夜空中最亮的星

        你走了一周了。
         一直想写点东西，为你也为我。
病发      
& y0 p6 t8 e2 m" Y' A        2013年3月25日午后的阳光照耀在中日友好医院门诊楼二楼的露台。你和我表面都很淡定，但彼此内心都知道那意味着什么。我已经记不清那时候的表情，只记得自己在不停的打电话，期望获取好的解决方案。我不敢看你的表情，因为我不知道怎么向你表达我那一时刻的心情。心里的念头只有一个：老天对你公平吗？不，它不公平，也许本来就没有公平。
       3月26日，我一如往常来的公司上班。办公桌前如坐针毡，因为我不知道我们的未来会是怎样的 。当你的同事给我回复相关的操作流程那一刻，我完全坐不住了。我能够想象前一天晚上你的辗转反侧。
$ q# K7 b" [- o- r) ?       走，让我们回家。
$ H/ O: |$ W- |  e/ [, d       午后的阳光依然明媚，我们的车已经走在了京承高速上。一路上你一直告诫我，慢些开慢些开。你可知道，那一刻我的灵魂不在那。夜太黑，由承德转到朝阳的高速时，出了差错，直直的往秦皇岛开了50多公里。还好有国道帮忙，及时纠正，回归正轨。当夜里11点敲开家门时，妈妈懵了，我只说了句睡觉，明天带父亲去医院。那一夜所有人都没休息好。
       一住进市医院，就忙着想办法办转院。负责的一个田姓主任很不屑的说：我在北京301呆了好多年，这病到哪里都一样。但事实是那样吗？所有有权有钱患者都会选择去沈阳甚至北京治疗。我们也应该创造好的就医条件。通过非正常渠道拿到转院申请后，看到你踏实的表情，我很替你欣慰。
       3月28日晚，我先期途经锦州回到北京。第二天由妻兄帮忙找到301肿瘤内科主任，看影像并帮忙分析病情，找办理住院大夫希望能尽快住进医院。但医院真的不是你自己家里开的。经过漫长的等待，4月6日，顺利住进医院。通过病友了解：第一次仅等待7天入院，已经很不容易了。经过一系列的检查、病理检测，最终确诊你患的是IIIB期中心型非小细胞肺腺癌。低分化意味着恶性程度最高，中位生存期半年意味着大多数病友很难坚持超过半年。当然这些不会让你知道。。。你的运气也没那么好：基因突变检测结果为不突变，一线不能上靶向药物。最终，听取主任的建议行培美曲塞二钠联合顺铂化疗治疗。但经过三次化疗后进行的影像检查显示：效果并不明显。
       考虑到每次住院都要办理转院手续，跟你商量只有做影像检查或者需要新的治疗方案的时候在来北京治疗。你想都没想就同意了。看着你坚强的忍受着化疗副作用，还依然笑着说：我觉得现在挺好。那一刻，其实我的心里在流泪。
7 P; ^8 ~! H' w       这一阶段令人欣慰的是你完成了自己的夙愿：开上属于自己车。
手术
       时间如流水而过，转眼到了10月份，又经历的四次艰苦难熬的化疗。身体也需要休息一段时间。在这段时间里你一直承受着腿疼和脚麻等自认为化疗的副作用。其实我现在很自责，如果我在你身边，如果我再多关心你一下，如果我再多学习一些，如果你不那么坚强，也许不会发生后来的病理性骨折。没有如果。。。
       2013年11月6日，你不能忍受腿疼的折磨，决定去市医院进行检查。那时，我依然没在你身边。在医院检查的一次不经意的抬腿过程，令你的大腿股骨骨折，这更加剧了病痛对你的折磨。当我接到家里人电话的时候，当我回到你身边的时候，我只有深深的自责。如果有如果该多好。。。
