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晚期肺癌治疗近5年成功打败癌细胞,我的6个抗癌秘诀大家一定能做到!

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865 0 青菜567 发表于 昨天 23:00 |

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讲述者:樱桃小丸子
整理者:pear

前些天在病友群看到战友分享的患者故事感觉十分振奋,算算日子马上我也要跨越5年了,便想着也来写篇小结鼓励自己。我的治疗过程同样一波三折,确诊肺癌时我还不到30岁,前后几年做了4次基因检测才测出靶点,一度因为化疗耐药而陷入“无药可用”的境地,如今治疗也奇迹般的CR(完全缓解)了!一切都在向着好的方向发展,所以也想和各位战友分享我的经历,把好运带给所有抗癌战友们。

刚生完二胎不久,我查出晚期肺癌

生完女儿不久,我便忽然出现了腰背酸胀,大腿乏力的问题,并且每天凌晨三点我都会准时醒来,起初我以为是带孩子累的,直到半年后孩子断奶了,又赶上2020年疫情刚开始,每天都需要居家测量体温记录。我发现自己每天下午体温都会比上午升高,但还在正常体温范围。公公是开诊所的,告诉我下午体温升高有可能是肺部问题。担心自己感染了新冠,我赶忙前往家附近的医院拍CT。

医生听了我的症状描述直说我是来“捣乱”的,在我的强烈坚持下还是开了CT检查。检查结果出来,医生看了眼影像神情顿时严肃,说我可能是肺结核但也有可能是肺部肿瘤,让我尽快去上级医院做检查。当时我第一反应是不可置信,甚至开始怀疑医生的“水平”,觉得一定是误诊了。

上级医院看了我的检查,认为我这么年轻又没肺癌家族史很有可能是肺结核,给我重新做了CT又打了结核菌皮试,告诉我起反应了就是肺结核。

回家后,我便整天戴着口罩也不敢和孩子们接触,一直在等皮试出反应。

然而两天过去,皮试没有任何反应。我隐约感觉到,我的肺里很可能长了不好的东西。

几天后CT结果出来了,我独自前往医院拿报告,医生看我一个人来,反复劝我让家属过来,从小要强的性格让我多数时候都更习惯一个人扛事,所以我斩钉截铁告诉医生,无论什么结果我都可以承受。医生犹豫再三,还是委婉告诉我,影像报告显示右肺部有2.8cm的阴影,确定就是恶性肿瘤,并且已经有胸膜转移了,无法手术。

一瞬间我大脑一片空白,整个人被医生说的话“砸蒙了”,脑海里只在反复重复着“这怎么可能啊,我家都是长寿基因,我还这么年轻怎么会得癌症?”

我哭着告诉爱人检查结果,由于当时我对肺癌还没有正确认知,片面认为得了这个病时日无多,所以没有前往大城市寻找治疗方法,只想着回老家医院治疗。现在回想起来,当时第一时间去大城市的三甲医院治疗或许能少走些弯路。

回到老家医院做穿刺活检,在等待活检结果出来之前,我依然是逃避心态,刻意不去想也不去提及疾病,更多的还是不接受,也不相信我会得恶性肿瘤。

活检出结果那天是一个乍暖还寒的春日,我和爱人像往常一样在菜市场正挑选着今天晚饭的菜品,令人心悸的铃声打破了这份宁静,医院打给爱人电话,开口就是让我来住院。

“活检结果出来了,确诊肺腺癌。”

早春三月,我在人潮汹涌的菜市场里泣不成声,我情绪激动地哭着说我不想去医院,试图逃避残酷的现实。爱人不住地安抚我,坚定地告诉我无论多么困难的事他都会跟我一块承担。

抗癌这件事,逃避是没有用的。我还是去了医院,主治医生惊讶于我的年轻,看我情绪极其低落,便一直鼓励我不要灰心,现在肺癌生存率很高了,而且我还年轻,身体机能更好能抗住治疗副作用。

