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本帖最后由 binstdio 于 2015-3-20 15:39 编辑
原本不打算写老妈的过程,虽然很努力,但仍不敢面对老妈这突如其来的癌症。
2012年4月因吞咽困难做检查发现甲状腺肿瘤,行部分切除后做切片才发现是恶性肿瘤(医院当时失误没在术中做冰冻切片),后经过考量去上海做了全切除术,回来做了碘131,本来以为从来可以摆脱。但在之后一直咳嗽不断,以为是感染性肺炎,一个月后做CT,发现肺部阴影严重,当时考虑是否是转移瘤,去上海复诊,主治医生否定了这种可能!那时候是2012年8月,家人都几乎崩溃。
10月转到广州,找到最好的胸科医生寄希望有手术机会,一个多星期的检查下来双肺转移,做ECT发现有几个转移点(第10胸椎,第5腰椎骨代谢活跃),MRI显示脑转多发但很微小;没有手术机会。从胸外科周转到肿瘤内科,一晃又折腾了一个月。
吃易瑞沙前CT:
左肺门肿块影30x25x27mm,双肺多发转移瘤;
CEA=2.57(我妈CEA应该是不敏感的!)
除了气力不行和体重下降,其他都正常,检查2个月期间,体重从95斤下降到78斤。
2012年12月3日开始经医生建议盲吃正版易瑞沙: 副作用皮疹、甲沟炎明显,体力好转。
2013-1-10检查CT: 肿块27*28mm,比前次有小幅下降,考虑身体状态,医生认为有效,可继续吃。当时我开始关注51qiji和与癌共舞,了解到靶向药可能需要做基因检查这东西,研究下正赠药需要做基因检查。
2013-2-5:送切片做基因检查,8日出结构EGFR基因为野生型。看到这结果觉得赠药的希望也没有了,但老妈吃易这2个月状态有了明显好转。可正版易的费用又承受不起,决定换药,用同学的关系可以帮忙拿到的仿版特。
2013-2-15开始换成仿版特罗凯。
2013-2-26检查CT:左肺门肿块影23x20mm,比上次有继续缩小。老妈的状态开始如常人,能缓慢爬到住的7楼。
2013-5-10检查CT:左肺门肿块28x27mm,比前次有所进展。当时医生给的建议认为进展缓慢,可以继续吃。这一次对靶向药还没有好好细读,也许这时候开始换靶向药是最合适的,可觉得这个特费用很低,可以再观察一段时间。
2013-8-20检查CT:左肺门肿块23x15mm,大小比上次有明显下降。老妈在过去3个月状态也很不错,感觉肺部轻松了不少,但偶偶有点头晕。
检查CEA:6.26,比参考范围0-5稍高;CA199:53.37,超出参考范围<37。
2013-8-29突然在洗手间晕倒。我觉得是不是脑部出现变化了。可不巧,老人家不想做MRI,对过去几个月的表现不错有持续的侥幸心理,一直到9月中,右侧手臂和脚开始不太灵便,拿筷子吃饭开始有点困难。
2013-9-20->2013-10-6这期间因为老家有重要的事,老妈不顾劝阻,强烈要回家。7日到家时右手连勺子都没法拿,只能扶着勉强走路。
当天快速检查CEA:4.24 在0-5范围,对老妈估计是没法用着指标的了。等着做MRI和ECT。
2013-10-10检查MRI结果:双侧额顶叶及左侧枕叶内见多发大小不等T1,稍长及长T2异常结节灶,最大者位于左侧额顶叶交界区,26x30x28mm大小,病灶周围见较明显指样水肿,左侧侧脑室受压变形,中线结构右移,其他未见明显异常。
2013-10-11立即换成299804,看论坛上的情况这个入脑机会大些。下午吃,45mg804含量,没有明显副作用,只有轻微呕吐感。
2013-10-22开始阿西替尼5mg,两天下来后背骨痛消失,就是腹痛的副作用很讨厌。截止到25日判断应该有效果。(换掉804,是因为804对除了脑的其他部位控制不好,骨痛增加,胸痛,判断可能无效。)
今天早上吃第二粒,以后都改成上午吃。也是只有轻微呕吐感,是不是299804的效果存疑呢?接下来怎么办,请教憨叔,请教各位朋友们?是不是要必须考虑全脑放了?
