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肺腺ALK----力比泰&卡铂-克-LDK378-CH-3922

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7991 20 cnvicky 发表于 2013-11-24 17:06:34 |

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本帖最后由 cnvicky 于 2016-10-21 03:02 编辑

病人男性,37岁,不吸烟,发病前二三年,晚睡,压力大,检查之前一直感冒咳,吃药一直不好!后右颈锁骨处出现肿块!
2013年4月15日下午3-4点左右,一拿到CT的结果,上面显示肺癌并转移,
2013年4月16日,周二下午去中山大学肿瘤医院看龙教授,龙主任说有可能是肺结核,不过肺癌的机率要大一些。建议先做PETCT,并做血液检查和B超穿刺。
2013年4月18日做B超穿刺,并做病理检测,结果:低分化癌浸润,考虑为腺癌。
2013年4月19日做的PETCT.
2013年4月24日,带着PETCT的结果去找龙教授,看后说还是肺腺癌并转移。不过要先做基因检查才知道用什么样的治疗方案。于是又开单做基因检查。
2013年4月26日基因检查结果:
18/19/20/21exon of EGFR为 野生型 基因。
EGFR基因扩增阳性(50%肿瘤细胞红色信号大于或等于4个拷贝数,判断为EGFR基因高度多体性)。
C-met基因扩增阴性(30个肿瘤细胞R=1.15)。
ALK基因易位FISH检测阳性(100个肿瘤细胞,40%出现分离信号)
合适的靶向药是:克锉替尼,当时就觉得这四个字如佛音一样,看到了光明。心头大石稍微落了下来。综合多方面因素,决定在省医治疗,于是需要重新做一系列的检查。
2013年5月16日,骨扫描   结果:未见异常。
2013年5月17日,检查CT,MR
2013年5月21日,第一次化疗,力比泰+卡帕,反应挺大的。体重减了半公斤。
2013年6月14日,第二次化疗,力比泰+卡帕,反应挺大。体重减了1公斤。
2013年7月2日,检查CT,MR,显示化疗有效。
2013年7月5日,第三次化疗,力比泰+卡帕,体重减了半公斤。
2013年7月26日,第四次化疗,力比泰+卡帕,体重减了半公斤。
2013年8月13日,检查CT,MR ,显示化疗有效。
2013年8月16日,第五次化疗,力比泰+卡帕,体重回升了半公斤。
2013年9月9日,第六次化疗,力比泰+卡帕,体重回升了一公斤
由于丙氨酸氨基转移莓(ALT)增高,医生开了百赛诺和易善复片吃了半个月后,基本上Ok。
2013年9月30日,检查CT,MR,显示稳定,体重维持。
从2013年10月份开始,因腰痛,经常痛到晚上睡不着,所以现在每天都会吃一颗止痛药(塞来昔布胶囊)。
2013年11月11日,检查CT,MR,显示进展。体重维持。
2013年11月15日经医生判断,化疗维持效果失效,建议12月开始吃克药。
2013年11月27日骨扫描:骨转。
2013年11月28日开始定期查血,监测CEA,CA199,CA125,CA153,心功,肝功等。
2013年12月3日开始吃克药,250mgX2/天,善存每天一片
2014年1月16日打择泰4mg.
2014年2月7日打择泰4mg.
2014年2月25日,检查CT,MR,骨扫描。显示效果很好。 体重61KG。
2014年3月8日打择泰4mg.
2014年4月10日打择泰4mg.
2014年5月21日,检查CT,MR,骨扫描,局部耐药。体重60KG。
2014年5月22日,打择泰。经主治医生看了片后说脑部进展,建议放疗,是局部放疗还是全脑放,下周经过吴一龙专家汇诊后再确定。
2014年5月26日,经医生专家汇诊后,建议继续吃克,暂时先不放疗。
2014年6月10日,查血。
2014年8月11日,检查CT,MR,骨扫描。脑进展,肺进展,淋巴进展,医生建议入LDK378实验组。
2014年9月3日,开始LDK378, 750MG/天。
2014年10月30日,CT,MR,骨扫描。 锁骨肿块基本消失,效果很好。
2014年12月25日,CT,MR,骨扫描。肝转,骨转消失。
2015年2月12日 ,CT,MR,效果很好!
2015年4月10日,CT,MR,效果很好!
2015年6月8日,CT,MR,效果不错,肺部稳定,脑部有新病灶。实验组医生建议全脑放。CEA等肿标有上升。
2015年6月30日,ALICE SHAW医生说,如果下次的CT和MR显示,脑部如果再有新的病灶,建议换CH(ALECTINIB)。如果有药可以控制脑部的话,她是不建议全脑放的,因为放疗不管是采用什么设备都会有一定的损伤,而且这样的损伤都是不可逆的。而且她的实验组里有很多378后CH有效的案例,CH的量是600X2每天,最高量的是900X2每天。 并说可以参加她的CH实验组。
2015年8月7日,CT,MR。效果不错。脑部的病灶稳定。继续LDK378.
2015年10月22日,CT,MR。脑部病灶稳定,肺部也还好。医生建议继续LDK378.
2016年1月21日, CT,MR。脑部病灶稳定,肺部肿瘤长大了0.8CM。考虑换3922或是ALECTINIB。
2016年3月15日,锁骨肿瘤长大,CT后觉得没有问题,建议下个月做心脏MR。医生建议开始吃ALECTINIB。600X2/天。
2016年4月12日,心脏MR。确定心脏附近的肿瘤没有压迫心脏,继续ALECTINIB。
2016年5月10日,CT和MR,结果显示是肺部,脑部,淋巴增大,而且脑部和肝部还有新增,但是有脑部也有一些肿瘤变小了,而且病人体重还长了。医生建议换药!
2016年6月21日,做活检,CT和MRI,骨扫描等作为入组3922的准备和留底。
2016年6月24日,终于吃上3922,100mg/天。
2016年7月15日,吃3922三周,体感见好!锁骨淋巴缩小!有轻微的脚水肿,医生说无需处理。