院内基因检测结果显示阴性,无法靶向治疗,医生制定了培美曲塞+奈达铂化疗方案。

化疗做了两个疗程后,复查显示肿瘤有缩小,多发小结节也在减少。只是这个化疗方案体感很差,做完后总是感觉浑身酸胀无力,恶心想吐。

这期间我在网上铺天盖地搜索肺癌相关文章,争分夺秒学习肺癌知识,也加了病友群请教,看到天南海北的人因为这个病相聚于此,忽然也觉得自己没有那么孤立无援了。

在病友的推荐下,我到广州中肿咨询,医生让我在化疗方案中加上贝伐珠单抗。回去后,就用培美曲塞+贝伐珠单抗方案化疗,体感果然好了不少,便一直用这个方案治疗。


3次基因检测全部阴性,我踏上漫漫化疗路

刚开始接触化疗时,我也受刻板印象影响,恐慌过、害怕过,感觉生命进入了倒计时。爱人有空时总会陪着我一起去,一直抱着我鼓励我治疗。同病房的病友阿姨们明明症状比我还严重,看我哭泣还来安慰我,告诉我不要怕,化疗完难受个几天也就好了。

病房里大多都是身体状况较差的老人家,在爱人回去工作后,我便孤身前往医院化疗。自己去买饭,自己去找医生交流,行动自如得像个“家属”一样,与这个病房格格不入。

住院时我都穿着自己带来的衣服,病号服在我眼中就像“囚服”,我总害怕穿上之后就会认命般地向现实低头,再也逃不出名为癌的“监狱”。

有一次护士进来看我躺在病床上,着急地同我讲:“家属不能躺在病床上,你们家病人呢。”

在我苦笑着说出“我就是呀”的时候,护士脸上尴尬的歉意映照出我心底一片凄凉。

治疗期间,那种孤独无助感以及对病情不可预料的恐惧感全向我袭来。虽然有心保持心态,可是患病后,落差太过巨大,创伤太过深重,影响太过深远,对比太过强烈,让我一度崩溃。

幸好,我的孩子们拯救了我。

在化疗回到家中,虚弱的躺在床上休息时,儿子会经常来看我,乖巧地趴在床前,天真无邪的样子,女儿还不到一岁更是离不开我,那种强烈被孩子们所需要的感觉激发了我抗癌的斗志和决心。

从此,两只幼崽成了我的盔甲。

化疗给我带来了严重的皮疹副作用,头皮上生出毛囊炎,非常痛且痒还会化脓,晚上睡不安稳,生生给我疼醒。医生开了外用药涂抹,但长发很难直接涂抹到头皮患处。做了几个晚上的思想斗争,我告诉老公,帮我把头发都剃掉吧。看着光不溜秋的脑袋,我居然在难过之后,又有几分如释重负。希望癌细胞也能像剃光的头发一样,从身体里全部“剃光”。

病友群的战友们,都说像我这样年轻不吸烟女性非常大概率是有基因突变,我也始终坚信我一定是有的,只是没有检测出来。但我的肿瘤位置长得不好,又靠近心脏部位,老家医院取不到肿瘤组织。于是在化疗期间,带着些许不甘心,也不想放弃自己,我又做了两次血液基因检测

可现实再一次狠狠抽了我一耳光,两次血液检测结果全都是阴性。

就这样,一直做了20多个月化疗后,狡猾的癌细胞摇身一变开始反扑,我出现了化疗耐药


20多次化疗后,终于查出了基因突变

2021年11月,连日来持续咳嗽不止,走路胸闷憋喘,让我心中警铃大作。慌忙前往医院复查,很不幸也很无奈,我还是进展了。脑核磁发现脑转移,脑袋里多发的病灶像满天星一样散在着,右肺原发病灶也有所增大,左肺出现新发病灶,还伴有阻塞性肺炎和反复发烧。

现有化疗方案宣告失败,因为一直没有检测出突变,医生准备给我用上白紫。我很抗拒白紫的脱发副作用,想着亚洲人群有EGFR突变的概率很高,便和主治医生沟通,说想要盲试特罗凯。

