a/ z# E
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。. n* j/ Z1 x- A$ O4 W
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 " {' J# B$ g) Q* m) s6 h
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
$ r, V9 Y! R3 V) }- \2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。5 e ~% S. ]6 x3 j! X
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
0 t$ d8 S4 ~# U2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解6 ]6 c# c% z7 `
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。/ X6 U3 M- k# z0 i+ C# H8 N* k# W8 I% h
' L3 S8 |7 |3 {7 R/ @0 n' C7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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+ q- f" ]: y' y. N2 n5 O7 }" h4 H具体如下:' c' b( M6 d) q
病人吃奥西替尼之前状态:1 g: U7 G$ v+ J& [& J
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。$ @: M. f7 r- ^, T6 T
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。. W7 p$ c0 i$ t/ [6 v
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。3 |# _) M. t" C3 L2 c
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:! C' |% D6 m7 T+ E0 m; B
1、头顶胀痛感减轻。' O) h+ s! a$ w$ D/ A2 H% s
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
+ H2 H: `8 N) j9 W ~' [4 S9 j3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
! H8 u/ R; J5 e5 l5 u6 ?, @4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。" o. Y' r; _1 M s7 b! v! _4 Q
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过往病史:
7 u; g' a: c7 f. R! x9 ?$ O1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。 K! \+ ~+ A" K' U- E
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症: v: s3 B, y! j, j) Z; `) s
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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3 z0 m' q0 q- ?, C2 F; `: G# Y" W+ L" l目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。4 O9 A; f, K) L1 w' `: i
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动), [* t) E+ ~- g Z+ H
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?" i3 X* C7 f, f6 [* _
5 W. y5 H4 | x明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。, l7 p6 _. h: V7 o& g
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7月26日
' A1 @9 O2 p' U5 \* I北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
. [# Y, S2 N& m: m. x8 }得到的结论:
0 R% I& r$ g) L+ U1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
+ j, I4 s) |' k9 q2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 $ j. Q* t# @: f
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
0 ]! n7 }% O P4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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- J; R8 G. J3 X$ i遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: E/ J" i: g a% ] I
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
0 Z+ W! [$ ], O7 |2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) ; k' U/ Q# E2 `' |0 Y) }
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不推荐或者没提到放疗的医生:
' A- M' Q8 o# Q1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
. A+ e2 ~5 O: t2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。$ }7 b7 z. B$ O, M' F# `% g
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?2 a) w" G6 {" r8 c2 l
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7月27日
3 `1 x. _9 [: E; K6 \8 B$ C% O- s/ E X; }终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
& A$ `! _$ M$ k" a+ |0 Q: F! K这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
- p" P! m# V7 q h# y7 T% h医生的建议: ) f( v6 }. g2 X( Z; i& X
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 5 H, V' K+ @% G& G, J. A( L
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
7 C) F- T* i7 n( {+ K5 \3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 6 ^- I% |6 K. @) z( V2 F; ^1 G
另外:
; ]+ p; p+ c; O1 K1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 / [: Y; o. v& C5 f+ ~2 w
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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3 S2 K3 K' N' p7 `, @8月11日,赵军专家号咨询:
/ B) M% c: Y) X* E1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
6 u$ S, [+ K5 l' S I8 i% k2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
0 M/ h3 g( c4 N4 ~1 m; Z3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
" F$ Y% j( W5 k9 p7 f( H: K5 y7 B4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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j- n* K8 P' a( c2 D1 a; w2 u2 S" L: z目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
- i* x n8 `' K G5 w9 L2 a胃和腹泻也有,但是不严重。) A1 P3 L: L; |# X- d
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这一个月的脑膜症状变化:
" d+ Y; C3 G6 l3 Z1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
& w! `5 h4 h( }2 ?$ n2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。 e' D2 C5 w; X2 X ^4 @4 ?# D
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
1 ~- u( E, n' w+ g' a0 b5 ?4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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* p% |* Y# J$ A% i2 z. o; T脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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" U A1 h" t- _9 l9 D8 I! P" F1 _乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
* a( e2 T2 T8 k) H c* F希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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" w! E+ K; A5 }- ]1 hPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。. A; ^7 F3 I% G: s
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