egfr19突变，1代凯美纳3代9291耐药，目前联184推测肺部及骨转移部位耐

患者我母亲，年龄70岁

症状描述：2018年7月确诊肺腺癌，骨转移， 腰部疼痛剧烈，下肢无法行动，初始基因检测egfr19突变。

用药情況：
2018年7月24日开始服用埃克替尼，效果蛮好，肿瘤持续缩小，半年左右经过锻炼恢复正常行走，但脊椎生理曲度明显变大。11个月后检查提示进展，但因家庭条件所限及对化疗的抗拒未进行后续治疗，在家休养，身体症状无明显变化。
2020年10月开始出现头晕，腿部不自如等现象，检查确认脑转移，头部水肿面积较大，自行买药盲试9291，症状迅速缓解，至2021年4月腿部再次出现不好使的情况，我网上查资料看到可以联用184后购入原料药，此后一直9291 80mg + 184 60mg，之后症状比较稳定，但从2023年年初开始，左腿出现不好使的情况，腰部疼痛，到3月左手也开始慢慢没有力气，至5月症状愈发严重，检查显示肺部进展，头部只有零星结节，对照2020年10月确诊脑转头部大面积水肿显示联用持续对脑部有效，但医生表示骨扫描无法确认骨转移情况。
后进行四个周期培美曲塞卡铂贝伐化疗，2周期未增大，4周期显示进展。更换为紫杉醇，一周期后因身体原因暂停，但发现脑部进展迅速，也就一周时间，患者从正常转变为出现短期记忆不清、幻觉的情况，个人分析应该是影响了脑补海马体所致。之前整个人状态比较呆滞，没精神，来人了也不说话，跟我也没有交流。近几日开始9291+特，第一天中午服药后下午一直睡到晚上11点，醒来后明显神志清醒许多，跟我说话交流没有问题，今天已服药4天，未完全恢复，对自己化疗不知晓，不知道为什么掉头发，不知道自己吃了多年的靶向药。左侧手脚感觉更加软弱无力。目前购买的184还在路上，想继续9291+184让脑部尽快恢复。

想问一下版主及各位老师后续什么方案比较好？医院推荐了11个靶点的基因检测，感觉有些少，9800，两年内第二次免费。因为推测左侧手脚不好使是骨转移导致，且肺部肿瘤穿刺不好取，目前还没有定下来怎么办。头部按理说9291+184之前控制相当不错，后续应该也还管用，只是目前左手脚无力，导致行动不便，上厕所需要人搀扶，另外腰部疼痛在使用双氯芬酸钠进行控制，有什么盲试的推荐方案吗？另外唑来膦酸化疗开始一共打了4针，还需要继续吗？

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@申医生 @小山丘的旅行 @keenman @阳光～ @地狱老师

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@地狱老师

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184一吃就是两年多，一定查查凝血，看看左侧肢体有没有水肿，血栓很麻烦的，不过你家治疗我也很服，这一晃五年了，其实我有点怀疑是脑膜，不过也是怀疑，奥西可以尝试稍微加点量看看

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阳光～ 发表于 2023-09-28 09:07
184一吃就是两年多，一定查查凝血，看看左侧肢体有没有水肿，血栓很麻烦的，不过你家治疗我也很服，这一晃五年了，其实我有点怀疑是脑膜，不过也是怀疑，奥西可以尝试稍微加点量看看

好的，我对于左侧肢体不好使也是有些疑惑，因为之前检查脑部零星结节，骨转移部分看不出来压迫脊髓神经，而且培美卡铂贝伐化疗开始影像显示肿瘤缩小，可左侧肢体不好使的症状并没有丝毫改善，不知道是哪里出了问题。今年年初的时候还出现过几次突然舌头不好使说话不清楚的情况，不过过几分钟就恢复了，当时也没引起重视，也怪我平时研究不够，如果真的引起血栓后悔都来不及。
不过目前左侧肢体不好使已经持续半年了，而且越来越明显，是血栓的话病程会持续这么长的时间吗？

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阳光～ 发表于 2023-09-28 09:07
184一吃就是两年多，一定查查凝血，看看左侧肢体有没有水肿，血栓很麻烦的，不过你家治疗我也很服，这一晃五年了，其实我有点怀疑是脑膜，不过也是怀疑，奥西可以尝试稍微加点量看看

左侧肢体在吃靶向药的时候没看到过水肿，只是最近化疗吗啡片导致呕吐营养不良，白蛋白偏低，开始出现水肿，左侧肢体非常明显，右侧要轻的多，这几天已经消了。但是由于长时间左手左脚不好使没力气，感觉肌肉都萎缩了，相比右侧肢体又瘦又软

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LeoAlbertSpart 发表于 2023-09-28 14:28
好的，我对于左侧肢体不好使也是有些疑惑，因为之前检查脑部零星结节，骨转移部分看不出来压迫脊髓神经，而且培美卡铂贝伐化疗开始影像显示肿瘤缩小，可左侧肢体不好使的症状并没有丝毫改善，不知道是哪里出了问题。今年年初的时候还出现过几次突然舌头不好使说话不清楚的情况，不过过几分钟就恢复了，当时也没引起重视，也怪我平时研究不够，如果真的引起血栓后悔都来不及。
不过目前左侧肢体不好使已经持续半年了，而且越来越明显，是血栓的话病程会持续这么长的时间吗？

挺像血栓的，单侧肢体不协调，我看着像脑血栓

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LeoAlbertSpart 发表于 2023-09-28 14:31
左侧肢体在吃靶向药的时候没看到过水肿，只是最近化疗吗啡片导致呕吐营养不良，白蛋白偏低，开始出现水肿，左侧肢体非常明显，右侧要轻的多，这几天已经消了。但是由于长时间左手左脚不好使没力气，感觉肌肉都萎缩了，相比右侧肢体又瘦又软

去神经内科会诊一下，按照经验很像

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阳光～ 发表于 2023-09-30 12:39
去神经内科会诊一下，按照经验很像

今天咨询了一下大夫，她的想法是骨转移病灶应该是加深了导致左侧肢体的问题，但是片子上无法清晰的看出来，如果想查一下脑部血栓可以做检查。另外手脚水肿说是左手左腿应该是由胳膊和腿部的血栓导致的，不会是脑部血栓造成的。目前看来还是骨转移部位耐药了导致的。
还有就是她竟然认为我现在用的9291+特脑部有效就应该全身有效，肿瘤异质性她竟然不懂，脑部控制住而骨转移耐药说明基因突变不同，怎么可能全身都有效，5线城市医院的大夫这都不懂吗

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LeoAlbertSpart 发表于 2023-10-04 10:25
今天咨询了一下大夫，她的想法是骨转移病灶应该是加深了导致左侧肢体的问题，但是片子上无法清晰的看出来，如果想查一下脑部血栓可以做检查。另外手脚水肿说是左手左腿应该是由胳膊和腿部的血栓导致的，不会是脑部血栓造成的。目前看来还是骨转移部位耐药了导致的。
还有就是她竟然认为我现在用的9291+特脑部有效就应该全身有效，肿瘤异质性她竟然不懂，脑部控制住而骨转移耐药说明基因突变不同，怎么可能全身都有效，5线城市医院的大夫这都不懂吗

不要惊奇，太正常了，医生意见参考一下就行，不用全信，不过不排除综合原因，比如脑部和单侧肢体血栓共同引起的

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