) D. i, i" C( O% w$ y: H* B; n       又将面临新的抉择，是不做手术在家保守治疗还是在市医院骨科进行骨折手术还是去沈阳或者北京进一步确诊其他部位的骨转情况再进行相应的处理。家里所有的亲属都建议说你的身体太虚弱了，还是在家保守治疗吧。只有我和你的儿媳坚持要做骨折手术，而且做手术前要做全身骨骼的骨扫描检查以确诊其他部位潜在的骨折风险。可怜的市医院没有骨扫描设备，可怜的我们又要做新的选择：去沈阳还是到北京？考虑到你骨折的位置，我们需要尽量缩短路上的行程。11月7日，我们踏上沈阳的行程，一站直达沈阳医大一院。
* _) [8 q" b" N# t) s  E       联系医生和住院的事情是漫长的，与此同时在急诊科安排着相应的例行检查。我们都知道你的内心是焦虑的，因为前面的路我们不知道。与此同时，你的学生给了我们莫大的帮助。并给我们推荐他的师兄（骨科专家）为你做骨折手术。无独有偶的是，前一天我们找过他的这位师兄，但当我们再次找到他并提起你的学生的名字的时候，这位师兄态度转变很多。当然这是人之常情，我们很能理解。事实证明：正是这次帮助使你的骨折手术很成功，顺利度过了这次难关。11月30日，我们出院回家。在此要特别感谢你的学生许哥，医大一院骨科韩主任，麻醉科孙主任。
$ L* \) I! M! I8 |       还有一件事情不得不提：曾经有一段时间，骨折手术的准备工作因你的呼吸功能障碍而陷入停滞。麻醉科孙主任提醒患者家属如果行全麻手术可能会有ICU的风险。而半麻还需要重新评估腰椎是否有转移，需要对腰椎行磁共振(MR）检查。我们面临的难题是床不能进入磁共振室，而你的骨折部位又需要下半身充分的固定，普通的担架不足以满足要求。这次我们都陷入两难境地，不做磁共振就不能做骨折手术。你当时情绪有点激动，喊着让我们叫姨夫过来。姨夫是个木匠，这方面的事情能应付。我们很能理解你那时的急切心情。我们努力尝试着自己解决这个问题。功夫不负有心人，我们通过自身努力解决了这个问题。我们在医院自行车停车场看到一块用于挡风的门板，遂跟停车场管理人员解释用途，后以抵押20元押金将门板借出。因为磁共振室不允许任何含铁的东西进入，所以我们需要去除门板上的钉子。这里要感谢医院附近的一个洗衣厂的老人的热心帮忙。在老人的帮助下，我们去除了门板上的所有钉子。同时，老人又帮忙弄了一块大的板子用以加固门板，两块板合二为一完全能够保证使用。后来又联系小侄找了几个同学一起将你用门板抬入磁共振室。就这样，我们顺利完成了磁共振的检测 ，进而顺利完成了骨折手术。
3 P3 F+ Q; I3 O# q/ z$ v$ u耐药
       2013年12月1日，你吃下了第一粒靶向药物：易瑞沙。我们这一次的用药基本上是赌博的性质。以你现有恢复阶段的体质根本不适合再进行化疗。为防止肿瘤的进一步扩散恶化，我们选择盲试易瑞沙。虽然一线检测基因未突变，但依然有未突变患者使用靶向药物有效的病例。希望你也是其中的一员。这个阶段我是幸运的，同时也伴随着惋惜。幸运的是我加入了与癌共舞论坛，加入了让我们一起努力的QQ群，惋惜的是如果我早半年加入这些组织，也许不会发生病理性骨折这样的病痛。现实中没有如果，我们还要勇往直前，我们一起努力。
0 d% n  v) ]+ E1 ~: W/ C9 c       爸爸，你是幸运的，因为易瑞沙对你持续有效4个月。不是每个患者都有机会能持续用药4个月的。耐药是癌症患者永远的痛。这4个月是你得病以来最舒服的四个月，也是我最舒服的四个月。在这一阶段我时刻提醒自己，我要努力学习相关知识，以期耐药到来时有新的对策。感谢与癌共舞论坛，感谢让我们一起努力QQ群，让我知道了YL药，让我知道了BIBW2992（阿法替尼）、XL184（卡博替尼）、PF299804、阿西替尼、BKM120、AZD9291.......。但这些药最终还是没能挽救你。在这个阶段我看了乔布斯传，更深刻体会到癌症晚期患者的痛苦，也体会到钱解决不了癌症的现实。要特别感谢桂花和刚哥，也要感谢所有帮助过我们的同学朋友。有你们我这辈子足矣。
