求助，好像不知道走哪条路了

妈妈从确诊21突变到现在也有5年了，当时因无脑转骨转就直接尝试了副作用较小的易瑞沙，吃了大概几个月新发脑转，再后来肺部进展，血检无突变，盲试9291有效，同时脑部伽马刀处理。

9291不到1年有缓慢耐药倾向，期间先后联合了贝伐、阿帕替尼，虽然肺部和脑部都有陆续新发，但是进展都比较缓慢，就一直维持了差不多3年，直到去年脑部和肺部原发、新发都开始进展，尝试了卡铂+培美+贝伐化疗。

化疗效果还不错，4化疗结束后肺部都缩小了一半左右，医生考虑到副作用和年龄等因素，没有培美维持，9291+贝伐3个月后开始再次缓慢进展。取了之前新发的进展组织送去检测，21突变+EGFR扩增，其他没有太多有效突变。
更换达可替尼1个月没什么效果，今年初开始了二线化疗，白紫+贝伐，虽然效果不如卡铂+培美，但是病灶也在缩小，这之后就做了比较后悔的决定。听取了医生建议，4次白紫+贝伐后让身体休息，空窗8周，结果肺部还稳定，脑部却失控了。

伽马刀扫掉之前新发的3个，1个月后复查居然又新发4个，且胳膊有了癫痫症状，无奈再次做了伽马刀，这也让今年比较后悔的决定又多了一个。后来的脑外科专家说，做太多伽马刀了。

二次伽马刀1个月后感觉单侧肢体无力影响到走路，复查发现后做的几个出现了水肿甚至出血，而伴出血严重影响了后续治疗，各种血管类的药物都暂时无法使用，特别是消水肿比较好的贝伐。

陆陆续续轮换打了1个月的甘露醇、甘油果糖、甲强龙，现在左侧肢体好了很多，胳膊的癫痫也没再出现，但是水肿还在，且没怎么吸收。
期间症状比较明显的时候做了腰穿，颅压190，稍高但正常范围。病理没有发现异常细胞，但是潘氏阳性，脑脊液蛋白高于正常。有医生说不排除还是有脑膜问题，只是症状轻，建议直接埋囊鞘注，犹豫了一下没有答应，也不知这个决定对不对。

也有医生建议外科拿掉出血病灶，可以顺便送去做基因检测，咨询了不同医院的外科专家，都说其中出血稍多的那个手术好做，但是病灶小又做过伽马刀，症状也没有达到非做手术的指征，为了用药特意开颅很不值得，放射性水肿还不如直接尝试贝伐。

8月底的复查，脑部水肿依旧，其中有个病灶似乎还有点增大。
肺部原发稳定，但是之前复查还在缩小的新发，这次进展稍快，主治担心转小细胞，于是赶紧穿刺。
病理显示倾向肺腺，基因检测更是简单的只有一个21突变。



去年上半年用的铂+培美，今年初用的白紫，9291还在服用，换过达克1个月无效，3759尝试过没什么效果，之前免疫组化PD-L1 TPS=0，184、贝伐、安罗等等好像暂时也不能用？
今天接到检测报告，有点不知往哪里走了，尝试280？还是用回培美或其他化疗药？求助各位病友、大神有没有相关建议？谢谢。

好像整个治疗经过在培美有效之后就没有再考虑过重启培美……暂时没有其他方向，要么先重启培美控制看看

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如果没有用过的话，可以试试奥西联用达可；如果怀疑脑膜的话，奥西联用3759可能更好。
早就应该试联用，而不是换肜用的。
靶向药，很多情况下，是越到后面，用药越多，必须要多个药共同使用才能控制。直到没有对症的药，或者虽有药，但实在受不了多药联用的副作用。

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第一，贝伐让医生评估下，敢不敢尝试
第二，培美重启试试，没有太好的方案的时候，还可以再试试这个。
第三，怀疑脑膜转，单独化疗的时候，联合靶向药比较合适，奥西，3759都可以，并且剂量稍微高点，280当做备选就行

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脑水肿可以尝试贝伐，单21突变可以试试特罗凯脉冲，全身方案重启培美或者用吉西他滨试试

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申医生 发表于 2023-09-15 21:22
脑水肿可以尝试贝伐，单21突变可以试试特罗凯脉冲，全身方案重启培美或者用吉西他滨试试

谢谢。今天去医院咨询，说年初用过白紫，培美大概率无效，让尝试舒沃替尼？贝伐今天打上了。

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阳光～ 发表于 2023-09-15 19:52
第一，贝伐让医生评估下，敢不敢尝试
第二，培美重启试试，没有太好的方案的时候，还可以再试试这个。
第三，怀疑脑膜转，单独化疗的时候，联合靶向药比较合适，奥西，3759都可以，并且剂量稍微高点，280当做备选就行

谢谢，贝伐可以打了。3759当时联了20多天，没什么明显效果。目前的检查结果和症状也不能明确判断是不是脑膜转。培美被主治拒绝了，打算换个医生再咨询一下。

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我姓闵 发表于 2023-09-15 13:06
好像整个治疗经过在培美有效之后就没有再考虑过重启培美……暂时没有其他方向，要么先重启培美控制看看

谢谢，我也想重启培美试试，但是医生觉得有效率不高。

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cd529 发表于 2023-09-15 16:32
如果没有用过的话，可以试试奥西联用达可；如果怀疑脑膜的话，奥西联用3759可能更好。
早就应该试联用，而不是换肜用的。
靶向药，很多情况下，是越到后面，用药越多，必须要多个药共同使用才能控制。直到没有对症的药，或者虽有药，但实在受不了多药联用的副作用。

谢谢。之前达可确实是单用，肺和脑都在进展。3759是联用的，也没看到明显效果，还有点不耐受，就停了。

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