医生则告诉我,像我这样的年轻女性,更大概率可能是ALK或者ROS1突变。我还是不愿意相信我没有突变,更不想放弃自己的任何治疗可能,非常坚持要再做一次基因检测。

鉴于我的病灶位置复杂难取,医生联系了三个科室进行会诊,最终制定了气管镜手术方案。手术中我直接全麻“睡”了过去,后来才从爱人那得知我的手术有多么凶险。术中医生出来和爱人谈话,说我的支气管已经被肿瘤堵住了,现方案的气管镜探头较大,由于气管堵塞无法穿过,强行穿过可能会造成大出血,需要更换另一个小一点的探头,但是价格会很贵。爱人明白我的想法,坚定地要求在保证手术安全的前提下,不管花多少钱一定要争取拿到肿瘤组织。

好在最终手术顺利,成功取到肿瘤组织。在忐忑着等待基因检测结果的过程中,我陷入了“无药可用”的空窗期,真的停药了其实很没有安全感,闭上眼我甚至感觉癌细胞在这漫漫长夜里正在疯长。

我决定盲试一下特罗凯,只是特罗凯副作用很大,吃下去没几天脸上就开始起痘,脸上火辣辣的刺痛且痒,吃了三天我便不再吃了。

在仿佛过了一个世纪那般漫长的一周后,我等来了基因检测公司的电话。

2021年12月,一个阳光明媚的午后,检测公司工作人员询问了我既往检测情况,不敢相信我已经做过三次基因检测了,而后语调轻快地告诉我。

“你是ALK你知不知道。”

第一反应是震惊,而后是不可置信和欣喜若狂。我声音发颤,激动地询问工作人员:

“真的是ALK吗?是那个吃药可以吃很久的ALK吗!”

在得到工作人员万分肯定的答复后,我泪流满面地笑出了声。

随着身体逐渐适应化疗药,再加上耐药期间停用化疗,我的头发逐渐长出可以不用戴假发了。在得知以后可以用靶向治疗,我的头发能保住了,我马上很“臭美”的去烫了个卷发庆祝我的新生。

主治医生知道我真的检测出了突变很为我感到高兴,告诉我回去吃阿来替尼试试看。靶向药同样保住了我的命,吃了没几天,咳嗽气喘的症状就全都没有了。等到用药三个月后再去复查,左肺新发病灶消失,就连脑袋里的“满天星”也都没有了

抗癌之路由兵荒马乱变为平淡安稳,再也不用频繁往医院跑了,病情也在逐渐好转,生活里的一切都充满着希望。


化疗经验分享,PICC和输液港我是这样选

最初我在老家医院用PICC做化疗,用了半年左右,因为固定用的胶布处皮肤过敏,发痒难耐,便拔掉改装输液港。

输液港用了半年,因为内部感染,埋管缝线的地方“炸”开,反复拔掉重装了3次。

后来查出突变可以靶向治疗,我便不再化疗,只是每个月还需要跑医院去维护一次输液港。我想着既然现在不用了那就拆掉算了,也是跟过去,跟化疗告个别。

2023年10月18日,我拆除了输液港。拆下来的一瞬间,我感觉一直压在我身上的无形枷锁也一并被拆除了,一股释怀解脱的感觉自心头升起。

医生看着我拆下的输液港突然感慨道:“没想到长期做化疗的人还能回来拆输液港。”

不知为何,听到这句话我的眼泪忽然不受控制地倾泻而出。


对于经常要做化疗的战友们,我非常建议一定要做一个PICC或者输液港,化疗真的很伤血管,并且化疗时间长了,血管很难找到。

我自己使用下来,感觉输液港虽然贵一些,但更方便日常生活。PICC使用时胳膊不能举重物不能抬高手臂,而且每周都要去医院护理一次。用输液港时去游泳、爬山等运动都没问题,而且也可以穿短袖遮挡住。输液港维护也省事,一个月去医院护理一次就行。不过PICC的创伤更小,输液港取下后疤痕会稍微大一些。

