听肺癌科普，听患友故事；医患携手，走向ALK治愈之路

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作者：大大

在所有非小细胞肺癌（NSCLC）患者中ALK+阳性患者占比约3%~7%，确诊癌症的时候天都是黑的。不幸中的万幸是，ALK阳性被誉为“钻石靶点”，使用ALK-TKI治疗预后较好。但面对强大的敌人——肺癌时，需要战斗的不仅仅是患者一人，还需要医生、家属，以及社会的理解、支持和关爱。为此，大型“靶握新生”科普医患活动应运而生，医患携手，共同传递抗癌之旅的最温柔且最有力的声音，让更多ALK+阳性肺癌患者“靶握新生”，积极拥抱未来。

杨农教授团队医患科普现场

靶握新生，患教科普

10月19日，由湖南省肿瘤医院杨农教授团队组织牵头，携手患者组织和患者共同参与的医患活动——“靶握新生”长沙站开幕。活动由科普讲座和医患对话分享两部分组成，通过科普讲座使患者更好地认识到病理检测和定期检查的必要性，以及对于日常生活管理，包括饮食、心态、运动等和合理治疗的重要性。在医患对话过程中，通过聆听病友分享的抗癌历程，传播医疗经验和正能量，增加患者抗癌的信心，同时专家团就常见的问题积极回答，根据患友的状况耐心解答，成为患友朋友在抗击肺癌道路上坚实的后盾。

这是最温暖、最有力量的声音，通过“靶握新生”科普医患活动传递给每一位病友，让他们更加有信心与癌症战斗！

靶握新生，肺同凡响！医患携手，我们在路上！

杨农教授与患友的对话现场

相携希望，医患对话

该活动中有幸对湖南省肿瘤医院杨农教授的一位患者（李先生）进行了对话交流，他就自己的诊疗经验讲出自己的故事。

Q1：请简述一下您的就诊过程？

李先生：我于2020年8月发现病情，随后到杨农主任门诊就诊。经过几次检查后，在其他亲戚的介绍下转去其他专家治疗，但效果并不理想，病情未能得到有效控制。

后来，我再次找到杨农主任，他建议我进行全面的基因检测。检测结果显示ALK阳性，杨农主任详细地为我讲解了所患疾病的特征与治疗方案，建议我使用阿来替尼进行治疗。

听到这个方案，我感到非常兴奋，因为这意味着我有了生的希望！于是，我开始遵医嘱按时服用阿来替尼进行治疗，疗效非常显著，且无需其他治疗，病情得到了有效控制。

Q2：您在杨农主任团队就诊有什么感受？

李先生：我对杨农主任及其团队提供的医疗服务印象深刻。他们以专业知识和高度责任感，提供了优质且具有针对性的治疗方案，使我能够逐渐恢复健康。他们的团队服务意识令人称赞，对于我们这些来自农村的患者来说，费用也完全在可承受范围内。

他们对待我们患者就像家人一样，给予我们鼓励和支持，让我们重新拾起对未来的信心。在这个过程中，他们的专业指导和关心让我们感到非常幸运和感激。

总的来说，杨农主任及其团队的服务让我深感满意，我相信他们在未来的医疗工作中将继续为更多患者带来希望和康复。

Q3：现在距离您确诊已经过去3年了，您还有什么想说的呢？

李先生：我通过服用靶向药物，有效地控制了病情。现在只要我每天按时服药，并定期进行复查，就能保持病情的稳定，这也是我之前最大的愿望，让我能够回归正常的生活。

在过去的3年里，我逐渐适应了这种生活方式。当我的身体感觉舒适，没有病痛时，会感到一种深深的满足感，觉得每一天都是美好的，我对当前的状态非常满意。这种感悟源于我经历病痛后的深刻领悟和成长。

随后，有幸对湖南省肿瘤医院杨农主任就医患管理和活动进行了深刻讨论。

Q1：请您谈一谈对这次医患活动的

感受和评价？

杨农主任：由于现在工作节奏快速，无论是大型专科医院还是三甲医院，病患数量都非常庞大。因此，单位时间内医生需要看的病人数量众多，导致每个病人能够沟通的时间非常有限。病患和家属往往希望获得更多关于自身疾病的相关知识，但在医生繁忙的工作中，他们能接触到的信息相对有限。

而通过“靶握新生”这样的患教活动，提供了一个增加医患之间沟通的平台，既解决了上述问题，还可以集中回答大家普遍关心的一些问题，提供有关疾病更为详细和客观的信息。同时此活动也增加了患友分享的环节，让患友传递蕴含在他自己故事里的力量，加深了患友之间的链接。

患教活动不仅让病患和家属有更多的机会了解疾病的相关知识，还可以帮助他们更客观、更全面地认识治疗过程中的不良反应及疗效评估。

Q2：请介绍一下您团队的随访体系及其作用？

杨农主任：最初建立随访体系的初衷是为了有效管理病人的毒副反应。在靶向药使用较少的时代，化疗是主要治疗手段，但化疗后容易出现白细胞下降、血压下降、感染发热等问题，有些可能是致命的。然而，医生往往无法将这些问题完全传递给病人和家属，或者他们并不充分了解这些问题。

因此，需要建立一套回访机制，以了解病人治疗后的情况，是否有明显的症状改善，同时需要掌握治疗相关的毒副反应的发生种类、严重程度以及是否危及生命。

在随访管理过程中，逐步发现了许多问题并加以完善，形成了现有的随访体系和规模。通过这种系统的管理，病人在整个治疗过程中，无论是靶向、免疫还是化疗，安全性都更高。治疗结束后，患者在家中度过大部分时间，有些不良反应可能无法及时发现。因此，医生需要教患者如何观察症状，及时联系医生。

此外，通过随访，可以更准确地了解病人经过某种治疗后的疗效如何，为收集管理病人的疗效信息提供了科学研究的依据。

Q3：请问您在患教上做过哪些努力，取得了什么样的成果？

杨农主任：为了更好地进行科普宣教，我们团队采取了多种形式和渠道来传播相关知识。除了在微信群等社交媒体平台上进行直接的交流和分享，我们还利用好大夫、百度等APP平台，发布了大量的科普帖子。同时，也在抖音、小红书、快手等媒体媒介上制作了大量的科普视频。这些视频以通俗易懂、喜闻乐见的方式，向公众普及肿瘤相关知识，帮助患者和家属更好地了解病情和治疗方案。

我们发现，通过这些多元化的渠道进行科普宣教，可以帮助患者和家属更好地接受医生的观点，并减少对治疗的恐惧和误解。

Q4：对于驱动基因阳性，如EGFR、ALK、ROS1等阳性患者的治疗及全程管理，您还有哪些建议呢？

杨农主任：首先需要为病人建立治疗的信心。当他们得知自己患上这种特殊类型的肺癌时，首先要明确，通过有效的治疗，比如现在的靶向药物，能使患者获得长期生存的可能性非常大。因此，医生需要帮助病人树立与疾病进行长期抗战的信心。

此外，还可以将局部治疗做得更彻底一些，这样可以有助于延长病人的生存时间。综合运用多种治疗手段，对于提高病人的生存率具有非常重要的意义。

专家介绍

杨农主任

湖南省肿瘤医院

肺胃肠肿瘤内科主任