奋战22个月，父亲走了。

    父亲生病也一年了，一直都在奇迹网和本网看其他病友及病友家属的发帖，学习经验，今天我也想把父亲这一年来的治疗经历以发帖形式记录下来，请求各位前辈给予建议！先谢谢大家啦！
    2013年2月，父亲由于腰部疼痛剧烈前往某综合医院骨科治疗，核磁共振显示腰椎L5占位，医生随即给我父亲做了肺部ct，左肺显示有阴影，医生根据以往的临床经验告诉我可能是肺癌而且是晚期有远端转移，骨科医生给父亲做了骨水泥后建议我们赶紧做病理。
    2013年3月5日，CT引导下的肺部穿刺，病理显示腺癌，21号基因（L858R）突变。3月9日住进肿瘤内科，负责父亲的主任根据父亲的情况定下了培美+卡铂的方案，我跟他说我们21号突变可不可以做靶向治疗，他说国内没有一把尺子衡量这个突变不突变，你可能去另一家医院做检测也许就不突变了呢，况且费用又高，还先常规化疗，如果不行再靶向，当时家里人都着急都不懂，肯定尊重医生的意见了，所以开始了为期六个疗程的化疗及之后的特罗凯治疗。

日期       cea                 ca125             ca199                ct大小       治疗情况
13-2-26      129.3                                     98.15
13-3-12      139.8              60.52              134.1                3.65*3.2         培美+卡铂 第一次 L5破坏已做骨水泥
13-4-7        144.9              46                   156.7                                       培美+卡铂 第二次
13-4-24      157.8              47                   148.4                 3.3*2.6          培美+卡铂 第三次
13-5-15      109.8              40.45              223.2                                       培美+卡铂 第四次
13-6-3        56.65              27.1                29.58                 2.6*2.3          培美+卡铂 第五次  L1、L4、S2转移
13-6-26      45.76              33.63              441.5                 大小同上     培美+卡铂 第六次
13-7-8         31                  37                   440   

从7月9日开始服用特罗凯，每月1次唑来膦酸，8月份CT大小 2.2*2.1，L1\L4腰椎做了骨水泥，S2因为无法承重不能做骨水泥  
  
13-9-23      7.35                12.62               22.46                                       特罗凯控制
13-11-13    6.59                12.26               23.06                 大小同上        特罗凯控制
14-1-10      12.51               14.54              29.93                 2.23*2.32      特罗凯控制
14-1-16     13.66                15.86              33.5                    2.5*2.6         停特，多西他赛+奈达铂，双侧髂骨有阴影、S1有新骨质破坏
14-2-8        20.75               21.56              60.86                                       停特，培美+奈达铂
14-2-20      16.87               20.68              71.4
14-2-26      15.77               21.29              69.53                                        因为腰部疼痛，22日开始又开始吃特罗凯，所以ca199会下降
14-3-7             /                     /                       /                    2.09*2.39
14-3-20      12.57               19.86                44                                           两次培美+奈达铂化疗的指标评估
14-4-10      11.32               18.5                 48.6                                         第三次培美+奈达铂化疗后评估
14-4-28          /                     /                      /                     2.05*2.34        第四次培美+奈达铂化疗后评估
14-5-4        11.25               18.74              42.53                                        吃联合4002之前做了指标检测，以便日后的对比。5月5日正式使用4002+特方案
14-5-23     16.04                23.07               56.5                                         4002联合特18天的检测结果
14-6-4                                                                             2.42*2.93        4002联合特宣告彻底失败
14-7-2                                                                             2.98*3.06        2992宣告失败
14-7-29     21.75                80                    160                                       国产白蛋白紫杉醇单药
14-8-13     28.29               115.8                250.4            2.51*2.33        国产白蛋白紫杉醇单药，肺部缩小，发现脑转
14-9-15     26.85               296                   354                    
14-10-17   26.87               231                   313                                       从10月8日开始全脑放，胸椎7-10放疗，期间吃一颗半特
14-10-30   33                       /                        /                                         放疗共计12次，脑放总剂量3000，骨放总剂量3600
14-11-6     33.96                /                      >1200                                  霉菌感染再次入院，从11月2日开始90毫克9291
14-11-17   45.69                /                      >1200                                  右肺感觉，左肺胸水，全力抗感染中