如果就做4次左右的化疗,用PICC也足够了,价格实惠还能走医保。如果是长期化疗,经济条件允许的话更推荐用输液港对生活的影响更小。

靶向药用药一年,复查成功CR了

2022年底,靶向治疗一年了,住院复查时,我强烈要求加做个PET-CT全面检查一下。

可真做完之后我又开始焦虑,等待结果出来前内心忐忑不安,期待着能有惊喜,有惶恐会有“惊吓”。

第二天医生来查房时,笑眯眯地告诉我:“PET-CT结果出来了,你的用药情况真的非常好,已经CR了。”

我激动地语无伦次,和医生一遍遍确认着结果,医生惊讶于我竟然知道CR的意思,我特别开心地笑着,带着点自豪告诉医生:

“我不止知道,我还知道CR对于肿瘤患者来说是多么难得的一件事。”

医生把PET-CT结果拿给我看,上面写着肿瘤病灶都没有活性了。抬手一摸脸颊,才发现早已热泪盈眶。拨通电话让爱人带一束花来接我。爱人没有问为什么,挑了我最喜欢的花束送给我。我紧紧抱住他,告诉他这个好消息。

“老公,医生说我已经CR了。”
“你知道这意味着什么吗?”
“意味着,我还会有很长很长的时间陪着你和孩子。”

6个方法助我抗癌成功,相信明天一定会更好

现在我依然在坚持靶向治疗,每三个月复查一次,上一次复查时,之前堵住支气管的肿瘤,竟然也缩小了。

虽然得了这个病非常不幸,但现在看来,好像幸运之神还是站在我这边的。历经山重水复,终见柳暗花明,往后一切全都更加美好。

刚确诊时我有很强的病耻感,不愿意和人交流,不愿意让别人知道我患病了,甚至到现在我的父母也不知道我得了这个病。那时候我整天闷在家里,想逃到一个所有人都不认识自己的角落。后来在病友群里看到战友大浩组织去旅游,便鼓足勇气报了名,想着也不能一直这样逃避下去。那一次的旅行颠覆了我此前所有想象,战友间的惺惺相惜、相濡以沫让我切身感受到,抗癌这条路上我真的不是孤单一个人,我还有许许多多的同行者互相搀扶鼓励着并肩前行。

从此我就像打开了新世界大门,爱上了和战友们一块出去旅游。身体状态好的时候,我们几位战友就会来一场特种兵旅游,我感觉自己的体力甚至比正常人还要好。


病友群里的太多人都帮过我很多,耐心解答疑问,我也和大家简单分享一下,我在抗癌时觉得自己做得还比较好的6点。

1、坚持治疗,永远不放弃自己
“坚持不放弃”是我抗癌过程中做得最正确的一件事。这五个字说起来容易,做起来真的太难太难了。特别是3次基因检测都是阴性,我也曾怀疑过,或许我就该“认清现实”。但很快我就否定了这个想法,可能我也是有点倔吧,我就是不想放弃自己,始终坚信自己一定有突变,哪怕全世界都放弃,我也会千次万次拯救自己。哪怕只有万分之一的可能性,我也要争取抓住这一丝机会,实现逆风翻盘。

后来我也把自己的经验分享给其他战友,帮助到一些一开始没有查出突变的战友成功查出基因突变,真的特别为他们开心。

2、不盲目迷信“神药”,寻求科学正规治疗
化疗期间我也吃了一年中药调理副作用,但我始终认为中药在抗肿瘤当中只能是辅助,我从没想过可以作为治疗肿瘤的主要方式,也不建议大家只靠中医治疗癌症而放弃西医治疗。而且中医辅助治疗也一定要去正规中医院肿瘤科找专业的医生问诊。不要病急乱投医迷信一些“神医神药”。

3、不要“妖魔化”化疗,化疗是抗癌治疗的有效方法
我知道太多战友们都很抗拒化疗,咱们不要害怕化疗,也不要把化疗妖魔化。现在的化疗药毒性已经没有大家想象的那么大了,也有温和一些的口服化疗药,而且有很多方法可以减少化疗副作用。在当下,化疗依然是肿瘤治疗中相当重要且有效的治疗方法。最初如果我不用化疗,就没有合适的方案可以用了,我也不可能撑到检测出突变。大家也不要因为害怕,而轻易放弃了这种方法。

