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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
( Z. d* e; J9 X复查结果:; O! k \+ a0 v
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm4 A2 U6 X/ l. x' q# W2 I% Q. h1 K% B
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
+ \" P2 Z, u% G3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片+ |5 Q; |! h- _ k8 \
4、肝肾功能正常了。详见图片
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* j2 V% ]3 W4 x' N8 J! n; L一、治疗过程
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治疗记录
* F Z4 H/ G1 T8 ~$ C6 y5 A% R3 _7 [4 K5 Y6 C( P; w1 r
二、我的盲试逻辑
* l- I! B) I \4 {+ p为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。+ h) ~; q) P2 N+ W/ _
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
Y( {' g h0 X) h9 H* S7 v第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
9 [& X% Q! b& I+ R7 ]! T, \4 B& ~第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。! K5 o3 e% H! T- S3 S/ `+ o
第四次 特罗凯+安罗替尼
5 N: Q3 o5 F& r2 Q5 M考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
6 M% K; ` _3 P6 N为什么用这两个?- k& _- t4 c& d
1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。+ I# Z: [6 h: I& h3 S& d
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
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" c% v* s( g. c) b+ W0 D5 b+ Z. W% P那么这次一治疗是哪个药起效果了?: q/ e2 m- Y$ t
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。 ] X( j$ v* L$ H* c e) g
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)' G: Z1 J6 p6 `. D3 m! ^2 }
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4 T, O. ` Z4 {( X三、如何做一名合格的病人家属4 S3 M& R' b) j! a) q
1、不断学习0 ^/ B/ B% e+ D! ?3 R
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
, O! Z& c" y6 v) N, E5 \9 b在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。
- [! u$ R1 `- G2 K我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。8 ?) E- H& {- ?4 s
% t$ Q3 R" V( m1 J# f2、要能拿得定主意
4 v$ n. E" M' j( Q. X @( n给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。 p( j; n% q. }& L1 x6 s- Z$ Z
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
0 d# `9 t8 d2 @% d9 R我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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3、做最坏的打算,做最充足的准备$ @1 S" d. y. q9 e' h$ A0 s
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。8 c7 F4 e, Q: C
# G1 B8 Z! s9 D) |' k6 G5 ]7 @& g9 L* P三、下一步治疗计划
w4 o2 o+ X9 ?4 c既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。+ R0 T9 z" R" {5 d- g6 H& M* ]
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
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) K5 r3 w1 `2 A今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。& c4 j% G; T: y7 g' R3 u, E
如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
3 [# X1 M% k% v% P0 _5 [2 B如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。5 S7 ~( w. U. i: F. u, N
如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
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血液检查结果
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CT检查结果
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-8-12 21:35
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一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。 |
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。 |
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共同努力。感谢。 |
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感谢鹰版,向您学习。 |
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6 \5 I+ ]2 O! O! D# j7 R非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。 |
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不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。 |
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