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[治疗分享] 抗癌千人千方,我走出自己的路

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24761 2 小杨 发表于 2022-9-14 17:39:47 |

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作者:东哥

我的网名叫东哥,出生于1969年11月,是抗癌大家庭中的普通一员。

回顾八年抗癌的经历,有太多的感悟。抗日战争八年,我们彻底胜利了;而我八年抗癌至今,每天还在努力,任重道远!

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从确诊到手术,痛苦中犹带迷茫

我是在2014年8月23日确诊,一个到现在我都记忆犹新的日子。因为老是莫名的头晕,在朋友劝说下,我第一次去做了全身体检。没想到查出肺部占位,肺结节已经有2公分多了。

当天就办理了住院,本想在当地医院治疗,是朋友劝说我转院去了浙一医院治疗。我们当时对这个病其实是一无所知,该怎么治也没有主意。所幸我遇见了一位非常负责任的好医生,查月新主任,很快就安排了手术。2014年9月10日,微创手术右下肺全切,手术清扫淋巴时发现有八组淋巴结转移,且浸润胸膜并伴有胸膜小结节。

当时还觉得是个小手术,切掉就完了。术后第二天查房时,主任在病房门口和我老婆米儿交代事情,我偷偷听到了几句。有一句话我听清楚了,是医生说“还这么年轻,唉……”我这时才意识到,原来这个病有这么严重。
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之前挺平稳的心态一下被打破了,住院那几天,米儿和我都在强颜欢笑,其实双方心里都知道结果了。想想有时候家属心里的压力一点不比患者小,同样面对突如其来的噩耗,她还要忙前忙后照顾我,晚上只能在一张小小的折叠床陪夜,真的很辛苦。

记得术后一天深夜,我出现严重的术后反应,差点挺不过来。当时心跳只有三十多,床头警报声响个不停,在值班医生紧急处理下才慢慢恢复正常。当时我人还是特别清醒的,眼睁睁看着米儿紧张忧伤的样子,却什么都做不了。我从家里的顶梁柱一下子变成了需要时时照顾的病号,而且这个病可能永远也治不好,悲观的情绪无法控制地在心底蔓延。

2
钻石突变拯救身体,
病友聚会抚慰心灵

万幸的是,术后做基因检测发现了ALK融合突变,查主任第一时间让我吃上了靶向药克唑替尼。当年浙一医院五月份才有克唑替尼靶向药处方权,我九月份就非常幸运的吃上了。在吃克唑替尼两个月后,胸膜结节就消失了,这么好的效果让我们都精神一振。

只是刚吃药时我腹泻严重,吃什么都是苦的。非常感谢米儿,当时她一边每天换着花样做各种美食,就为了让我多吃两口加强营养;一边还要抽空上网查找相关资料,努力学习肺癌知识。

在米儿的精心照顾下,我的身体慢慢地恢复正常。为了更好的养病,我停了事业回到老家浙江开化定居。开化是钱塘江的源头,这里山清水秀,负氧离子含量特别高,盛产各种河鱼及高山土菜,非常适合疗养。
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回到老家后,我在米儿陪伴下开始康复锻炼。在老家县城的中央有座玉屏公园,说是公园,其实就是一座长满各种古树乔木的小山峰,山顶上还保留着一段始建于明朝正德年间的古城墙。虽然海拔高度只有二百多米,但是林间小道上空气特别清新,偶尔还会遇见一些小型的保护动物。我想想自己,现在也算是家里的“保护动物”呢。

我一直坚持爬山,作为锻炼身体的方式。刚开始时双脚无力走不了多久,要休息好几次才能慢慢地爬到顶;而现在看我登山,已经比正常人还轻松了。

2015年初,米儿在网上找到一个病友群,群主金姐组织各地病友到旅游胜地浙江天目山景区聚会。这次聚会彻底改变了我,我亲眼看到了这么多同我一样身患癌症的人,也能活得精神奕奕,一点不像个病人,有自己的爱好与追求。在金姐和各位来自天南地北的战友感染下,我彻底从身患癌症的心理阴影里走了出来。

