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肺腺癌,骨、脑、肝多发转移,在吃特罗凯,请指点后续方案

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2399 11 forestsong 发表于 2014-10-23 23:41:56 |

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一、病情描述
我岳父63岁,切除腰部粉瘤时意外发现是肺腺癌转移,已骨、脑、肝多发转移,目前尚无症状,但癌症指标进展迅速。9月23日时,CEA16.68,CA153 257;10月3日时,CEA17.74,CA153达390(按CEA算,10天增加了6.35%)。EGFR21因子突变(18-20阴性,ALK阴性),10月8日起开始吃特罗凯。
二、治疗思路和计划
确定21因子突变后,考虑到脑转因素,确定以吃特罗凯为主要治疗手段。主治医生的治疗思路是一条道走到黑,把特罗凯吃到耐药,然后换培美曲塞+铂类化疗。我相信这是医学界目前的标准方法,但我不愿意接受这种注定迟早无路可走的办法。岳父确诊至今一个月零几天,我作为一个此前连靶向药都没听说过的门外汉,只能在奇迹和与癌共舞上学习。我目前的计划是按下面的思路主动轮换靶向药来规避或延迟耐药:
主打药-轮换药(增加靶点,但尽量保留EGFR靶点)- T790M对抗药-MET对抗药-下一轮主打药-……。如某个药无效,则进入下一环节。
特罗凯主打,轮换药首选299804,理由是既保留EGFR靶点,又有一定的T790M抑制,而且普遍认为这个药入脑的可能性比较大,HER-2的靶点算是赠品;T790M对抗药首选wz4002,次选9291。据说4002对T790M的抑制比较给力,而9291比4002更新一代,我感觉等4002耐药了再上9291有效的可能性要比9291耐药了再上4002有效的可能性大。而且,这两个药也都在打EGFR靶点。MET对抗药目前有多吉美,但据说这个药副作用比较大,而且本来最主要是治肝癌的,我考虑还是首选INC280可能比较合适。
此外,VEGF和HER-2的检测结果目前还没出来。如VEGF全为阴性,则暂不考虑阿西替尼。如阳性,考虑在轮换失效时用阿西替尼顶上。之所以把VEGF药视为二等备胎,是看到有文章说VEDF抑制可能导致MET扩增,从而增大EGFR主打药的耐药可能。
化疗和放疗作为应急手段备用,仅在靶向失效或耐药、病情进展迅速时顶上。氩氦刀微创手术是否可行,目前还未拿定主意。
三、难点和困惑
我的疑惑主要有二:
1、        主动轮换靶向药的思路妥否?憨豆先生的主动轮换优于被动轮换的观点我是赞成的——等明确耐药了再换药,如果换的药无效,可能会严重延误病情,同时对病人的信心打击也会很大。但我的主治医生跟我说耐药前主动换药,等换回来时原本有效的靶向药也会失效,这个是真的吗?我不太相信医生的话,但人家言之凿凿,我也不能完全置之不理。我在吃自己掏钱的特罗凯,医生与之并没有直接的利益关系,应该没有乱说话的动机。也有网友说轮换后可能会换不回来了,这个意见我也是要参考的。我目前的换药时机的计划是:主打药吃到开始出现耐药迹象时就换药,由于换的药还是能打EGFR靶点的,所以有效的可能性应该还是比较大的;轮换药1-2月换药,因为网友的普遍经验299804、4002等的耐药出现得比较快(我猜测是因为之前的易或特已经积累了耐药基础,所以新的EGFR抑制剂也会耐得比较快)。
2、        如何确定开始耐药?病情判断方面,我赞成CT或MRI的影像证据第一,CEA和糖类抗原等验血指标第二,病人的症状和感觉第三。但越往前的证据也就越滞后,而且费用也越高,CT还有额外的辐射加身。我岳父目前无症状,所以第三暂不适用。而前两个证据一旦出现矛盾,该如何判断?
3、        一旦化疗,明知道副作用主要来自铂类。但到底是用顺铂、卡铂还是洛铂,众说纷纭,我拿不定主意。
4、        我的目标是实现长期的带癌生存。大家都说要长期生存需要干掉实体瘤,但我岳父现在转移这么多,实在不知道如何把实体瘤都干掉。就算靶向药有效,估计也就是控制住肿瘤不长(包括缩小一点后不长)或者长得很慢,这个问题我实在束手无策。
5、        299804、wz4002等需要买自己灌胶囊。之前我在奇迹网发帖已经联系上个别网友提供购买渠道。但一来渠道应该有个备份的以策万全,以免需要买时有啥变故;二来单个渠道的药可能不全,像MET对抗药好像就不好找。如果哪位网友有购买这些的可靠途径,请多多指教。帖子和回帖上可能不能直接提这个,还请站内信告知,感激不尽。
我相信对我所能遇到的大多数医生而言,按标准决定治疗方案、不给自己带来麻烦是常态(扪心自问,如果我是医生,面对素不相识的病人时,多半也是这么考虑的)。对此,我完全理解;但也正因如此,我更相信网上病友或病人家属所积累的抗击癌魔的经验和心得。医生是在做事,而病人和家属是在拼命。我在此恳请所有看到我这个帖子的达人,能够为我答疑解惑,不胜感激。

