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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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3561 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑 / b" z4 J0 A. }/ Y5 I( y+ z
4 d4 n6 F. A! ~# j' R; `
2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。1 Q! r/ j  m* D6 G$ i
5 S( b: ?+ H* S3 J- u; |- ?
2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。
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4 t8 i8 h8 c6 }" k2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。7 [5 n5 t; O: B2 L2 [2 ?
& c% V) n* F$ K8 t% s
2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。+ a3 v3 _6 k- {' x) x

( {1 b9 T) d5 d) j神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。  H: ?8 g# s. z9 ~" v
+ e+ E4 N# f) [/ `! r
现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生
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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:561 W# G' A0 G% R. G( C
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

  n0 }! N* j, l2 V- ]你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:201 x2 }9 J* {  z& Z1 u5 ^3 r3 j
你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉
* n/ J) o6 c3 m0 [- i, x
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:15, n2 e) Z) w9 I) a6 N5 u  n
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次
+ _$ P5 c4 p' k/ u$ a
你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03
' ]+ q4 \+ ?" Y' Y, _1 E1 V$ w头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊
+ }$ H5 O2 B6 T; X  N4 a/ C% A
咱俩症状可以说是一模一样。。。
5 j3 l' S! s+ Z$ c5 V. t
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:481 r+ n# I- }$ e
咱俩症状可以说是一模一样。。。
0 d2 O2 P7 K1 \
你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:51; O. z* T7 d& I9 l, j$ g, M4 O0 |
你们做上鞘注了吗?

8 e1 V5 f  ?- O1 n4 o9 @# |7 q做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑
4 {8 i2 G- h! |
0 r5 a9 M/ d7 h: \+ r; f1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管' }" F( Z# ^% @( U! p

' P9 u% }) `6 l5 l2 r& L/ ?( G9 y' b$ e5 n$ B& \& S2 G- T

" M. T$ M7 ?0 g$ d2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?) s& T6 Y9 W7 m+ M4 o" j" D6 E

, D! u* a$ M; T& v7 Y* q% H4 f
; y! |; r) H1 O0 g
- |8 d( \0 k% I
* S% X8 ?( R; e  A谢谢

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