从天目山回来,我对米儿说,我要好好活下去,争取陪伴她走到六十岁。为了时时鼓励我的米儿、关爱我的家人和友人们,我没有理由不努力!
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这次聚会真的给了我很大的帮助,聚会期间不仅与金姐熟悉起来,还认识了一位精通艾灸的病友老师春燕姐。后来衢州病友有幸邀请到了春燕老师和广州练郭林功的病友斌仔老师,在2015年六月初,一个蒙蒙细雨的下午,我们一行六人又一起驱车去了衢州药王山上的农家乐小聚。

这里民风淳朴,风景秀丽,村子周围群峰叠翠,云雾缭绕,让人心旷神怡,忽然之间有丢弃一切长住此处的冲动。期间在两位老师精心教导下,我认真学习了艾灸和郭林气功,同时也学习了很多养生知识,此行让我受益匪浅。两位恩师都是肺癌晚期患者,春燕姐坚持了八年多,斌老师坚持了十三年多,虽然他们于2017年后先后仙逝了,但他们的精神始终激励着我。我也会将这份大爱传递下去,尽我所能去帮助身边的病友。

3
脑转,自行停药与
偏听偏信的惨痛教训


因为定期复查身体一直都是正常的,体感很好,我做了个错误的决定,在药王山回来后开始减量服用靶向药。从一开始吃6天停1天、吃5天停2天、吃3天停2天,慢慢的减量到2016年10月开始吃1天停2天。本来想得很好,觉得这样吃上三五年后就可以彻底停药,恢复正常人的生活。

然而天不遂人愿,我还是把肿瘤想得太简单了。在2017年12月21日复查时,发现脑部有强化影,怀疑是脑转移。回家后马上吃回正常剂量靶向药,调整心态,做好重新开始“抗战”的准备。
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我当时在一个病友群听谁说了一句,“脑部5毫米以下的病灶伽马刀做不了”,所以一直没有选择放疗而是吃药控制。脑转8个月后打了三次贝伐,每次5支的剂量,评估无效。期间也试过脉冲吃法,就是靶向药一天的剂量(2颗克唑替尼)在早饭后一次性服用,服用2个月后复查评估还是无效。

在2019年1月检查时,脑转移灶已经有9亳米了,直接选择在浙一做伽马刀手术。做伽马刀前做薄层增强脑核磁显示病灶有1.3公分大,比较幸运的是脑部检查显示只有一个孤病灶,相对比较好处理。

当时在选择医生的问题上,也纠结了好一阵子。最后和米儿商量后选择了徐庆主任做伽马刀。我们分析是觉得四十至五十岁左右的医生经验足够丰富,但名气太大或者头衔多的老专家可能开会交流比较忙,术后复查也很难见到。徐主任是医学博士,观念新,跟我们患者商量交流治疗方案也比较多。

事后觉得自己真的选择对了,徐主任不但医术高超,为人也非常亲切,后来很多找他做伽马刀的病友一致认可他是位医术精湛、为人亲和的好医生。现在每次复查完,主任都会亲自帮我看片子,耐心解答我一些疑惑的问题。当时伽马刀术后向徐主任了解学习后,才知道自己之前走了弯路,原来现在的六代伽马刀只要发现病灶就可以打掉,并且一次可以治疗十几个病灶,并不是“5毫米以下做不了”,那已经是好几年前老机器的说法了。

由于我没能及时学习新知,疏于分辨信息准确性,白白把头部肿瘤君养了13个月,真是我抗癌路上非常深刻的一次教训,希望大家引以为戒,多学多问。
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到了同年12月头部复查发现,枕叶位置上有个结节长到6mm了,我立即又做了第二次伽马刀。伽马刀后我继续服用克唑替尼,在2020年3月因脚部水肿,又减量成200mgx2的量,一直吃到现在。

可能老天爷又要和我开玩笑了,在上月末,也就是2022年8月31日脑部复查,徐主任看完片子说,43个月前做过伽马刀的原病灶有水肿带并有轻微环形强化,存在复发可能。和徐主任商量后,决定把克唑替尼先吃回正常剂量,然后联上几次贝伐,过三个月复查评估后再决定接下去的治疗方案。