天真的以为可以化疗一段时间再吃特罗凯，以此循环就可以延长生命，可是刚耐药后上的多西他赛无效给我们一记闷棍，医生说对大多数都有效的多西他赛对你父亲都没效果，那其他化疗药水估计也没效果。因为当时父亲已经住进医院等待治疗，如果跟他说我们回家吧，它肯定会起疑心的（父亲知道自己是肺癌不知道骨转移，我们一直隐瞒），我母亲提出来要不还用培美吧，毕竟培美用的时候对肺还挺有效的，只不过当时对腰耐药而已，我们也是走投无路，选择了2月8日的培美。其实我知道化疗这玩意是药水要到一定的浓度之后才能产生效果的，上述表格cea的下降趋势就能看出来，也是在第四次后cea才下降的很快的，所以2月8日化疗到现在，我父亲还是时不时说自己腿不舒服，腰没劲，实在不舒服，我们就给吃特罗凯，上午吃下午人就好了，为了延长特罗凯的深度耐药时间，我们尽快没给吃特罗凯，就吃了两颗，想如果化疗有效就再化一个疗程，没效果就先上2992，4002，后续再根据憨豆叔叔的主动换药思路加上自身实际情况而定方案，对于腰部疼痛问题，今天父亲又拍了局部核磁，看看能否在做骨水泥。还有请问大家伽马刀、偲89治疗对骨转移治疗如何，伽马刀听说很贵，能进医保吗？唑来膦酸最新一代我们挂了大半年了，会耐药吗？后续治疗我会跟进记录。望各位前辈、病友关注指点！

今天看到了在某综合医院拍的腰椎核磁共振片子，与半个月前在肿瘤医院拍的片子反应的结果不一样，肿瘤医院报告上说S1有新的骨质破坏，S2肿瘤范围增大，可是昨天拍的片子医生看了，说S1并没有肿瘤且破坏，S2医生说是高密度钙化点，是不是做了什么治疗变成这样了，我想了下之前S2做过放疗，怀疑是放疗的结果，无法判定。即使医生跟我们说了这些，我也高兴不起来，父亲还是有不舒适感，腰没劲，说左侧大腿丫子不舒服，左腿总觉得有根经被拉着，到底是啥原因呢？父亲双侧髂骨有阴影，是不是这个方面原因造成的呢？医生也回答不出来，请问有没有人知道髂骨转移有啥症状呢？请各位帮忙分析一下，谢谢！

特上午吃下午就好了，楼主你们还不继续吃特啊

传理 发表于 2014-2-21 13:15
特上午吃下午就好了，楼主你们还不继续吃特啊

但是1月份ct显示肺部肿瘤已经有增大趋势了，所以想为了延长耐药时间，我们就果断化疗了。

回在这里：

一、6次培美+卡铂，肿瘤3.65*3.2->2.2*2.1，体积大约缩小75.12%，“培美+卡铂”对肺部有明显效果。

但同时“培美+卡铂”控制不住腰椎一带的转移，第4次“培美+卡铂”时CA199:148.4->223.2，腰椎一带失控，并在第5次“培美+卡铂”时发现“L1、L4、S2转移”。

日期       CEA〈3.5 CA125 <35 CA199〈39 治疗方案                                 
2013-02-26 129.3     98.15              刚发现 L5转移，已做骨水泥处理
2013-03-12 139.8     60.52    134.1     未治疗 CT 3.65*3.2
2013-03-18 126.8     48.06    140.4     第1次培美+卡铂，唑来膦酸                                                         
2013-04-07 144.9     46       156.7     第2次培美+卡铂，唑来膦酸  CT 3.3*2.6        
2013-04-24 157.8     47       148.4     第3次培美+卡铂，唑来膦酸        
2013-05-15 109.8     40.45    223.2     第4次培美+卡铂，唑来膦酸  CT   2.6*2.3        
2013-06-03  56.65    27.1     295.8     第5次培美+卡铂，唑来膦酸  L1、L4、S2转移
2013-06-26  45.76    33.63    441.5     第6次培美+卡铂，唑来膦酸  大小与上次相仿        
2013-07-08  31       37       440       从7月9日开始服用特罗凯，每月1次唑来膦酸  CT 2.2*2.1
                                        L1\L4腰椎做了骨水泥，S2因为无法承重不能做骨水泥        


二、之后癌负荷重点在腰椎到骶椎一带，L1\L4腰椎做了骨水泥，S2做过放疗之后，CA199一带的癌负荷大幅下降，骨水泥和放疗的效果很好。局部治疗并上特罗凯全身扫荡，控制得还可以。