这里感谢各位!过去一年,在治疗老妈的病上走了很多弯路,犯过不少错,希望在论坛的帮助下,努力努力努力,让老妈能开心度过这艰难的岁月。
从2013年11月13日后的过去一年的靶向药吃药过程,也贴出来。
2013-11-13 阿西替尼+WZ4002 1天 阿西::5mg/次,一天2次+WZ4002::75mg/天,一天2次,一起服用。
2013-11-14 WZ4002 2天 第一天:肠痛,其他无。 ,75mg/次,一天3次
第二天:开始头疼 :100mg/次,一天3次
2013-11-16 WZ4002联合299804 2天 :WZ4002(100mg/次,一天2次)+299804(45mg/次,一天1次)。早晚9点吃4002,下午5点吃299804
2013-11-18 阿西替尼 2天 :6mg/次,一天2次
2013-11-20 阿西替尼联合xl184 7天 :6mg/次,一天2次,早晚+xl184 一天一次,100mg/次,中午
2013-11-27 阿西替尼 7天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
2013-12-4 阿西替尼联合xl184 1天 :6mg/次,一天2次,早晚+xl184 一天一次,100mg/次,中午
2013-12-5 阿西替尼 7天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
2013-12-13 2992 9天 :2992 60mg/次,一天1次,下午服用。
2013-12-22 空窗 3天
2013-12-26 WZ4002联合299804 5天 :WZ4002(100mg/次,一天2次)+299804(45mg/次,一天1次)。早晚9点吃4002,下午5点吃299804
2013-12-31 299804 5天 ,45mg/天
2014-1-5 阿西替尼 4天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
2014-1-9 空窗 1天
2014-1-10 阿西替尼联合xl184 10天 :6mg/次,一天2次,早晚+xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-1-20 阿西替尼 2天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
2014-1-21 空窗 10天
2014-2-1 2992 7天 :2992 60mg/次,一天1次,下午服用。
2014-2-8 xl184 5天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-2-13 阿西替尼联合xl184 3天 :6mg/次,一天2次,早晚+xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-2-16 xl184 15天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-3-1 空窗 6天
2014-3-8 4002+299804 16天 :WZ4002(100mg/次,一天2次)+299804(45mg/次,一天1次)。早晚9点吃4002,下午5点吃299804
2014-3-24 空窗 5天
2014-3-29 4002+299804 6天 :WZ4002(100mg/次,一天2次)+299804(45mg/次,一天1次)。早晚9点吃4002,下午5点吃299804
2014-4-4 299804 5天 :299804(45mg/次,一天1次)
2014-4-10 空窗 5天
2014-4-15 阿西替尼 13天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
2014-4-27 xl184 13天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-5-8 空窗 5天
2014-5-13 xl184 13天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
2014-5-25 空窗 5天
2014-5-30 阿西替尼 9天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
空窗 5天
2014-6-14 特罗凯(仿) 12天 仿版特:一颗/次,一天1次。
空窗 5天
2014-7-1 特罗凯(仿) 12天 仿版特:一颗/次,一天1次。
空窗 5天
2014-7-18 特罗凯(仿) 8天 仿版特:一颗/次,一天1次。
空窗 5天
2014-8-2 特罗凯(仿) 13天 仿版特:一颗/次,一天1次。
空窗 8天
2014-8-23 XL184 7天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
空窗 10天
2014-9-4 阿西替尼 10天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
空窗 4天
2014-9-20 XL184 5天 :xl184 一天一次,100mg/次,中午
空窗 4天
2014-10-1 阿西替尼 15天 :6mg/次,一天2次,早晚空腹。
空窗 6天
2014-10-24 易瑞沙+WZ4002 6天 印版易瑞沙:1天一颗;+:WZ4002,100mg/次,早晚2次。
易瑞沙 1天 印版易瑞沙:1天一颗
2014-11-1 299804 进行中 :299804(45mg/次,一天1次)
2014-11-3做CEA、MRI和CT检查:CEA: 24.25; CA199:420.67
MRI:脑转多发,水肿区域扩大
CT:双肺转移,左胸腔积液,不过和1年前相仿。
分析:最近的半年我妈吃药太随性(请病友别向我们学习),每次都因为难以坚持的副作用而改变吃药的计划。
症状:胃依然非常脆弱,吃了靶向药就难受;最近可能因为阿西的耐药,v靶标耐药后都很容易发展快;脑转导致呕吐、头痛难耐。只能改成299804,目前头痛得到缓解,但是吃804的副作用是胃痛、腹泻严重。艰难的转折期。(老妈,挺住!)