4
抗癌,养生,我的生活

以上就是我患病八年的治疗过程,再聊下我八年抗癌过程的感悟和联合养生抗癌的心得。

现在我每天早饭后坚持爬山,在半山腰练一个多小时郭林气功,然后继续爬,到山顶呼吸清新空气。偶尔也站站桩,因脚水肿多数时候打坐为主。在山上一直呆到中午回家吃饭,每天午饭后午睡一小时。

下午休息或者做艾灸。最初从药王山回来,我灸了八个月隔姜灸,主灸足三里穴。隔姜灸适合体质虚弱的病人调理,后来改为悬灸。刚开始悬灸那会,肚子上起了大大小小几十个黄颜色的水泡,自己都吓住了,向灸友请教后才知道这是艾灸逼出了身体里多年累积的湿毒。我把水泡刺破后排出毒水,再用艾灰涂抹患处。经过一个多月的艰难适应过程,后面继续艾灸就不再出现水泡了。当经络灸通后,也不会感觉到艾火烫了。

现在的我每两天灸一次,艾条和排烟机是米儿网上买的,艾灸架子烟罩等我自己动手做的。每次用直径5公分长20公分的艾条三支同时灸三大养生穴,关元、神阙、中脘,偶尔也会灸灸膻中穴,悬灸三到四小时。隔十天半个月会做下经络推拿,疏通经络辅助身体排毒。

晚饭后,我会打坐半小时左右,因为克药入脑比较差,打坐时自己心里默默念叨“送克入脑”,美其名曰意念疗法。打坐结束后看看电视,在手机上下下象棋放松娱乐,到了十点准时上床休息。

睡前在床上,我会练练“躺桩”。躺桩的名字是我自己取的,其实就是把站桩改版一下,这样练习对睡眠很有帮助。长期练功的人都知道,只要是进入练功状态,气血运行时手心和脚底会有明显的感觉,麻麻的特别舒服。失眠的病友和家属都可以试一试,我每天都是在练功状态下入睡的,睡眠质量还不错。
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我个人觉得,经常锻炼、吃好睡好、人体经络气血畅通,是自己疗效不错的保障。从患病至今,我已经服用了九十七个月的第一代ALK靶向药克唑替尼。

把我的抗癌心得按照重要性做个简单的排序,就是靶向药+良好心态+艾灸+练功+适当的运动+饮食,综合打造自己,系统理性的选择适合自己的治疗方案和生活方式,才会达到最好的状态。

抗癌路上千人千方,望每位病友都能寻找到最适合自己的生活方式和治疗方案。我把自己八年的抗战经历分享给我们肿瘤患者这个特殊的群体,希望能给广大病友和家属一丝丝启发和鼓励!在苦难面前,我们唯有心生美好,才能拥抱明天!心怀感恩,才会善待一切!


2条精彩回复,最后回复于 2022-9-25 08:58

周愈尘  小学六年级 发表于 2022-9-14 19:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很好的经历,感谢分享!
两点建议:
    1. 打坐30分钟太少,意念疗法可试,但与其意念让克入脑不如意念虚空白光直接照射大脑清除病灶或意念虚空能量进入大脑清除病灶。克是外在的药,你意念让它入脑,应该没有这样的指挥驱使能力。
此外,打坐的正确方法是放松无念,真正做到一念不生,或借助至心一处而达心一境性时,身体会消失,会进入虚无境,会明显感到类似能量的东西进入身体。打坐本要求清静心,所以打坐后看电视下棋这些耗神的活动是不可取的。
   2.你的躺桩实际上是睡功的一种,具体可查陈抟老祖的睡功。睡功和打坐的做法本是一样的。行坐住卧均可练功。躺与坐或是站只是姿势的不同。
共勉

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mamacancer  初中三年级 发表于 2022-9-25 01:54:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
2015年天目山聚会,我是第二次在病友文章里看到过。

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