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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 : ?- A3 m2 n& R/ ?
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
1 r7 e& J1 I" L. M2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
, S" M3 W8 W+ a2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
: T( f' h5 ~/ T/ u! ^* n2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)8 K" L3 `# ]. n/ t
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。, s' r# [ P- @: x8 w# k" r0 O, R
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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( q# K$ X9 l0 u: E2 _' C
' |) \4 h8 d- a% B. e O) j副作用:
9 x! h2 o$ s% b! j @目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。- f! N" f8 W0 p0 X1 c/ C; Z- |
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后续治疗:
6 e) M6 u2 p; c9 Y" ?1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。8 b" P/ W9 {! S4 }+ X6 ~* Y+ o
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?5 j2 M; |$ S3 j/ Y/ \9 ?
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
, n) Y% G7 f7 v s) P/ I3 j8 h
. M3 i8 g$ b. u8 \4 `如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html2 y6 H+ v* T7 I
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20: w+ k5 E# o( {+ h3 H9 H
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?1 y9 u, ?( F7 P7 Y
; E) L, U) t6 ] R(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 3 O! b6 D# a0 n5 f& ~4 k* E3 a. b6 L4 S6 E
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 + s3 L& z9 `: q% X9 F7 S
* J5 I6 |# F1 p* u' f
/ L1 u6 T" R+ F* O0 u! a. Y论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
y" V* T4 c" V& h) U: o" N5 a# K1 t6 j' C4 ^
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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能采纳鞘注等这些方案?7 M7 Z5 W8 z+ G
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
# C* B# `% B/ ~( k; _6 E& ^论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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5 `, E6 W: B; S5 | \. F(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
( T' y- ]+ c3 @" o8 i不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??) P4 @ C! ?+ v8 D
0 b7 E0 v, d$ z9 I- p1 Q/ }3 K0 O% T7 T测了几次基因了?
% ~1 s+ G7 ~" [9 R8 v* D |$ z% `8 d( a" u/ @0 ^9 Y% \
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测 C0 J5 u) W' s/ x
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
* X+ I; c2 Q a0 `: K+ e4 \9 [' K6 p加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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- d7 ^. U6 M( R2 m6 q7 m( X我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
$ L+ B( R* C9 Y1 e! Q我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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