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低分化肺腺癌 1年 凯美纳,9291,XL184,特罗凯 耐药 气液胸呼吸困难,求助!

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9625 25 surge 发表于 2015-4-9 01:59:15 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 天津

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本帖最后由 surge 于 2015-9-3 14:59 编辑

发现前:
父亲 65岁身体很好,不抽烟,很少生病。
2013.5~2013.7.28患感冒、咽炎(三个月没好),中间吃西药无改善,中药吃1个月无改善,身体消瘦、脸色难看。

初步检查:
2014.7.29经过二级医院CT 检查后,转肺科医院做支气管镜检查:
结果:可见异型细胞团。免疫组化染色:CEA(弱+),P53(-)特殊染色:PAS(-)
无法确认病理,去肿瘤医院会诊,发现可疑瘤细胞,怀疑肺腺癌。
(不相信癌症,难以接受,直接去做PET-CT)
2014.8.7 肿瘤医院PET-CT 检查
诊断意见:
1.左肺上叶贴纵见一巨大肿块,CT值27~34Hu,边界欠清,大小约8.8X6.2cm,PET显示异常放射性浓聚,SUV值26.9,远端多发淡薄斑片,符合肺癌,伴阻塞性炎症;
2.纵隔内主动脉弓旁、左肺动脉旁、左肺门多发结节,CT值30Hu,边界欠清,PET显示异常放射性聚浓,SUV值11.1,大者约3.3X2.4cm,考虑为转移;
3.左股骨髓腔密度局限增高,CT值61Hu,PET显示异常放射性聚浓,SUV值14.2,考虑为转移;
(确诊四期有转移无法手术)
8.8 二级医院抗炎处理5天;(等待住院期间)
抗癌治疗:
8.14 肿瘤医院住院
8.15 化验肿瘤标志物:
SCC鳞状细胞癌相关抗原     67.8(0-1.5)ug/L ,
NSE 神经元特异性烯醇化酶  22.17(0-15.2)ug/L,
Cyfra21-1 细胞角蛋白19片段25.02(0-3.3) ug/L,
CA125  糖类抗原 278.3(0-35)ug/L,
其余正常,
CEA 癌胚抗原 1.8(0-5)ug/L (CEA不敏感)
8.20 CT穿刺取病理,病理:低分化非小细胞癌,考虑为腺癌伴坏死。
8.21 第一次化疗 培美曲塞950mg+卡铂500mg+帕米护骨。(无脱发,无呕吐,有发烧)
9.2 CT穿刺,基因检测结果:
ALK D5F3 IHC Ventana (--).
         EGFR 基因:突变型(MT)第21外显子(突变)
         K-Ras 基因:野生型 第2外显子:未检测出突变
(怕化疗伤害大,想吃靶向药但是大夫建议做完2次检查一下效果再作打算)
9.21 第二次化疗 培美曲塞950mg+卡铂500mg+帕米
9.29 CT检查结果:肿物大小约7.6X4.7cm,纵隔内肿大淋巴结最大者短经约2.0cm。双侧腋下多发小淋巴结,直径均为超过1cm。左侧胸膜增厚并少量胸腔积液。与2014.8.11 PET-CT比较:左肺肿物较前缩小,纵隔内淋巴结部分缩小,余者无变。
(化疗方案有效,但是我们要求吃靶向药,化疗结束,本想吃特罗凯,但是大夫建议凯美纳说副作用小)
10.4 吃凯美纳+帕米 (一个月)
11.9 CT检查结果:肿物大小约6.2X5.0cm,纵隔内肿大淋巴结最大者短经约1.4cm。双侧腋下多发小淋巴结,直径均未超过1cm。左侧胸膜增厚并少量胸腔积液。与2014-9-29片比较:左肺肿物较前缩小,纵隔内淋巴结部分缩小,右肺下页索条,于无著变。
11.9-2015.1.26 (两个半月)因为去外地疗养,中间坚持帕米保骨,但以为靶向有效,没有按时做CT检查,前一个月还可游泳锻炼,状态很好,后因感冒状况转坏。
2015.1.26 CT检查结果:肿物大小约9.4X6.5cm,纵隔内肿大淋巴结最大者短经约1.3cm。双侧腋下多发小淋巴结,直径均未超过1cm。左侧胸膜增厚并少量胸腔积液。与2014-9-29片比较:左肺肿物较前增大,左上肺浸润,左侧胸腔积液较前增多,纵隔内淋巴结部分增大,于无著变。

