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本帖最后由 wkzmbryant 于 2023-1-28 17:16 编辑
各位论坛病友以及前辈好，我妈妈是2014年5月确诊非小细胞肺腺癌，年龄：57岁， 既往症：小时患过脊髓灰质炎；
2014年初始诊断：右肺下叶圆形密度灶2.0×2.5cm，双肺多发弥漫性小结节，纵隔内未见明显肿大淋巴结，右侧胸膜（纵隔胸膜）呈结节样增厚；颈胸椎多发结节高密度灶，左侧肋骨可见高密度灶；双侧脑实质内密度均匀，未见异常密度灶，脑室、脑池未见明显扩张，脑沟、脑裂未见明显加深，增宽，中线结构未见明显移位。
2014.05-2022.11治疗经过概述如下：
治疗时间节点： 治疗方案 效果评估 备注
2014.05-08 培美+卡铂 4周期 有效，不明显 期间穿刺活检，基因检测结果21L858R突变；
2014.08-2016.11 正版易瑞沙 显著及稳定 在服用易瑞沙两年多时间，定期复查，一直稳定，跟正常人
生活无异；
2016.11 / / 10月后开始出现记忆力下降，下肢无力，走路不稳，小便时
有失禁症状，随后确诊多发弥漫性脑转移，肺部原发病灶无
明显变化，一直处在稳定状态；
2016.11-12 全脑放疗 40Gy/20f +同时盲吃仿制奥西 脑转改善，稳定 2017.01做一次血液EGFR全基因检测，结果：阴性；
2017.01-03 继续仿制奥西 稳定 2017.04-05自觉稳定，自行停用两月奥西后觉体感不适，
入院治疗；
2017.06-2017.07 培美单药 2周期 好转 2017.07再做基因检测，结果：T790M阳性，随后就一直
确认继续服用仿制奥西；
2017.07-2020.12 仿制奥西 稳定 从2016.11确诊脑转进行全脑放疗后，同时开始服用仿制
奥西到20年底期间，复查肺部和脑部一直比较稳定，无明显
异常症状，未做其他治疗；自从脑转放疗完后走路有影响；
2021.01 / / 肺部复查病灶较前进展，入院诊断：
1.双肺下叶肺动脉少许栓塞；2. 双肺多发结节较前明显进展；
3.双侧多发肋骨、胸椎高密度影较前好转；
4.左侧局限性肺气肿，右肺中叶少许慢性炎症；
5.纵隔内及双侧多发小淋巴结；
6.下肢静脉彩超见右侧肌间静脉血栓；
2021.01-06 贝伐+培美+卡铂 6周期，同时唑来膦酸 好转 1月份首次住院治疗时同时给予低分子肝素钠治疗血栓；
2021.07-09 贝伐+培美 3周期，同时唑来膦酸 稳定 3周期化疗后复查肺部病灶较前略有进展，改恩度+多西；
2021.10-12 恩度+多西 2周期，同时唑来膦酸 基本稳定 2周期恩度后评估效果不算明显，肺部又做了局部放疗；
2022.01-07 空窗 无异常症状 回顾半年多空窗，经过21年一年化疗加放疗后，我妈主观认
为即便进展检查出来也无药可用，对检查有抵触，作为家属
也是大意和失误了，没有劝导和监督病人定期做检查；
2022.07-08 仿制奥西，约半个月 进展 七月底后自觉体感不适，重新吃仿制奥西，到8月下旬憋喘
严重，就住院检查结果：右肺大量胸腔积液，(除了长时间)
空窗，不知道跟仿药质量是否有关，因为代购换了一家）
2022.8.21-9.3 积液引流，8次约4300ml 好转 1.住院期间同时服一周左右中药，腹部电子艾灸辅助；
胸腔灌注洛铂 2.积液病理学查见癌细胞，符合腺癌，积液33基因套餐检测
结果：21L858R突变；PD-L1：阴性；
3.出院查：CT显积液明显减少但仍有；9月5日同时吃BLU945；
2022.9.5-9.27 BLU945原料 基本稳定 9月22日打一次地舒单抗，9.27-10.2住院复查：
1. CT显示较9.3积液有继续改善，但仍有，肺部病灶也略有
改善，再做两次引流200+150ml后灌注第二次洛铂；
2. 双下肢彩超见肌间静脉血栓，左2.88×0.77，右1.87×0.53；
2022.10.3-11.18 BLU945原料，同时开始外敷消水浸膏 基本稳定 11.18-21住院复查：
1.胸腹部增强CT：较上次病灶无明显变化，积液还有，ct显示
较前有增加，但是引流只引流出几十毫升后灌注第三次洛铂；
肝右叶多发小囊肿约0.5cm，增强后无明显强化；
2.颅脑增强核磁：较8月开始住院无明显变化；
3.抽血指标：血常规，肝功，肾功基本正常；CA19-9和CA125
较前下降并在正常范围，CEA略升高，从7.46升高到10.8；
