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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 ; p* }5 M% ?9 P' f' q
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作者:博雅
8 o3 d# h% z" F2 D5 C# P& v' o. H在我们的人间, ; f: ^4 n0 c/ k& z4 I! _
有一半雀跃与温柔,
. f5 b. `( m$ V# K8 W但人间冷暖共存, ( ]/ p: O: N, G0 X! Y; G- q
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 8 F6 R J# Z# W7 @: T+ x; M2 A
我们生而破损, 0 R; F5 t3 u& c- ?
那就用活着来修修补补。 . G$ s9 F/ R, E) U! f; t
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
' [5 P7 B: \6 n+ q h7 }5 c确切来说,是他们的金婚。 1 A, H% G" n D( X0 R
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 % u9 D* d1 g3 C& R& Z9 V
四年时间,不长不短。 6 z7 X& `3 Y" X. k4 w
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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z5 |2 ]$ y# @5 M; q! w2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。 . a+ F& K9 \3 `* x
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
* q, t; N6 T5 L# _: I8 a陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
/ i _% {7 d+ O6 X于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 7 h6 T- z( Q: h7 F2 }" x9 [
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
8 A* j$ V# F/ @) d杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
4 I' L/ d+ Y. Q6 e3 A. }2 P他需要征求病人家属的意见。
s# ^- [* H7 @1 X: m中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 ; S1 _" @6 w$ o
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
4 U) d2 y- ]+ @5 n% R- I“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” " x7 R. }6 w5 a: d; q- a; f
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 8 x, G" B8 x8 U9 g
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
7 ]; U2 j# H$ I$ r6 W. ^/ m$ d病人比我们想象的要坚强得多。 2 ~, N- D c* X( _
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。” . K2 @/ \, Z9 `5 U6 T# N$ E; S
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 + e6 d! D, g' |+ A; o# l; _
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
, G, S9 ^* f2 i- b% m手术意义不大。 : D5 {8 r: ~: K% I, i' ~
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
Q% J9 Y E/ r+ P! h4 e+ E于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
- I7 ^3 X5 Y! f. B2 x服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 ; S( w& D' v+ I' y2 j9 R# r
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
4 m$ @" B+ G( i4 g. n# m' A杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 & s( a4 _5 r ~( b) S8 G
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 ; v5 E' F5 S! J) F
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 ; ~: N& T) E" x; q5 h, Z
这是很让人感动的事情。 + p' I# v6 O. ?7 O5 ?
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
0 Y3 Q% Z. Z8 p2 [, m3 c/ [7 b赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 4 b! [# o, x: g) d
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1 j" ?4 E4 M. @+ _与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 # P: B2 z( H) z/ c- Z' f% f
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 & S; S0 s- P7 D5 l/ ^6 a
陈叔叔也是这样的人。 @2 `8 F/ W6 X+ x6 d0 F% L! O
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 . R0 q' h( q: ]5 p& _6 h' v
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” ( V# M3 z0 y& S- ~. t9 O
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
3 i) H ^+ C7 a) v2 Q: v/ p长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 + _4 P; S- S4 @; `* s
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 ; c" u v" w" T. z
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 " {- ?. \& w' c9 o' l' M
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 $ @& y6 H4 i m2 Q" T& p5 Q7 t
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
/ m' _, A/ ~6 }3 N“越是不舒服越要来。”
+ a5 L8 z- M7 _在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 " c+ C: {) e2 J
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 . i1 E( u5 G, [7 r
家属往往不理解,但这才是求医之道。 & s+ T. l( ^% {% C! S6 [
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7 r3 Z7 h6 t T! H; ?时间推后至2021年9月28日。
# z8 {* T- C/ m' E8 A2 n- o在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
$ q$ t# ~( C, [% e6 t' ^此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 & a5 f. e( b# X1 q2 n
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” + \4 I3 ]. d- W* V
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
& F5 x* r% K) q( ]5 W) q7 I小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 5 K9 o( |) f$ l. y+ o8 d/ Z( {
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
* U! R% x" C6 O5 ^对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。 7 Y8 v/ {' t( j5 S: O: \& i
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
0 B% i* \6 T7 e6 M“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
0 W3 C- z4 o# e/ \2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 5 j0 j8 @, s5 c( | ?) {
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
; w1 n, K3 m7 o- X; J& i两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 ' _. j1 u7 \( C$ L# I6 \
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 ) t; ], i% g8 Y" o& O% I7 q
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
) w7 {$ }3 b2 e! {: Q稳定至今。 4 E! u) d1 `4 ~( s# e
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 - }4 y' `% y6 t1 X2 V9 S6 e
此时,距离这个日子还有一年多的时间。
4 `- N# V/ g( v7 P/ Q& w所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” 5 E' i0 ~; J8 _; S* n4 ]( Q4 W* H
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” 9 F3 g0 ?1 |/ o2 Q* E. b; v' C/ W
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
* P# m {4 c' N, H来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
2 `3 n0 d) H- t- z4 O与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
" k% s3 Q) R9 H8 l: D: O5 S赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 2 X9 b6 ]. ^& P# \5 X" U' n. _8 ?
于是,女儿安排了一场南澳之行。 9 d$ O! J- P: A8 k' r# \
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
- S, m( f- `! `: K& C4 _面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 7 @ y' W1 A8 b. V: T
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
- X; k0 I: [* p; ^0 o' x% x. b; Q“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
; A+ _5 ?; P" ^4 [: d这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
& e0 P& K8 h+ J: C“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
5 B* O; f& Z8 X8 Q/ D“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” ' M0 m8 f8 I0 t5 k/ b8 S9 I
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 # {# V( E1 j; j7 }- w
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5 d# f/ T. J3 L$ ?6 Q翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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/ }6 u4 N5 J) @3 s说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: 4 h% ?3 S0 B7 A. q3 J# m
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
4 | r' U% T5 L; F所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
9 n+ w" a( T1 O! ?- m* M' @他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 3 V7 o8 u# S* ?2 A/ t1 _
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 ?0 ]( D) I: y; s& u7 @% \$ \- v
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
: w* o& Z& m' [/ ]# x) z/ N于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
$ J; d/ A; U0 n h时至今日,效果是令人满意的。
$ e. E4 U, D+ b4 u+ ?) f- O+ R$ y金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
8 q) D8 g& K( L l7 w2 H陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
0 G$ T; u! P, o Z于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
+ v5 V, q E# E, y8 p; p p愿望是要有的,万一实现了呢?
% Z2 j, K0 O0 ~% l) ]8 P这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 4 L" d5 f; a/ X' }. |" ^
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