1.31 持续高烧,住院抗炎处理6天
2.6 第三次化疗培美曲塞1000mg+卡铂500mg+帕米 4天后出院,持续高烧,退烧药吃了退,退了又烧,化疗反映比以前大的多,不吃饭,排尿困难,心慌,憋气,21天无法恢复。
3.7 坚持第四次化疗,培美曲塞950mg+卡铂500mg+帕米,(化疗前服用志灵胶囊,渐退烧(可能是地塞米松作用),发烧持续了将近1个多月,人已经非常虚弱。)
3.24 CT检查结果:
左上肺膨胀不全,并与肿物分界不清,纵隔内肿大淋巴结最大者短经约1.5cm。双侧腋下多发小淋巴结,直径均未超过1cm。左侧胸膜增厚并少量胸腔积液。与2014-9-29片比较:左肺上叶肿物、左上肺不张范围、纵隔内淋巴结均较前增大,左侧胸水增多。

这简直是晴天霹雳,从症状上无明显缓解来看,就意识到CT不会太好,之前靶向耐药后报复性反弹,因为之前化疗验证有效,希望化疗可以控制下来再试靶向药,没想也耐药。
面临换二线化疗方案还是换靶向药物,我选择了靶向,因为病人已经没办法化疗了,晚上睡觉要坐着,气喘的厉害,心脏难受。
决定试AZD9291 此时情况紧急无法考虑合理安排用药步骤了,先挽救回来才行。

3.30-4.1 吃剩下的凯美纳,准备9291。
3.31 了解到本论坛,狂补、狂学习,后悔莫及,希望不晚。
4.1 开始吃9291 20mg 每天2次 共40mg/d (2天)
4.1突然纵隔处剧痛,无法忍受,双氢可待因8片/每天,无效。紧急去医院开药,吗啡每日4片,缓解,但嗜睡严重。
4.3 增量到 9291 40mg 每天2次 共80mg/d (5天)
4.5 开始吃辅酶Q10 200mg/d
4.6 吗啡减少到每天2片 气喘好转,可以适当活动,嗜睡好转,胸部有丝丝啦啦感觉
4.7 吗啡停药,改成至灵胶囊,每次2片每日3次,之前用感觉止疼可以。

4-30日做CT检查:

影响表现:左上肺软组织影,上支气管变窄,左上肺不张实变,与肿物分界不清,整体范围约8.3*7.8cm,左胸腔大量积液,左下肺膨胀不全;右肺中下页索条,余双肺透过度欠均,胸膜下散在小结节影。纵隔内可见多发肿大淋巴结,最大者短径约1.5cm。双测腋下可见多发小淋巴结,直径均未超过1cm。左侧胸膜增厚并胸腔积液。
印象:与2015.3.24片比较,左上肺病变范围局部较前略缩小,左侧胸腔积液增多,余未见明显变化。


这个CT的检查结果让我比我想象的差,因为病人吃药10天后就明显不喘也不疼痛了,20天后最佳,可以下楼买东西溜达,30天时候偶见局部轻微痛,稍微有点气喘。

因为病人以前耐药都非常快,所以特别担心再次耐药,CT显示肿物略缩小,而且胸水增多,比我预估的要差的多,不知道9291 是完全有效,还是部分有效还是已经耐药,接下来该怎么办啊?是否要联药?
从5月4日开始9291 增加到100mg
5月10开始 联XL184 35mg 2天 还没有任何副作用,9291的乏力也消失了,但是症状还在加重,气喘,前胸,腋下疼痛,中度干咳。
看来9291是耐药了,计划把184增加到50mg再看看。

下面是治疗以来的肿瘤标志物记录,因为CEA不敏感,缺少好多次检测,现在逼到没办法,打算尽快去补测一下,
SCC 超出正常值50倍 NSE Cyfra21-1 二聚体 都跟已知的治疗效果比对具有一定的可参考性。
CEA不敏感,低分化又恶性度高,真的是措手不及,不知道如果184无效的话下一步该怎么走?

