六年八个月，进展，重新启程，不知路在何方？！

一、治疗过程：
2017年2月—2019年7月，易瑞沙，每月一次挫来磷酸
2019年7月—2020年7月，泰瑞沙，每月一次挫来磷酸
2020年7月—2021年5月，国产信迪利+培美曲塞，+顺铂（四次），每月一次挫来磷酸
2021年5月—2021年9月，单药信迪利，每月一次挫来磷酸
2021年9月—2021年12月，培美曲塞+贝伐单抗，每月一次挫来磷酸
2021年12月—2022年6月，单药贝伐单抗，每月一次挫来磷酸。
2022年6月—2022年7月，贝伐单抗+阿美替尼，（因为上颌骨坏死，停止挫来磷酸）。
2022年7月—2023年10月，单药阿美替尼。（期间对头部射波刀放疗4次，肺部sbrt放疗8次，做过上颌骨坏死的手术，血栓堵死的溶栓手术和耳朵肿块的切除手术）
2022年10月14日复查结果显示，头部多发进展，有三个可见病灶。肺部也增加至3CM。医生判定阿美替尼无效，要重新确定方案。
下一步治疗思路：
1、培美曲塞+贝伐单抗+信迪利。优点，大概率能控制，尤其是头部的多发，缺点，害怕身体扛不住。
2、安罗替尼。
3、阿美替尼+贝伐单抗
4、安罗替尼+替雷利珠
现在状况：
1.没有牙，只能吃软食、糊糊；
2.体重只有47公斤左右；
3.走路总感觉不稳，光想往后仰，往一边跑。没力气，话也说不动，稍微着点凉就咳，吃两天复方甘草片就止咳；
4.上次做化疗胳膊上绑留置针，用了一年后到现在右胳膊发麻至指尖
5.右腿从脚发展到腿、臀、腰、肩、脖子都是困、涨、凉、疼，感觉腿关节是僵硬的，有时不定点针扎痛；
6，血管非常细，扎针困难。
7.这次检查忘记甲状腺功能了，7月份检查甲减，经医生指导每天由2片增加到2.5片。
8.睡觉不好。左中指关节莫名弯曲，伸不直。
怎么选择？请大家给我做个判断。对了，因为原发和头部均放疗过，所以不建议取组织进行基因检测。

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@申医生 @闯关3AN2 @阳光～ @keenman @会飞的小企鹅

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忘了给大家说，我们17年2月发现就是多发转移，脑转和骨转。不幸的是，无法手术，幸运的是19缺失，有药可吃。我们走这一路走的是跌跌撞撞，看着我母亲从120斤掉到95斤，身体虚弱不堪。副作用带来的毒性，对她的神经，血压，血糖，血栓，牙齿，都进行了侵蚀，化疗的痛苦让她苦不堪言。幸运的是，她都扛了过来，现在虽然虚弱，但是依旧能自理，能晃晃悠悠的去买菜，做饭。不幸和幸运环绕着我们，这次又是到了做选择的时候，我不知道走的路是否正确，更不知道这条路能走多久，会不会无路可走，我只知道的是，人生选择很多，但又不多，举棋不定，落子无悔。请大家帮帮我，让我能无悔的带着她踉跄的走下去！

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不做穿刺吗

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路在何方，路在脚下

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治疗方向
1化疗
2靶向 多发脑转移可以做脑脊液加血液双检，寻找耐药靶点
3安罗替尼为主的方案，可以联合化疗，也可以联合免疫试试

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跟着你家治疗学习了，20年七月到22年七月，靠免疫培美和贝伐等就度过去了，争取了两年，其实这会我个人不建议上太猛的治疗方案，当时耳朵肿块那个是转移的吗，是的话这个位置到可以做基因检测，你家还有血栓，抗血管药物也是有一定风险，要不阿美联合培美单药试试？还有你家唑来膦酸用的太频繁，之前论坛柳叶刀科普过，半年或者一年后可以把间隔拉到两三个月一次

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阳光～ 发表于 2023-10-19 10:01
跟着你家治疗学习了，20年七月到22年七月，靠免疫培美和贝伐等就度过去了，争取了两年，其实这会我个人不建议上太猛的治疗方案，当时耳朵肿块那个是转移的吗，是的话这个位置到可以做基因检测，你家还有血栓，抗血管药物也是有一定风险，要不阿美联合培美单药试试？还有你家唑来膦酸用的太频繁，之前论坛柳叶刀科普过，半年或者一年后可以把间隔拉到两三个月一次

耳朵那个不是转移的，是因为上颌骨坏死造成的炎症。血栓，身体虚弱，都是不太适合上猛药，但是，我们现在明显的进展，需要用猛药控制住后再慢慢做减法。我现在也很纠结，因为下个礼拜办住院，所以，还有时间再跟医生沟通。

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阳光～ 发表于 2023-10-19 10:01
跟着你家治疗学习了，20年七月到22年七月，靠免疫培美和贝伐等就度过去了，争取了两年，其实这会我个人不建议上太猛的治疗方案，当时耳朵肿块那个是转移的吗，是的话这个位置到可以做基因检测，你家还有血栓，抗血管药物也是有一定风险，要不阿美联合培美单药试试？还有你家唑来膦酸用的太频繁，之前论坛柳叶刀科普过，半年或者一年后可以把间隔拉到两三个月一次

唑来磷酸已经停了一年半了。

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靶向耐药后，免疫起效，然后靶向再挑战成功，这个是你们家的特点，你说还能自理基本的生活，说明身体还不是太差。。。是否可以这种轮换再来一次，低剂量的贝伐或培美，联合信迪利。能用个三五个月的话再考虑靶向。。。。这种又一次切换实际中没有听过，只是个人感觉会不会你们就是特殊的这一类吧。仅供参考。

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