       2014年3月底的一次电话让我意识到，我们的好日子到头了。你说你一天吃一片易有不适的感觉。你自作主张的开始一天一片易瑞沙，一片特罗凯。而且表现的很舒服。考虑到靶向药物的副作用我建议每天吃1.5片易，你听取的我的建议。从那天起我们又先后试了特罗凯 阿法替尼 卡博替尼 阿西替尼等药。但你的身体状况每况愈下，没有逆转的迹象。原以为阿西替尼让你能吃下东西，不再呕吐。但它也仅仅有效了一个星期。
; ]$ M- V3 U; k* m; y3 D离别
# u( V$ T* t+ {+ L. u/ j       爸，2014年6月16日是不孝儿和你一起过的第一个父亲节，也是最后一个父亲节。这些年我在外求学工作，每到父亲节也仅仅是邮寄一件礼物而已。这个父亲节没有礼物，只有简单的一封信。但你似乎很满足，因为我在你身边。当我提笔写那封信之前，我想到了上一封写给你的信是高中时期劝你戒烟的一封信，当时还拉着座位周边的一些要好的同学签名劝慰你戒烟。我不知道这封劝慰戒烟的信是否与你今天的病情有什么关联，但现在流传的一种说法是：有些肺癌患者发病跟戒烟太快有关。So what? 虽然过去半月有余，我现在已经记不清父亲节为你写的信的具体内容了。大概内容就是：你值得我学习的一些优秀品质和我对未来的承诺吧。
4 n5 v- s: e2 V3 ]( B       今年五六月份基本上每半个月，后来甚至每周都能回家陪你一次，你每次都顶着巨大的病痛折磨撵我回去上班。我竟然也服从地往来于双城之间。6月20日晚上7点多，妈妈给我打电话说你的状况不好，而且你还跟她说想解脱，不想再承受折磨了。我那时竟然还说：妈，我周日有个考试，能考试完再回家吗？妈妈当时欣然答应说：没事，你考试完回来来得及。其实那个考试对我真的不是特别重要，仅仅是一个职称计算机考试，现在想想那个狗P科目不考又能怎样？你考了满分又能怎样？ 也许早回那么一天我就能多陪着你走完生命最后的时光，但我真的不知道这一回你来真的。。。。。。
       6月23日在回家的车上，我的心像往常一样平静。也许已经习惯往来于两个北字头的城市：北京——北票。听妈妈后来说早上舅舅在家看你的时候，还跟家里人说这两天没事。但就在那个下午，你的病情急转直下。我知道你一直在家等我，还不时喊我的名字。也正是我到家的时候，你欣慰的闭上了双眼，静静的离我们而去。
       有件事情我一直耿耿于怀：你的孙女没有更多的时间陪在你身边。妈妈说你经常想念哈哈，那时妈妈就会拿出我给哈哈拍的视频给你看，每次你都看不够。记得最后一次带哈哈回家，我们只能跟你在医院相见，即使仅有2天时间，你也很快乐。 6月中旬时，我已经给哈哈订好机票等待回家看你，但很无奈，哈哈发起了高烧。最后，只好退票。真是命运造人。你走也没见哈哈最后一面。
, ^0 E" K% c* q2 ?, Q' e0 g' G        2013年3月25～2014年6月23 经历了你人生中最黑暗的15个月，也是生命中最后的15个月；这15个月伴我成长，也让我成熟。
( S$ _9 x1 b4 Y* d3 Y2 H      
        我们每个人都逃不开这样的结局。但于你，刚刚退休的年龄，命运真的很残酷。由于学校人员冗余，你申请提前一年回家安享余生。你曾经坚持每天学习初中数学，因为那是你的本行；你曾经购买四十套桌椅，满怀信心的计划退休后重新走上讲台。但现在一切回忆已成过往云烟。你就这样离我们远去。真希望你能成为夜空中那颗最亮的星，能够时刻照亮我前行。