4、盲目忌口损害身体健康,补足营养才有力气对抗癌细胞
我在化疗期间可能是营养补充的好,白细胞红细胞都没有低过,没有打过一次升白针。婆婆也很照顾我,给我做了很多有营养的餐食想吐的时候就吃点猕猴桃、柑橘等酸一点的水果,吃饭也没有特别的忌口,会比平时吃得更有营养些,就这样我化疗一年体重不减反而还胖了20斤。

在医院看到有些阿姨忌口很多,担心吃饭会“喂大”癌细胞,结果自己就很瘦,身体指标总不达标。我会劝她们一定要多吃,身体里不止癌细胞,更多的还是好细胞,好细胞也要吃饭呀。营养补充不够,怎么有力气和癌细胞持续战斗。

5、运动带来改变,体力好了人也更精神
本身我也是“闲不住”的人,生病了不能太劳累就适当做些运动。经常去公园里走一走,看看外面世界的风景,呼吸新鲜空气,心情也跟着豁然开朗。也跟风做了“刘畊宏女孩”,还会经常和战友们一块约着旅游、爬山、骑自行车。

大家要找到自己适合的运动方式,不需要太剧烈,每天慢走也是一种很好的运动。坚持下去体力一定会越来越好。

6、不要一直沉浸在“病人”的身份中,疾病不是生活的全部
刚确诊时我也和大家一样,心态最糟糕的时候也想过放弃。但我的家人和孩子,病友群的战友们不断给我信心与力量,让我一次次又能站起来继续前行。

记得有一次要去做化疗,我独自开车前往,儿子说着想和我一块去,襁褓里女儿哭着朝我伸手不想让我离开。我的心顿时痛的揪成一团,眼泪差点要落下,狠狠眨眼几下,告诉儿子乖乖在家等我回来,亲吻了女儿的面颊,和婆婆交代好家里的事宜,提上行李开车前往医院。

车子驶出家门,拐过第一个路口,我再也忍不住,把车停在路边,在车里号啕大哭。眼泪也是一种宣泄,哭了不知道多久,稍微平复下情绪,擦干眼泪继续前往医院。

治疗的路上崩溃的瞬间又太多太多,但是崩溃之后,想想年幼的孩子,年迈的父母,总能再一次鼓起勇气,继续坚持治疗。

干就完事了!


和癌细胞战斗这些年,感觉自己也有所蜕变,原本争强好胜的性格,现在也慢慢变得平和开阔,看开了许多,任何事情都没有健康、开心重要

特别是看着我的两个孩子一天天长大,内心欢喜不已。女儿从牙牙学语,到现在上幼儿园大班,儿子也已经上小学了,陪伴他们成长总觉得日子过得太快了,转眼间孩子都上学了,转眼间自己马上就抗癌5年了。我还要看着孩子们上大学,结婚生子,还要和爱人一起,陪着孩子们一直走下去。

特别感谢两个最棒的宝宝和我的爱人,他们是我的全部,是我一直坚持抗癌走下去的最大动力。不管身体怎样难过,一回到家,爱人都会贴心照顾我的小情绪,两个宝宝会扬起可爱的笑脸,奶声奶气喊着“妈妈”,听得我心都融化了。有这么多我爱的、爱我的家人,我怎么能放弃,又怎么敢放弃治疗呢。

更何况现在还有那么多肺癌药物在研究,搞不好哪天肺癌就治愈了。所以亲爱的战友们,不要灰心,你们都已经很棒了!

今天就是除夕了,我的新年愿望依旧是阖家欢乐,平安喜乐,顺遂无忧!也把我的好运气分享给大家,相信我们一定都能顺顺利利抗癌一年又一年!

祝大家新年快乐,我们共同约定,来年再相会!


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