20条精彩回复,最后回复于 2017-8-23 13:26

cnvicky  初中一年级 发表于 2013-11-24 17:11:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

DIY美国看病经历

本帖最后由 cnvicky 于 2016-5-17 04:21 编辑

曾经答应群里的群友在有时间的时候把DIY去美国看病的经历写一下,一直都没有时间,昨天又有群友问起来,于是简单的写一写,文笔有限,大家将就看看哈,以下我家联系医院的大概流程:

我们家于2015年6月底前往波士顿麻省总医院看的ALICE SHOW医生,当时是到美国旅游并顺路看医生的,费用是1500多美元。大概析成人民币10000元。诊金,机票,住宿,吃之类的,看病的整个流程所花费的费用是在5万元人民币左右。

我个人觉得,其实并不需要找医疗中介的,因为中介也只是翻译文件后按以下流程一般提前2个月以上预约医生的时间罢了,具体每个医院的医生都是不一样的哈,具体问题具体分析哦。因为如果需要翻译可以找专门的医疗翻译机构帮忙翻译文件,几千块人民币就可以了。

1.首先需要有美国B1/B2签证(旅游)。
2.确定想看的医院和确定想看的医生。
3.到美国医院的官网寻找国际病人看病的联系邮箱地址。
4.就可以根据地址发邮件去预约你想看的医生了。
5.第一次发邮时,一定要把简单的治疗经历附上(英文的),并告诉医院你要预约哪位医生和大概预约什么时候的时间。
6.医院会回复邮件告诉你要提供的资料清单(清单里可能会有付多少钱的押金之类的,这是不同的医院有不同的要求的,所以多试几个医院,比较一下哪个医院的押金少,我当时也约了好多个医院,但是大部分都是要求预付押金的,所以我当时就选了一个在当时不需要预付押金的医院,现在需不需要我就不知道了哈)
7.你将相关的资料提交后,医院会给你一个预约确认文件,也会再给你一个清单,到时你来见医生的时候需要带的资料,你就可以按约定的时间去看医生了。
8.像我们第一次见ALICE SHAW时,全程花了大约2个小时 ,医生会问非常非常多的问题,也会给你做检查的。在见医生的时候,医院会免费提供翻译服务的,所以不用担心你没法跟医生沟通的。看医生后感觉,感觉这边的医生真的是非常好,因为他们对每一个病人都非常耐心,因为他们每天看的病人很少的,所以有很多的精力和时间来分析你的病历。所以个人觉得1500美元左右的看诊费是非常值得的。
9.预约好后,尽量在去美国之前,在国内把你的所有检查都做一遍,并把相关的报告翻译成英文,也提前把这些报告发给医生。这样到时就只是看医生,而不是到美国做检查了。我们家当时正好是刚做完全部检查,带着报告去的找医生的。在美国拍个CT和MR大约要1万多美元;验个血得500-600美元。
10.建议提前一周到美国休整好状态再去见医生,回程机票最好是定在见完医生后的一周至二周的机票,预防医生根据病情需要做一些什么检查并且需要等待报告的时间。

在整个流程中,签证是重中之重,所以我建议是一定要在病人状态好的时候,就以旅游的目的签好美国签证。因为美国签证是需要面签的!!而不是等病人状态很差的时候才去想着签证,这时想拿旅游签证是很难的,除非你要签医疗签证,但是如果要签医疗签证的话,那个签证中需要准备的资料是更难的。

重要的事情再说一遍,如果家里经济还不错的,有可能要来美国看医生的;如果国内没有太好的方案,而这边有比较多方案的。提前签证是非常关键的一环。提前签证是给未来多一个可能和多一个选择,因为现在美国的旅游签证还是相对容易拿到的。