目前方案： 继续暂时先服用着BLU945
目前身体状态：最近一次复查完刚刚出院那两天，反应比较大，恶心食欲不太好，下肢无力感增强，（这次做增强CT和核磁打了两次造影剂，加灌注药物，不知道是不是综合副作用叠加造成反应这么大），缓解了两三天后，身体状态基本上恢复至入院前状态，基本能自理，站立和行走膝盖有明显痛感，身体其他部位无明显痛感；
目前在服其他药物：利伐沙班，氨胎素片，咖啡酸片，二甲双胍（血糖有些偏高空腹高的时候在8-9之间），阿卡波糖，硝苯地平（血压也有些偏高，高压到140左右，低压110左右）
2022年几次检查主要几项指标如下：
日期 白细胞 血小板 淋巴细胞 白蛋白 前白蛋白 丙氨转氨 谷草转氨 肌酐 尿素 CEA CA125 CA19-9 D-二聚体 纤维蛋白原
3.5-9.5 125-350 1.1-3.2 40-55 180-350 7-40 10-35 30-84 2.6-7.5 0-5 0-35 0-37 0-0.55 2-4
2022-08-21 3.99 126 0.91 44 187 12 14 90 3.45 15.68 82.9 10.51 1.43 5.01
2022-08-29 3.38 125 0.94 34.6 122 9 11 67 2.68 / / / / /
2022-09-03 5.01 116 0.86 35.3 144 8 13 66 3.02 5.27 27.75 6 1.52 5.21
2022-09-28 3.57 148 1.23 36.8 153 13 19 58 2.14 7.46 51.76 17.44 2.17 5.62
2022-11-19 6.25 214 1.12 39.5 174 12 20 56 3.05 10.8 23.72 15.19 1.89 3.19
回顾2022年之前的治疗经过，应该还算是在规范化治疗的大框架中，靶向治疗一直是单药，没有尝试过靶向联合治疗，没有联合用药经验，想跟大家请教讨论下后续如果尝试联合用药，该如何考虑用药方案？另外下面是想要跟大家一起讨论的点：
1、目前双下肢肌间静脉血栓的情况下，后续抗血管生成类药物还能再使用吗？是否需要进行溶栓处理？
2、如果目前BLU945方案评估有效，但是我家8月份积液检测突变还是只有原始21L858R突变，没有三重突变，那945起效是因为对E靶点的打击起作用吗？反推的话 是不是其他的E靶点的药物也能起作用？能考虑再挑战吗？如果再挑战是单药，还是要联合用药及如何用药呢？2992，804，3759一直都没用过，主观上如果能支持尝试，还是想尝试，945目前用药感觉逻辑上有些说不通；
3、目前积液检测没有检测到MET突变，是否考虑联合met抑制剂像 INC280呢？看很多病友奥西耐药后都会尝试联合280，有这方面经验的病友能分享下经验吗？
4、EGFR耐药后的患者如何去考虑免疫治疗的时机呢？有这方面的病友能分享下经验吗？是选择双免，还是单免，是进口还是国产？
希望能得到病友的经验分享以及大家对后续治疗的一些意见和建议，谢谢大家！
2022-11-29更新：
11月29日吃完最后一粒BLU945，之前提前购买了下个月的945，本来原定25日可以发货，但是因为疫情管控的原因，推迟到今天依旧无法发货，另外联系病友推荐的药代也是因为疫情管控无法发货，家里面还剩了几天仿制奥西和十多天正版特罗凯，原定打算从11月30日先让我妈吃特罗凯过渡几天，算是被动开始了试药吧；本来打算想着快过年了，目前状态暂时稳定，先继续服用BLU945，能安稳过完年，等到来年再考虑主动尝试换药方案，但是现在疫情的原因，算是不得已提前了试药方案吧。希望过渡的这些天能继续稳定！
PS：今年8月份的积液基因检测也还是只有21L858R突变，去年一年化疗一年，今年又空窗了半年，重启一二三代EGFR-TKI到底还能不能复敏呢？这个是心里面的疑惑，一直没有进行确认，既然疫情封控，BLU945一时半会也无法续上，那只能是大胆些借这个时间段尝试下试药吧，心里面没有底，最终说白了是去赌了，如果能稳定，有效，那就算是赚到了；如果无效，希望到来的局面能可控！！！
大家对于换药试药的看法建议是什么呢？希望有过换药试药的病友可以分享下经验，进行讨论。
2022-11-30更新：
因BLU945已经吃完，11月30日今早吃了一粒仿制奥西，晚上我妈反馈是有些难受恶心，晚饭没吃，暂时先睡下了，打算先暂停两三天服药，缓解恢复下，恢复吃饭，再考虑继续用药吧；