肿瘤标志物

肿瘤标志物


大夫说不给检查,说没有参考意义。

--------------------------------2015-7-8  更新---------------------------

6月10日 病情稳定,甲沟炎严重,碰即出血,皮疹严重,内痔便血持续多天,停XL184

6月11日 -6月20日 服用2992 80mg/d ,10天之间病情逐渐加重,气喘厉害,食欲减退,不能侧卧,CT检查 胸水太多

6月21日CT报告:上叶支气管变窄,左上肺实变不张,于肿物分界不清,左胸腔大量积液,左下肺膨胀不全,纵隔右移,心包增宽,与2015-4-30片比较左肺肿物较前增大,左肺完全不张,左侧胸腔积液较前增多,心包积液,纵隔内结节较前增大。


6月22日-6月28日 住院抽胸水 共计3000-4000ml 注入香菇多糖,期间抗炎处理。

大夫否定换药方法,建议持续使用9291直到耐药证据充足。


6月22日-7月8日 16天 继续服用9291 每天100mg 自从抽胸水出院后气喘,食欲症状改善,但渐渐又出现食欲渐少,精神状况不好,疼痛逐渐加重,

同时有9291 副作用 乏力,嗜睡等。可能胸水又增加,且9291 无效。 明显看到病人状况在两周之间逐渐变差,还是坚定要采取措施。


计划联XL184 看下,后续更新。

本想坚定用憨豆四部法,但是2992 一个不行就不知道如何处理了,求指点。



7月10日 改服 特罗凯75mg + XL184 45mg  因为父亲说特罗凯造成的甲沟炎太疼所以改用了半量,XL184 导致肛门内出血,便血无法改善所以也减低到45mg

一个月基本稳定,7月24日CT检查 肿物减小 左肺复张 肝顶结节。

8月15日 突然发烧1日,然后身体开始不舒服,气喘严重,5天后住院,B超检查双侧肺积水,左右肺抽胸水,第一天感觉气喘有所改善,后几天发现左肺气胸,气喘没有好转,大夫也没什么好办法,8月29日 出院症状依旧,至今9月3日,状况没有改善,可以侧卧呼吸勉强可以,无法下地,行走,稍微一点运动都会气喘好久,现在吸氧。
8月26日 住院CT检查,右肺有肿大淋巴结,肝部好像也有进展。

我感觉好像已经非常紧迫了,但不知道如何处理,靶向药又复吃了9291 100mg 7天没看到效果。接下来不知道如何用药,如何应对,希望父亲可以再次化险为夷。

恳请大家出出主意,谢谢了。

8月26日CT检查报告

8月26日CT检查报告







25条精彩回复,最后回复于 2015-9-3 14:57

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-9 09:14:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主很用心记录,祝您父亲病情早日稳定。用药方面看看其他前辈的意见。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-4-9 09:48:39 | 显示全部楼层 来自: 河南
我妈妈情况和你家差不多,现在也是9291有效,同样咨询下部靶向用药的方向,有好的方式方法忘告知,共同祝福我们的亲人早日康复。
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291
surge  小学六年级 发表于 2015-4-9 20:18:29 | 显示全部楼层 来自: 天津
妈妈长寿 发表于 2015-4-9 09:14
楼主很用心记录,祝您父亲病情早日稳定。用药方面看看其他前辈的意见。

谢谢!我还是很内疚,之前还是错过了最佳时机,导致肿瘤增大将近3倍,几乎病危,从现在起不会再犯同样的错误。

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回复 支持 1 反对 1
悠悠岁月  初中一年级 发表于 2015-4-11 16:29:14 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
9291单药用到80MG,剂量是否有些小了呢?
surge  小学六年级 发表于 2015-4-14 01:27:25 | 显示全部楼层 来自: 天津

父亲肺腺癌化疗、凯美纳2个月耐药正在服用9291 求联药和下一步方案

悠悠岁月 发表于 2015-4-11 16:29
9291单药用到80MG,剂量是否有些小了呢?

