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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。. r7 a( @$ m: y7 D% P$ m4 O5 K4 Q
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次/ T4 E3 c5 [: R3 ^7 l7 c
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一, B f. `! J2 ~/ v# h( H" g
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了' x @; I' a+ N+ n2 }/ A
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但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠! f2 ?& i4 p4 B% V; z5 m* \
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
: ^1 r' q6 L: M/ [, I& v& B但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效# j- }* J) E$ @, e
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 6 |9 z n. L3 |7 G/ x. E
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,
' t/ l2 w w$ `2 J, P每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
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没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
) L5 T" Q5 q3 T1 s% z9 w甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 . R. [7 w9 l2 ?0 e0 C
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10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
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心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。
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" i5 |) _0 Y9 @# S1 ^! m% \ `虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
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$ m' X4 K {( V7 h. H+ Z回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。6 g) e' w6 `& x. U" @, C1 `
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先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了& u$ D7 {3 r* U& d$ M1 [5 t
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药9 e* `8 m s( S
那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
$ Q; j4 {1 r0 c [但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
' c5 ?+ L7 M# x' ^- x不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
: r, ~ A: S( N9 O$ G' }7 {4 D(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)2 l: G( |* _& i- c
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反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 3 Q) p% d8 ]7 X' {3 v1 j: d" |
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
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% b2 B& E4 [% l' H6 k0 p( J中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃" Q; ]7 e. K9 X- r, K7 K( o/ g
。。。。。。0 d1 _: d$ s$ [0 G/ U. K' a: }
只能继续观察了9 m3 R3 o9 R) I# P
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
% j6 U) i [& ], k! e7 B10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受5 W8 w% L4 N8 r7 A7 m
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 - W& t9 @1 p" G) k @+ K( S
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药 s+ h+ ?$ w% m$ X7 w9 o6 R3 U
$ k4 |& j. n3 M# ]. D+ y10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了
5 I/ m" v, L: R5 T11.04前后 他说头不怎么疼了
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解/ H' m/ B, n/ ?2 m
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)/ x+ L' b: ~9 m6 i3 x
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11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克) q3 ~+ Q R/ H7 J" Y% a" x) r5 q/ A ]
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联" Y" [6 f( d5 V2 R) T
11.20终于没那么疼了& S$ t+ B! p2 N. x2 e, |
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, t8 D7 N# b, m( b- i, n3 G1 l12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
; ^6 C+ }1 ]+ l* b# f0 m而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
: @/ ?/ G; Q, n8 R. V6 p/ C7 f" m12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
2 X6 T9 i9 S" E12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
( F, ~7 E4 O! R" d4 V! C不会吧。。。感觉天要塌了
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# W" {9 P% {% X4 X" K [8 _12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼: A! e! F) k$ ~
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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0 C$ b8 Q0 m" L& S12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
5 |9 Q, O7 m1 c. |12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)0 r8 i* [# T6 f6 A
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整0 o6 d/ b7 G! \ V+ }
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
+ [! k% }- \6 V& s9 E12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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* X( j6 B: Z/ w, {9 `以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!4 o, q5 a7 L- s! R' z6 V
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说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 S, `5 }* b V4 n! O0 ?# l
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
, Y" i& Z# b' C今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。1 m" ]; n* x8 A" X9 I
最后一点:永远永远不要放弃!
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