这两天全身乏力，食欲不振，查E4A原来是低钾在作怪。。。肿瘤患者夏季补钾很重要。

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本帖最后由 455456110 于 2012-7-15 13:19 编辑

   妈妈2010年11月诉头痛，头晕，走路转弯时会踉跄，头部核磁诊断为轻度脑梗，回家输液1 0天后症状未缓解，入住神经内科，神内科看了核磁片子=并结合妈妈的临床症状觉得不像脑梗，怀疑颅内寄生虫感染或结核性脑炎，入院第三天早上妈妈突然腰痛难忍，骨CT发现有颈椎信号异常，怀疑转移瘤。第二天我就带妈妈转省湘雅附一神经内科，一周后排除了寄生虫感染和结核，肺部CT发现左上肺尖后段节结灶，1.9X1.1CM，确诊周围型肺癌，颅内多发转移瘤。因已到晚期，又没有病理，省肿瘤医院拒收，万般无奈下突然想到妈妈脊柱CT有转移，马上联系省湘雅附二的熟人看能否在腰椎上穿刺取病理，得到结论可以，立马在附二脊柱外科取损害最严重的T12椎体穿刺做病理，并进行了骨水泥加固。术后病理示转移性肺腺癌，免疫组化：EGRF(+),EGRF19(+),EGRF21(+)。至今去拿病理结果的情景仍历历在目，病理科的医生是熟人介绍的，他问我，这是你什么人，我说是我妈妈，心却不由的紧绷起来，接着他说是腺癌，应该是肺部的原发灶，我问他，有没有可能做错了，脊柱科的教授都说像是骨髓瘤，他看着我一字一句的说：医生只能说像或者不像，但我们却告诉你是还是不是。。。。都记不清自己是怎么走出病理科的，脑子一片空白。好在附二的一位熟人博导告诉我们免疫组化3个呈阳性，服用易瑞沙有效几率很大，立马就买来易瑞沙开始了我们的抗癌之路。
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                           5月15日 — 5月31  日全脑放疗（11次X300野）
                           6月1  日 —  6月31 日特罗凯+DCA  （头部核磁示进展）
                           7月1  日 —  8月10 日凡德       （7月13日服用一次司莫司丁用于脑转，7月底复查进展）
                           8月10日 —  9月20 日易瑞沙脉冲（第一周每天1粒半，23号开始隔2天服3粒，脑部稳定，症状好转）
                           9月21日 —  10月21日 2992    （脑部症状明显，核磁示稍有进展）
                           10月22日—  11月19日  易瑞沙
                           11月20日—  12月9  日  培美曲塞单药2个疗程（症状差，影像示平稳）
               2012年1 月1  日—  易瑞沙
                           2 月14日 —  阿瓦斯丁单药（3支）+易瑞莎
                           3 月 7 日  —  阿瓦斯丁单药（4支）+易瑞莎
                           3 月18日 —  易瑞莎改特罗凯
                           4 月 9 日 — 阿瓦斯丁（4支）+特罗凯
                           5 月—7 月 —  特罗凯
                           7 月 13 日 — 阿瓦斯丁（3支）+特罗凯
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      骨转用药：2011年1月 —7月  唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    8月 —10月云克
                                 11月—12月帕米磷酸（博宁）
                        2012年1 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    2 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    3 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    4 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    5 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）
                                    6 月—    唑唻磷酸（艾瑞宁）


