肺腺癌术后9个月发现多发脑转，EGFR19、ALK阳性。

在与癌共舞和奇迹的这2年不到的日子里，遇到了太多太多的病友、病友家人，看着人来来去去，一个个家庭经历悲欢离合，我一直一直都在给自己做心理建设。也许在现阶段，癌妖是我们人类所不能征服的，那么请给我妈妈最好的岁月，我不希望她再经历各种治疗所带来的伤害了。

2012年的10月16日，因为连续2年体检x光显示肺部有结节，所以就去拍了ct，结果很坏，被告知是肺癌。因为妈妈的cea不敏感，我们从来都没这么想过。
第二天立即去做了pet-ct，显示左上肺癌，有纵膈淋巴转移，左锁骨有淋巴转移。连手术的机会也没有了。
从来没有过这一方面的知识，都甚至不知道该去哪里看，去找什么医生看。
2012年10月30日，在上海胸科医院进行了第一次的化疗，力比泰+顺铂。28天一周期。第一次的化疗结果，非常好，肿瘤缩小了约1/3。
2012年11月29日，再次进行了力比泰+顺铂。继续缩小。
2012年12月26日，第三次力比泰+顺铂。

我一直明白，虽然力比泰的方案算是副作用比较小的，但是也不能无限的用下去，所以，我一直希望妈妈能有手术的机会。第三次化疗结束后，我终于找到了廖教授，她认为，术前的三次诱导化疗，效果非常好，可以手术。
2013年1月29日，妈妈进行了开胸手术，术后结论：肺腺癌3a期，微乳头为主，19基因突变。妈妈术后恢复的非常好。也没怎么咳嗽，没有胸水之类的问题。

接下来，进行了2次的术后巩固化疗，3个月后的ct复查非常好。
按照规范治理，妈妈在5月份的时候进行了27次的胸部放疗，3个月的ct复查依然没有任何问题。随着时间的推移，妈妈放疗、化疗的副作用基本都好了，在7、8月，每天都进行3个多小时的郭林功练习，每天步行约4个小时，我以为，妈妈就会平平安安的一直到老。

3a空窗期，一直让我提心吊胆，就该何时上靶向药，是等病情进展，还是立刻先上，医生们也存在着争议。

这期间，妈妈喝了大概5个月的中药，主要是养肺补气，调理身体。过了10月长假，我决定带妈妈去龙华医院，进行华蟾素的治疗，也就是这次住院的检查，发现了妈妈的多发脑转，其中最大约1.8cm。但是在注射华蟾素之前，妈妈没有任何感觉。住院大概6天后，开始头痛。

2013年11月13日，开始服用易瑞沙（正版）。也就是从这个时候开始，妈妈开始了头痛、偶尔呕吐的一些症状。
2013年11月26日--2013年12月9日，10次全脑放疗。期间一直用甘露醇脱水，最多的时候一天3次，加地米。
2013年12月30日，谷丙升至616。
2013年12月31日，谷丙升至810。停易瑞沙。

2014年1月9日，再次服用易瑞沙（第49粒）。隔天开始头痛，恶心，做头部mri，发现脑部肿瘤，最大已经到了3.1cm，水肿相当严重。
慢慢的妈妈开始了手抖脚抖、说话大舌头、甚至偶尔昏迷几分钟。（我现在认为这主要是全脑放疗副作用的集中爆发，但医生也解释不了为什么，短短40多天，肿瘤会增大了一倍，是放疗刺激了，还是因为易瑞沙停了10天？）
2014年1月16日，开始服用特罗凯（正版）。
2014年3月19日，特罗凯第63粒。胸部ct正常、头部mri较前有所缩小。期间，一直在断断续续用甘油果糖脱水，装了picc，可以在家挂水。
2014年3月29日，特罗凯第73粒，妈妈现在能够自理，比年前的状态好多了，可以下去走了20分钟样子，但自己感觉右上锁骨处淋巴一直在长大。
2014年4月7日，特罗凯第82粒。廖教授摸到了锁骨淋巴，认为开始耐药，建议上阿法替尼。
2014年4月23日，特罗凯第98粒，近来偶尔咳嗽，但听闻比较浅、也不多。
2014年4月29日，特罗凯第15盒马上结束。今天去医院拿了4月25日的mri，脑部肿瘤，基本保持不变，但有一个新增。