2013-09-23   7.35    12.62    22.46                        
2013-11-13   6.59    12.26    23.06                        


三、特罗凯2014年1月发现耐药，肺部（根据CT）、腰椎-骶椎（根据CA199）的癌细胞都在进展。并向髂骨一带发展。

“腰没劲，说左侧大腿丫子不舒服，左腿总觉得有根经被拉着”，就是癌细胞沿“腰椎->骶椎->髂骨”这条路线发展的体现。

2014-01-10  12.51    14.54    29.93     尺寸记不清了，略微增大一点        
2014-01-16  20.75    21.56    60.8      多西他赛+奈达铂 CT 2.5*2.6 双侧髂骨有阴影、S1有新骨质破坏
2014-02-08                              选择2月8日培美


四、特罗凯已经耐药，对应的靶向方案，一是2992，原料74mg；二是“4002+特”，其中4002每天300mg，分2次吃，就是150mg*2次。

南宁阿梁 发表于 2014-2-21 21:17
回在这里：

一、6次培美+卡铂，肿瘤3.65*3.2->2.2*2.1，体积大约缩小75.12%，“培美+卡铂”对肺部有明显 ...

非常感谢阿梁的耐心分析，纠正一下，6次化疗只有前四次肺部肿瘤有小，第五次后就无变化了，肿瘤3.65*3.2->2.6*2.3.在培美化疗后的第15天，也就是前两天父亲检查了一下肿瘤指标，对比化疗前后cea下降了20%，ca125几乎没变，ca199上升了16%，当然其中我们吃过两颗特缓解腰部疼痛，应该不会对肺部肿瘤起到关键性的作用吧，总体来说培美对父亲还是有效的，但是从以往化疗的ca199不断上升可以看出，培美对腰部控制不了，对肺判断还是有点效果了，所以我们打算再上1次培美，腰部就用特控制，下次化疗在3月1日，但是因为父亲腰部及带动腿部的疼痛，我们不得不今天又吃了一颗特，我母亲说我父亲吃过后又很快不疼了，以前果断停特是为了延长耐药时间，现在我们也解放思想了，腰部不能不管，所以打算如果不疼就隔一天吃一颗。肿瘤是综合性治疗，对于父亲总是疼痛这方面我们也打算再到别的医院挂个骨科再问问，希望同时从骨科的角度进行治疗。自从不吃特后，父亲一天天消瘦，疼的都是夜里睡不着，脸上的颧骨一天天凸显，正如大家说如吃特的日子是多么的美好。还有化疗完后就准备上2992，已经灌好74mg十天的药，我家人说要不化疗中间就吃2992，我说2992要吃就吃一个月才能评估效果，化疗期间无法评估效果，所以化疗期间就用特先来顶一顶。

南宁阿梁 发表于 2014-2-21 21:17
回在这里：

一、6次培美+卡铂，肿瘤3.65*3.2->2.2*2.1，体积大约缩小75.12%，“培美+卡铂”对肺部有明显 ...

还请问一下，双侧髂骨有阴影，虽然现在没有症状，我们需要做放疗先吗？

xiaofei 发表于 2014-2-22 19:44
非常感谢阿梁的耐心分析，纠正一下，6次化疗只有前四次肺部肿瘤有小，第五次后就无变化了，肿瘤3.65*3.2- ...

可以在“化疗中间就吃2992”，因为单靠化疗控制不了CA199，就不必拘泥于2992吃一个月评估效果。不妨先吃着2992，到下次化疗时看有什么变化。

估计目前髂骨一带癌负荷还不重，而且腰椎骶椎一带不能放的话，只放髂骨意义也不大，所以目前还不需要对髂骨放疗。

昨天挂了三甲医院著名脊椎外科专家的号，想请他看看为什么父亲总是腰没劲，他看了父亲的片子，从他们学科角度来说骨科没有什么可以做的，医生的态度很明确也很直接，就是用止疼片药物辅助性治疗。我们就紧接着追问一些关于片子上的问题，他说你们为什么总是纠结于这些细枝末节的，没有意义了。对于晚期病人，医生是很理智的，对于快接近生命终点的病人，他们的态度是保守且不积极的。对于家属来说，只要有一丝希望，我们都会不懈努力，老爸，加油！