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      2011年1月服用易瑞莎开始肺部原发灶日渐缩小，6月底至今复查原发灶完全没有了，虽说有严重的广泛骨转移，但从2011年1月至今每月有坚持用骨转针，控制较好，现在就是脑部的病灶很麻烦。
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由于妈妈头部的进展，现在颅内广泛分布着大大小小十几个病灶，5月底做完全脑放疗后病情就一直在加重，全身广泛骨转移注射唑来膦酸和云克效果都已经控制不了，6月份尝试特罗凯加DCA，影像学资料显示进展，特罗凯无效，7月份改凡德，7月13日加司莫司丁，仍然进展，6月份妈妈就一直卧床，极度乏力，有时甚至连头都抬不起来，说话每次只能勉强说几个字，脑子还不清醒，，心率一直在110左右，8月10号改服易瑞莎，距离元月份我们一线选择服用易瑞沙有效5个月刚好停了有2个月，8月10号改服易瑞莎每天一粒半一周后改为每天一粒，之后妈妈的病情继续加重，一个字也说不出来了，白细胞血小板白蛋白都低，手脚都肿了，眼神黯淡，医生告知我们家人要有心理准备，很是难过，但难过之后还是得面对，想想特洛凯可以脉冲，易瑞莎原理应该差不多，而且妈妈之前服用易瑞沙副作用不大，在8月23早上给妈妈服用了3粒易瑞沙脉冲，还真没有想到会有效，昨晚妈妈不用服用曲马多或阿普唑仑就睡了，一直睡到今早6点，共睡了7个小时，今早竟然能说一整句的话，而且思维也清晰，我们开玩笑她也能听懂，会笑出声，能认出人来，真是令我们很惊喜，家人本来跌落谷底的心情又兴奋起来，思前想后，应该是易瑞沙的脉冲起了作用，期待明天妈妈的状况，请教各位，脉冲疗法是一直这样一次吃3粒，隔两天直到耐药为止呢，还是脉冲到病情稳定了改为一天一粒易瑞沙好呢？辛苦给我给我点参考！谢谢了!

never_land · 发表于 2011-8-25 09:53:25

易瑞沙也能脉冲，而且效果这么好，真好！为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧，这个阶段更多的得靠自己摸索了。

瓶子 · 发表于 2011-8-25 10:34:38

我觉得易瑞沙，可以直接加量吃吧？而不是吃3颗，然后停3天，易瑞沙最大耐受量是4颗，1000mg的，我认识的病友，有一个是一天吃3颗的，当时我听说了，很诧异，说是皮疹比较多，后又改成了一天2颗的吃法。

455456110 · 发表于 2011-8-25 14:18:07

never_land 发表于 2011-8-25 09:53
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易瑞沙也能脉冲，而且效果这么好，真好！为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧，这个阶段更多的得靠自己摸索 ...

谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和努力付出一定会有回报,加油!

455456110 · 发表于 2011-8-25 16:14:34

瓶子发表于 2011-8-25 10:34
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我觉得易瑞沙，可以直接加量吃吧？而不是吃3颗，然后停3天，易瑞沙最大耐受量是4颗，1000mg的，我认识的病友 ...

妈妈一次服3粒易瑞沙没啥副作用，只嘴巴周围冒出几个小红疹,我也正考虑一次服3粒,只隔一天式脉冲。只能走一步看一步了,谢谢瓶子。

never_land · 发表于 2011-8-25 16:30:07

455456110 发表于 2011-8-25 14:18

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1 G- M" O; Z- t: j! F谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和 ...

谢谢。一起加油！有转机就不怕。

455456110 · 发表于 2011-8-26 22:26:14

本帖最后由 455456110 于 2012-6-27 23:13 编辑

妈妈这两天病情平稳,睡眠质量还好,精神也好,每天我们都逗她很开心。真希望日子一直这样下去就好了,哪怕走不了,只能卧床。早几天因为免疫力低下妈妈胸部和背部都长了两大片带状泡疹,大的水泡破了还感染了,用阿昔洛韦软膏没用,我自己把感染面消毒干后涂上紫药水,今天好很多。
今早又服用了三粒易瑞沙,打算明天隔一天,后天早上继续服三粒。期待效果!

瓶子 · 发表于 2011-8-26 22:51:21

能平稳下来，就是希望，继续加油，希望能一切都好。

455456110 · 发表于 2011-8-27 08:16:40

昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭了,我很心疼,曾经这么坚强的一个人,面对疾病却这么无奈,癌症,人类一定要攻克!

曙光 · 发表于 2011-8-27 16:08:35

455456110 发表于 2011-8-27 08:16

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昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭 ...

看到你用易做脉冲治疗，感叹你的用心和聪明！治疗有效，可喜可贺！目前脉冲式治疗有两种做法，一是高剂量后，低剂量（正常剂量）三、四天；二是高剂量后，停药三、四天。两种方法很难说哪个更好。但这脉冲方法据说即使有效，也不能长久。我看的资料有限，仅供参考吧。建议：见好就收兵，改用其他药试试，如BIBW2992。希望你母亲能好起来！