2014-11-10 吃了1周299804联合阿西,头部疼痛症状有所缓解,但这2个联合的副作用实在太大,老妈完全扛不住:每天20次腹泻,胃胀痛难耐;呕吐不止。吃奥美拉唑,兰索拉唑以及易蒙停,去医院打针都完全扛不住。
去做检查:C反应蛋白18,偏高!电解质紊乱,低钠低钾!停药7天。
停药第5-6天,头痛再次起来,而且剧烈疼痛,只能上止痛药;且再度用299804,外加抗感染,吃上四磨汤。
2014-11-18 299804第四天,头痛依然无明显改善;决定再试试阿西。上午吃了一颗阿西后,头痛缓解。
但目前身体状况较差:乏力,依然有呕吐感,肠胃依然脆弱。
为了佐证头痛缓解是804还是阿西的作用,26日停阿西1天,27日突然就又剧烈疼痛。看来299804对我妈入脑帮助不大。
为了寻找一种阿西的接力药,我决定上9291。
2014/11/26 299804+9291 1天 :299804(45mg/次,一天1次)+9291(60mg/次,一天1次) 理由:这个时候还不用9291真怕妈没机会用了,果断上,看看能不能切换副作用太大的299804。
2014/11/27 9291+阿西替尼 1天 阿西替尼:6mg/次,一天2次,早晚空腹。+9291(60mg/次,一天1次) 理由:老妈停阿西1天后下午就开始剧烈头痛,看来299804无法控制头痛,立马在晚上吃阿西,整晚头痛缓解。
2014/11/27 9291+阿西替尼 进行中 阿西替尼:6mg/次,一天2次,早晚空腹。+9291(80mg/次,一天1次) 理由:将9291的量增加到80mg/次,担心阿西耐药,需要尝试9291对脑转的控制力。
2014/12/2 9291+阿西替尼 9天 阿西替尼非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。+非正版9291(80mg/次,一天1次) 理由:将9291的量增加到80mg/次,担心阿西耐药,需要尝试9291对脑转的控制力。
空窗 2天 副作用表现为乏力,手脚骨头里面麻痒难耐。
2014/12/13 9291 3天 非正版9291(95mg/次,一天1次)
CEA: 32.14;CA199:784.69
D-二聚体:4.28 检查结果CEA不降反升,有形成血栓的危险。
C-反应蛋白:19.28 加吃XL184,并吃拜阿司匹林预防血栓。
2014/12/16 9291+XL184 2天 非正版9291(95mg/次,一天1次,下午)+非正版:xl184 一天一次,100mg/次,晚上
2014/12/18 9291+阿西替尼 1天 阿西替尼非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。+非正版9291(95mg/次,一天1次) 理由:右手右脚麻痹,且右手不是控制的动。9291看来入脑的效果有限。
2014/12/19 AP26113+阿西替尼 1天 阿西替尼非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。+非正版AP26113(60mg/次,一天1次) 理由:9291看来对老妈抑制CEA真的没太大作用,手脚不受控变得严重。停掉9291,试试这个T靶点的AP26113
2014/12/25 阿西替尼 11天 非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。 理由:AP26113因为吃了一次就呕吐,副作用太大,只能放弃尝试。
空窗 2天
阿西替尼 11天 非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。 理由:AP26113因为吃了一次就呕吐,副作用太大,只能放弃尝试。
空窗 2天
2015/2/3 299804 5天 非正版:299804(45mg/次,一天1次) 理由:副作用太大,老妈自己建议停药2天。
空窗 3天 理由:胃痛去医院打针,原本计划停2天就吃,仙子看来要多停几天。
2015/2/12 阿西替尼 11天 非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。 理由:吃不了804,只能上阿西
空窗 3天
299804 3天 非正版:299804(45mg/次,一天1次) 理由:阿西吃的这些天胃痛又开始了。
空窗 1天 出现严重症状:严重头痛到难以忍受,颈椎脖子左侧很痛,手臂股头痛。
2015/3/4 299804+9291 3天 非正版:299804(45mg/次,一天1次)+非正版9291(95mg/次,一天1次) 理由:主要担心阿西耐药