5月1日开始，妥复克（阿法替尼）。一共四盒，28*4天，MRI显示头部有新发，积水增多，胸片ct显示有小结节。
停阿法替尼，上凯美纳。
凯美纳每天5片脉冲，颈部淋巴基本不变，脑部水肿有好转。
10月8日，取到术中切片的基因检测，alk阳性，ros1阴性。上天又给我妈一条路，希望上克要有效。双突变的多么？
2015年2月10日，服用克唑替尼。克对妈妈来说真是效果异常好，第三天就可以自己走路平稳，之后检查和状态一天比一天好。之前水肿引起的头痛也慢慢好了，停了甘露醇。6月份我们全家还坐邮轮去了次日本。
10月1日期间，我发现妈妈最近走路又开始不稳了。十一期间开始经常头痛，需要挂甘露醇缓解，从最初的几天一次到之后的一天一次。10月15日晚上，抽搐1分钟。第二天去胸科医院拍CT,MRI。显示胸部，脑部全面进展。
10月22日，克第237天，早上吃了克，晚上停了。明天准备ap。整个克药共计237天。
10月23日，早晨空腹第一粒ap，90mg。当晚就很好，走路明显改善，没有挂甘露醇。
10月25日，ap120mg，可能是空腹吃的关系，妈妈开始干呕，头痛。吃吗丁啉后改善，之后我们把ap在晚饭后2小时吃，就没事了。
11月19日，ap第28天，今天做了ct，mri检查，头部水肿消失了好多，最大从3.1缩小至1.6，胸部结节也缩小和消失。整个人状态，除了眼睛经常性的不舒服，睁不开眼，其他都和正常人没什么区别了，妈妈可以做些轻微的家务活。

楼主妈妈基因有突变，但是我妈妈检测是无突变的，现在全脑放疗无效，昨天开始上第二期培美+顺铂化疗，就想等这起化疗后换靶向药的，但是对于换哪种药心里没底，唉！

2992联BKM120 、2992联INC280、或299804联4002。

荷花池荒岛 发表于 2014-4-29 17:10
2992联BKM120 、2992联INC280、或299804联4002。

bkm120联2992，有谁家用过么？效果如何，是对脑部的么？对脑部有效的实在不多。

妈妈从第一次化疗开始，基本一直保持每周三次胸腺五肽（海南中和），放化疗期间每天一个海参，所以血象一直还可以，只在第二次化疗时打过2次升白针。

最近脖子上出现的淋巴结，妈妈觉得会不会是海参发物，所以就停掉了。

cie_ups 发表于 2014-4-29 21:50
bkm120联2992，有谁家用过么？效果如何，是对脑部的么？对脑部有效的实在不多。

能入脑的就那么几个：184，299804，特，280，120。184一般对付骨转；120打击PI3K靶点，可通过血脑屏障；其它的几个也可以入脑，280打CMET，299804打Her1,2,4。新药AZD9291大剂量下也可入脑。因为你家做过放疗，所以单独吃2992也不一定完全不行。我说的简单，是因为你早来了，应该清楚呀。

但是184，299804，特，280，120对脑到底多有效，我就不知道了。

对于，术后9个月的脑转，我记得看到过这样的论文，论易瑞沙和全脑放联合的效果，其中盲选的脑转病人，最后统计，绝大多数为，微乳头、19基因突变。
那么，是不是可以考虑这类型的病人较容易脑转？

在看阿法替尼的说明书，似乎作为一线用药，获益期较长？

阿法替尼作为一线用药

阿法替尼第一天。
副作用几乎没有，除了特罗凯时期留下的甲沟炎外，肚子上长了个小红疙瘩，有些痒。
妈妈吃易瑞沙的时候，最初几天就满口溃疡，痛到步方便讲话。后来在吃特罗凯时期几乎没有发过溃疡。全身除了掉皮屑以外，偶而有些小皮疹（一般出现在洗澡以后）。腹泻过几次，不严重，吃蒙托石散就可以了。还有就是最近一个月发的有些严重的甲沟炎，其他都很好。
看来皮疹确实可以被认为是药物获益的信号。我家副作用几乎没有，所以效果不尽如人意。