累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2013-11-24 17:16:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
你老公大我5岁,和我查出来的时间差不多。ALK有突变可以说是不幸中的大幸,先吃克药。后面还有AP等等选择,路还多,中药不要抱有太大期望,兴许能调理调理,治癌基本是神话了。要吃的话也一定要和靶向药的时间完全错开,不然会影响靶向药的吸收和药效。祝福楼主,我们一起加油
阿Q  大学二年级 发表于 2013-11-24 21:55:16 | 显示全部楼层 来自: 上海

AP26113,或者Alectinib
cnvicky  初中一年级 发表于 2013-11-25 10:13:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
paul 发表于 2013-11-24 17:16
你老公大我5岁,和我查出来的时间差不多。ALK有突变可以说是不幸中的大幸,先吃克药。后面还有AP等等选择, ...

谢谢!
大家一起努力加油!
你的QQ?
cnvicky  初中一年级 发表于 2013-11-25 10:15:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
阿Q 发表于 2013-11-24 21:55
AP26113,或者Alectinib

谢谢!请问您的意思是直接上AP26113或alectinib?还是说,如果到时克耐药了,还有这两个可以当备选呢?
另外,关于脑转,有什么好建议呢?

点评

上面说的两个药是前沿里看到的,克耐药后的二代。我家ALk阴性,所以具体你可以再去了解一下。 脑转,按论坛里我看到的意见,大多都是说做全放的,但是我家也是还没做,主治医生说目前没有症状,就先药吃着。  发表于 2013-11-30 00:05
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2013-11-25 10:52:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
cnvicky 发表于 2013-11-25 10:15
谢谢!请问您的意思是直接上AP26113或alectinib?还是说,如果到时克耐药了,还有这两个可以当备选呢?
另 ...

等克耐药再上,现在克有效,还是继续吃克。脑转的话,克药也有一定几率入脑,如果入脑自然可以好转,如果不入脑还是建议放疗了。单发可以考虑伽马刀
天阳  初中一年级 发表于 2013-11-26 18:30:11 | 显示全部楼层 来自: 广西
加油,好运,ALk,克药首选
cnvicky  初中一年级 发表于 2013-11-28 10:22:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
天阳 发表于 2013-11-26 18:30
加油,好运,ALk,克药首选

好的,谢谢!
我们快的话,明天就开吃了!慢的话下周一开吃了!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-11-29 15:17:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江
药很多,试过才知有效否.一起加油!

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