200804+阿西替尼 2天 非正版:299804(45mg/次,一天1次)+阿西替尼非正版:6mg/次,一天2次,早晚空腹。 理由:担心9291无法控制,只能慌忙再度使用阿西,头痛有所缓解,但依然疼痛。
空窗 1天 理由:身体右下肋骨周边经脉跳痛,头痛,颈椎脖子处左侧很痛;小烧38.5度,右手不灵活不能精确拿东西,左手乏力,全身乏力,走路要扶着。停药观察,让身体休息。
昨天去医院做了头部MRI和腹部拍片,老妈这几天情况很不好,主要是头痛,颈椎靠近脖子的左侧很痛,我想过可能是供血不足,之前检查二聚高,但一直在吃拜阿司匹林和黑木耳。
等待结果和医生意见中。。。。
2015/3/20 开始 凡德它尼 250mg/天,吃了4天,脑转有明显好转,主要是右手灵活性明显变好。目前整个人精神状态不错。
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共38条精彩回复,最后回复于 2015-9-26 22:47
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吃804已经2天了,除了皮肤干燥,暂时没任何其他副作用。表现上,头疼有所缓解。 没有副作用,是剂量不够吗?还是仍需要等几天呢? |
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靶向继续要吃着,是继续用特还是299804,我觉得还有待考虑,脑放疗可能要上了,得抓紧。 |
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稳中求进 发表于 2013-10-13 23:01
靶向继续要吃着,是继续用特还是299804,我觉得还有待考虑,脑放疗可能要上了,得抓紧。
谢谢稳中求进。
用了804三天,头痛基本消失,但头晕尚未明显减轻。这么看,804对脑转暂时应该是可控的。
看到一些朋友写的脑放的副作用,我妈现在只有70斤,担心经不起折腾,如果靶向能控制,我希望能靶向。
副作用主要是嘴角开裂,
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吃804第5天,头晕有所减轻,但副作用逐步显现。
最开始是嘴角开裂,然后乏力,今天开始肠胃疼痛+腹泻,对于腹泻,不知道大家怎么看要不要通过药物控制住,还是稍微减少频率就行了,一方面排毒。
804的副作用可能要10天才能趋于平和,老妈,hold住! |
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准备给老妈做全脑放了,今天到医院登记了排队。
804有些许效果,但不是太明显。
打算全脑放期间,重新联合特吃一下,放疗和靶向联合,另外联合xl184来对付下骨转。 |
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等着医院打电话,到现在还没有。
这几天每天125mg 20%甘露醇脱水,头晕好些,但头痛依然偶偶痛,希望接下来的全脑放能够给脑转带来福音。
299804的副作用太强大,吃了半个月,后半周从症状看效果很有限。
昨天换了阿西 5mg,每天2次。今天老妈对后背痛没有感觉,难道是阿西的作用?有这么神吗?Anyway,好总是好的! |
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阿西的这几天,老妈的精神状态在逐步好转。虽然因为脑转肿瘤压迫脑中线偏移,右侧手脚不太受控制。
初步判断,阿西有效! |
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等了一个多星期都没接到医院说放疗的电话,被医生忽悠了!
这一个多星期吃阿西,5mg/次,每天2次,脑转的症状有明显减轻:头痛几乎没有,半瘫痪的右脚开始有力,走路不再拖沓,右手竟然能拿勺子吃饭了。
但是,不好的地方是,老妈总觉得胸部中央有压迫感,我是担心阿西对脑转起作用,但对原发肿瘤没有得到很好控制。今天让老妈去做个CT看。
如果阿西对脑转有用,对肺部不能控制的话,接下来是换药还是怎样呢,左右为难,请大虾们指点下。 |
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最近做了CT,左肺全部关闭,算是没用了,右肺小点点比上次CT多一点。
这个月,吃的804和阿西,对脑转和骨转管用,但对肺部控制上,从体征卡,明显不足。
我打算用5mg阿西+75mg 4002联合,每天2次,两个药的靶点不重复,可以补充。
4002先用小剂量75mg,联合用2天,两天后直接上100mg*2 4002,这是2天后的计划。 |
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