父子情深，一年多的艰难抗癌路，你也尽力了。老人去天堂享福去了，再也没有痛苦。

感动！看到楼主这篇纪念性的文章，泪流！此刻，好友群里父亲原来的QQ号是暗淡的，每次上来看到一年前跟父亲仅有的几次对话和邮件，始终不能相信父亲已经远行。并不信奉宗教，但我宁愿相信轮回，这样未来的几十年父亲一定还能跟我们相遇相聚！

lsh1996 发表于 2014-7-1 23:11
) H  g7 u; p! x' w& @$ _) l1 g感动！看到楼主这篇纪念性的文章，泪流！此刻，好友群里父亲原来的QQ号是暗淡的，每次上来看到一年前跟父亲 ...

" J. H; T" h( \9 f2 z一定会的！其他他就在我们身边！

mary 发表于 2014-7-1 23:03
父子情深，一年多的艰难抗癌路，你也尽力了。老人去天堂享福去了，再也没有痛苦。

恩！你也要加油努力，也要保重自己的身体。

您父亲与我爸爸同一天入院，我比你先两个月进入论坛，但因我爸爸是小细胞癌，没有靶向药可用，只能放化疗。我爸爸也是很坚强，可惜他只坚持了九个半月就撒手人寰……这九个半月里，爸爸差不多住院七个来月，我去医院陪伴他的时间加起来也就不到一个月——爸爸刚发病时，我有想过先请长假不上班和妈妈一起去陪护，但后来我觉得在医院里我能做的事情太少，在家里我反而能发挥我的所长，尽量多查资料多想办法。但是我太天真了，而且没有你那么幸运，有一些医生朋友可以帮忙出主意，特别到后期我觉得自己很孤立无援很无助……

[ 本帖最后由 CDL 于 2014-7-2 13:18 编辑 ]\n\n

低分化意味着恶性程度最高，中位生存期半年意味着大多数病友很难坚持超过半年。

2 @# B8 u* R& O" u8 ^不知道是不是所有小细胞癌都是低分化的？我爸爸就是。医生一开始说的也是3-6个月，爸爸坚持了9个半月……但他状态稍好时他想的3年，而我们一开始甚至想的更远——虽然这种坚持对于他来说也许是一种负担，但是遗憾的是他的3个心愿都没来得及实现，毕竟老天给我们的时间实在是太少了

现在流传的一种说法是：有些肺癌患者发病跟戒烟太快有关

何解？
$ i/ A8 Y4 \0 i: b$ p6 ~& O4 P1 z爸爸得病时，有一些人就是认为爸爸戒酒2年才会发病的？

去年父亲节我爸爸正在医院化疗，他说在受刑——得这种病实在是太折磨人了——我只买了双鞋子给他，但他当时没兴趣看。
后来爸爸虚岁六十大寿，在家养病状态很差，妈妈也心情不好，我压根就不敢提为爸爸庆生的事，好像甚至连礼物也没有吧？
: s  T" N8 X! E; [9 d) \这两个节日，我都没有办法向他表示一下，因为我觉得“快乐”两字确实很不合时宜，但是我这辈子就连发条短信感谢一下都没有，好遗憾！

[ 本帖最后由 CDL 于 2014-7-3 12:56 编辑 ]\n\n[ 本帖最后由 CDL 于 2014-7-3 12:55 编辑 ]\n\n

妈妈给我打电话说你的状况不好，而且你还跟她说想解脱，不想再承受折磨了。

好像家属到最后时刻都会比较麻木？？？
+ d# j# j& h1 P+ b( {. _5 `, j12月底爸爸因气促总怕上完厕所回到病床就断气；去年最后一两天，爸爸也是因呼吸困难对护士说要放弃；元旦那天在打了镇静剂之后又找他的两个儿子；最后一晚弥留之际目不转睛地凝望着妈妈和我们兄弟……为什么我对这一切的反应是那么迟钝，难道真的是当局者迷？