不知道是不是因为长时间没有吃奥西的原因重新吃副作用适应需要有个过程，还是说仿制奥西的质量问题？还有现在的身体状态是不是对药的耐受性也比以前要差了？另外就是现在身体的药物负担感觉也挺大的，还有经过这么多年的治疗，加上今年积液的进展感觉整体的身体状态 体能状态好像又差了一些，后面的路感觉越发艰难了。。。
2023-01-28更新：
继11月30日吃了一粒之前剩下的仿制奥西反应比较大后，12月1号停药一天，12月2日在不知道的情况下，我妈自行服用了一粒之前从病友手里转过来备用的EAI-045原料后，12月3号让我妈开始服用正版特罗凯，到今天快接近两个月；庆幸12月中旬疫情爆发那一波，我妈没有发高烧和低烧，没有头痛头晕，血氧饱和度也都算正常，就是咳嗽，断断续续持续了两周左右，身体无其他明显不适；
12月初换服特罗凯后当时是想因为945暂时发不了货，在体感稳定的情况下用特罗凯过渡尝试下，尝试半个月到二十天左右，然后去评估下效果，后来因为疫情一爆发，考虑医院医疗资源挤兑加上大量阳性病例，以及马上临近过年了，就想等疫情平稳后，另外也算是能在家过个安稳年，年后再去复查。万幸，过年期间，体感状态一直都比较稳定，饮食，睡眠，精神头也都算比较正常，这个年算是安稳度过了，跟家人商量，目前体感各方面也都比较稳定，打算再过段时间去复查。吃特罗凯的这接近两个月的时间，从我妈的整体状态看，应该是有效的；就等接下来复查看影像和血检指标了，到时候对于病人和家属又是一次考验了！希望能有好的结果！为妈妈祈祷！
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共22条精彩回复，最后回复于 2023-7-15 13:04
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连续签到：1 天
[LV.2]与爱新人
本帖最后由 wkzmbryant 于 2022-11-30 18:03 编辑
接第一篇帖子更新：11月29日吃完最后一粒BLU945，之前提前购买了下个月的945，本来原定25日可以发货，但是因为疫情管控的原因，推迟到今天依旧无法发货，另外联系病友推荐的药代也是因为疫情管控无法发货，家里面还剩了几天仿制奥西和十多天正版特罗凯，原定打算从11月30日先让我妈吃特罗凯过渡几天，算是被动开始了试药吧；本来打算想着快过年了，目前状态暂时稳定，先继续服用BLU945，能安稳过完年，等到来年再考虑主动尝试换药方案，但是现在疫情的原因，算是不得已提前了试药方案吧。希望过渡的这些天能继续稳定！
PS：今年8月份的积液基因检测也还是只有21L858R突变，去年一年化疗一年，今年又空窗了半年，重启一二三代EGFR-TKI到底还能不能复敏呢？这个是心里面的疑惑，一直没有进行确认，既然疫情封控，BLU945一时半会也无法续上，那只能是大胆些借这个时间段尝试下试药吧，心里面没有底，最终说白了是去赌了，如果能稳定，有效，那就算是赚到了；如果无效，希望到来的局面能可控！！！
大家对于换药试药的看法建议是什么呢？希望有过换药试药的病友可以分享下经验，进行讨论。 |
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[LV.2]与爱新人
2022-12-01更新：
昨天吃一粒仿制奥西后，晚上反应比较大，也没怎么吃东西就早早睡下了，今天我妈早上起来后体感就好了很多，精神状态也基本恢复正常，打算暂时停药两天，昨天晚上又买了三盒阿美替尼，都说阿美和伏美的副作用比奥西更小，等阿美到了吃段时间阿美看看。希望能继续稳定！
PS: 目前在无明确其他基因突变像c-met的情况下，还是想先继续单药尝试，联药想再等一等，祈祷能继续控制！！！ |
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楼主我微信是15855138671，还请加我一下，需要945渠道，谢谢 |
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很用心，写得很详细，真不容易。胸腔积液您是单纯灌注也有效果是吗？ |
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有很多基因检测无扩增，但吃280有效，以后可以偿式280一试。 |
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千斤顶
显身卡