12条精彩回复,最后回复于 2015-9-30 14:10

forestsong  小学六年级 发表于 2014-10-25 12:52:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
10月24日带岳父去打了第二针唑来膦酸注射液,验了血。CEA从之前的17.74降到了13.2,CA153、199、125均有所下降。虽然还没有影像证据,但我觉得特罗凯有效是明确的了。没碰上原发性耐药,算是不幸中的万幸。
赵洪云  小学一年级 发表于 2014-10-25 15:14:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
特罗凯吃了一年了?
夏奕_et688  小学一年级 发表于 2014-10-25 15:30:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月8日开始吃特罗凯的
forestsong  小学六年级 发表于 2014-10-25 22:18:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
截止到今天特罗凯吃了18天,CEA等均下降,计划11月初再去拍胸部CT和头部MRI确认。
目前主要的忧虑在于思考耐药后如何处理。
forestsong  小学六年级 发表于 2014-10-25 22:20:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
CA153本来主要是乳腺癌的指标,但我岳父别的不高,这个指标特高。9月23日是257,,10月3日达391,10月24日回落到157。我个人猜测是胸骨、胸椎的骨转移的体现。
forestsong  小学六年级 发表于 2014-10-25 22:25:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
病人除了特罗凯的副作用皮疹、唑来膦酸的副作用角膜炎外,无任何症状,手劲比我还大。但之前转移到腰的瘤活检确诊肺腺癌,外加头部核磁、脊柱核磁、胸部CT都看到多发病灶。头部瘤最大的19mm,我觉得目前威胁最大的是这个。
forestsong  小学六年级 发表于 2014-10-27 16:41:17 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
第二份基因检测报告出来了。VEGF、HER-2、KRAS、BRAF均为阴性。目前来看,不必考虑阿西替尼等VEGF药了。将来即使耐药,也没听说过会出VEGF高表达的。
慢慢好  初中一年级 发表于 2015-9-16 13:44:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主你好,你的思路很清晰,现在你岳父的治疗情况怎样?有没有放疗化疗穿插呢?

点评

楼主已经八个月没来了  发表于 2015-9-16 14:26
forestsong  小学六年级 发表于 2015-9-30 10:01:43 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
楼主又来了。之前长时间没来,是稳定地吃着特罗凯。现在的情况是:近4个月CEA一直上升,上个月肺部肿瘤从30mm长到43mm,这个明显是耐药了。但最近做的基因检测,发现我岳父EGFR的18和21因子还是突变的,这么看特罗凯应该还有效才对。
这个矛盾不知如何解决,哪位有经验的请不吝指点。
PS:赵教授的意见是培美联用卡铂化疗。我还没下定决心。因为我岳父现在就基本上吃正常的食物都会吐了,化疗下来不知道反应会多大。另外化疗需要老是住院,我岳母需要去陪,我孩子就没人带了。如果能靶向治疗多撑一段时间再去化疗,家里的压力会小一些。

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