YL药提供者推荐用量40-80mg 比较严重的用80mg 不要超过这个量,但我也在论坛中看到需要入脑或者比较严重的用到100-120mg ,我也是一步步试的。 目前症状好转,完全不用止疼药物,也可以自己收拾东西,行走,我父亲说除了腿软,其他跟好人一样。服用15天,效果超过我的预期,所以暂时没有加量,您可以分享一下您建议用量吗?谢谢。
悠悠岁月  初中一年级 发表于 2015-4-14 11:54:21 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
我家现在是60MG,连一片特
surge  小学六年级 发表于 2015-4-14 23:58:23 | 显示全部楼层 来自: 天津
悠悠岁月 发表于 2015-4-14 11:54
我家现在是60MG,连一片特

效果怎么样,副作用大不大,我开始也是这样打算印特都准备好了,但是后来吃吗啡有呕吐,持续了几天,就没连特,但是症状就好转的很快,吗啡也停了,也不呕吐了,这时候一看效果很不错,就没连特,后来知道9291 也有不错的EGFR的计量,基本上比易还要多,就没连,打算连cmet ,考虑单药9291 一个月 CT 评估一下看看效果,之后再连,以对比连cmet后的效果,毕竟联药不是无代价的,副作用和风险都不小。
桂圆  高中三年级 发表于 2015-4-15 01:12:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
单药有效不要随便联合其他药,有骨转不代表有cmet突变。骨髓腔内有转移最好咨询骨科医生如何处理,如果肿瘤增大压迫骨髓比较麻烦
surge  小学六年级 发表于 2015-4-15 01:52:49 | 显示全部楼层 来自: 天津
桂圆 发表于 2015-4-15 01:12
单药有效不要随便联合其他药,有骨转不代表有cmet突变。骨髓腔内有转移最好咨询骨科医生如何处理,如果肿瘤 ...

右腿骨髓腔内的病灶只有去年8月份PET-CT 有显示,后来每月坚持用帕米磷酸二钠 ,一直没有症状,也没有去检查,不知道目前是否进展。
我一直怀疑一个问题
1.EFGR21 突变 化疗2次后,8.8X6.2cm 减小到 7.6X4.7cm 缩小到上次的65% 。
                      服用凯美纳1个月 7.6X4.7cm减小到 6.2X5.0cm 减小到上次的86.78%,
                      第二个月没检查(也许已经增大),
                      第三个半月时候检查 6.2X5.0cm 增大到 9.4X6.5cm 增大到上次的 197% 。
所以从这个幅度来看或许第二个月就已经无效增大了,那么靶向药只有一个月有效吗?还是根本就没有效果是化疗的治疗的延迟作用。 而且一个月就耐药的话,T970M会突变且疯狂的爆发吗?我就怀疑EFGR 只是突变的一部分,还有未知突变。
这次9291 非常有效,其实也不知道是EGFR 有效还是 T790M有效。如果是还伴有其他突变,我就担心很快会出现所谓的耐药效果。因为上次的大意差点回不来了,有些紧张,所以才如坐针毡,只要身体条件能够恢复一下还是想主动联药,或者马上去做基因分析。但有不知道哪里比较专业,比如通过血液检测,尽量不穿刺吧。以前的腊块不知道过了半年还有没有检测意义。
2.我还怀疑父亲的腺性肺癌是否为鳞性。当然这一点都不专业的想法。因为主治大夫在病理结果出来以前认为就是鳞性,因为SCC鳞状细胞癌相关抗原     67.8(0-1.5)ug/L 很高,但病理出来也就不说了,培美曲塞对鳞并不有效,或许前两次培美曲塞+卡铂,是铂类在有效,后来再两次同样方案化疗就耐药了,不过这些也都不重要了。(我只是觉得化疗2次即耐药,靶向1-2个月耐药有些蹊跷)。

之前基因检测ALK K-RAS 不突变现在不做太多考虑,cMet VEGFR 也许是要去主动尝试的吧。

自己了解的很有限,可能有很多误区,还请多多帮忙,给予纠正和建议。

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