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本帖最后由 gd父爱如山 于 2015-9-24 10:24 编辑
因父亲胸闷咳嗽声音嘶哑甲状腺增大,2015年3月18日在中心医院挂内分泌转普通内科再转急诊,多种检查结果出来,主要看肺部加强CT和肿瘤标志物,确诊肺癌IV期。我一时间崩溃,亲戚同乡齐聚家里看望父亲,开始的半个多月时间尝试偏方,中药,理疗,老家找人算命做法事等等,还好只是浪费了半个月时间自己就缓过来清醒了,天天上网查资料看新闻看案例,找到了与癌共舞论坛,感谢论坛创办者,感谢憨叔亲身实践出来的靶向轮换理论和给予的指导,感谢老马收集的大量资料,感谢海宁燕子姐和众多论坛网友的的帮助,让我不在惊慌失措,打起精神开始草根靶向治疗,记录父亲的靶向治疗情况。
父亲主动轮换的记录
父亲靶向主動轮换的记录
日期       用药  CEA检查 & CT报告     效果简述
150318    确诊初查CEA 162.0      加强CT病灶大小5.0*5.8cm
150426    凯美纳3*125mg 半个月 CEA未测     身体状态好转 
150510    印易250mg 半个月        CEA217.0  34%升高,不知道是不是cyno的易有问题? 凯+易 组合无奈之路,当时没有找到购药渠道。
150607    印特150mg 一个月        CEA 37.2   -83% 有效, CT平扫3.8*5.3cm对比之前略缩小。服特皮疹多,腹泻有一次严重。
150705    印特150mg 一个月        CEA 11.1   -70%  有效 ,cea低值主动换药,上2992。服特皮疹多。
150806    2992YL74mg 一个月 CEA 5.5     -50% 有效,接近正常值5。无明显副作用,有一点甲沟炎,偶尔腹泻。
150904 凡德300mg一个月 CEA 12.1 +120%,從CEA判斷凡德無效,没起到维稳作用,CT平扫3.4*5.2cm,对比之前略有缩小。副作用很少,
150923 阿西6mg*2一个月 CEA14.9 +23% 升幅挺大,中间副作用太严重停了1天半,肝功心酶五项检查正常。升幅有所遏制,算是有效吧。
检查一直都是在本市中心医院检查。
日期 CEA 對比之前
150318 162.0 0%
150510 217.0 34%
150607 37.2 -83%
150705 11.1 -70%
150806 5.5 -50%
150904 12.1 120%
150923 14.9 23%
父亲用药记录詳細
日期 服用药物和时间 CEA CEA变化幅度 肺部病灶大小CM 效果和其他情况
150318 初查 CEA162.0 病灶大小加强CT5.0*5.8
右肺门,纵隔淋巴多发结转移,甲状腺增大,咳嗽痰多无血,胸闷走4层楼梯喘的厉害,后肩胛骨有点痛。这20多天是中药,0411有两天特别辛苦,上了共舞猛然惊醒,0413开始凯美纳。
150426 凯美纳125mg*3 半个月 未测CEA,
感觉有效,因手摸颈部几个小的淋巴结消失,大的变小。甲状腺变小变软,咳嗽痰多无血,胸闷减轻,走4层楼梯不喘,后肩胛骨痛消失。皮疹腹泻能耐受。正版实在负担不起,开始印易
150510 印易250mg半个月 CEA 217.0 34%
凯+印易共一个月,印易是CYNO直邮的,Cea升高34%,不知道是药的问题还是父亲有20年烟龄印易不好,但身体情况好转,手摸最大的淋巴结变小,甲状腺继续变小变软,约缩小50%。咳嗽减少,胸闷减轻走4层楼梯不喘,皮疹腹泻能耐受,因父亲抽烟多年下月换特。
150607 印特150mg一个月 CEA 37.2 -83% CT平扫3.8*5.3
印特有效,CEA下降83%,,父亲都怀疑结果是否准确。CT报告团状阴影较前略缩小(约缩小20%),双肺下小结节数目大致同前,部分结节较之前略变小,肺门纵膈颈根部多发淋巴结较前稍减少,变小。右胸腔积液较前减少。咳嗽很少,早上散步一个多小时5公里,开始皮疹腹泻能耐受,口腔炎,舌头发红开裂用药后好了。目前主要感觉胸口有点紧,其他正常。中间皮疹严重,只能停药,并换易2天。血常规/肝功正常。
150705 印特150mg一个月 CEA 11.1 -70%
印特有效,CEA下降70%,这个月皮疹没有那么厉害,主要有2天腹泻严重,停药2天,用易蒙停有效果。饮食运动正常,两次ct报告胸椎椎体骨质增生,左胸中间有个肋骨手摸疼,怀疑骨转,但3月18日PETCT报告未提示有骨转,这两个月印特控制CEA下降很多,应该没有骨转,下一步2992。
下一步计划 YL2992-60mg/75mg
150806 第二步2992一个月,ce,5.5,下降50%,有效。有喜有悲,吃药前肝功正常,现在谷丙78谷草59都升高了,开始吃水飞,明天下一步凡德。又认真看了憨叔的帖子,2992一般不会升高谷草,可能之前2个月的印特影响的滞后性,也有可能是因人而异,有些人吃2992会升高谷草。前面三个月抑制EGFR点,cea是成功打压到11,咨询了憨叔,才有机会和勇气主动换2992,第二步2992也算是成功,cea接近正常值,表面副作用不大,但隐性副作用大,谷草谷丙均超正常35%,开始2992前这两项是正常的。马上开始水飞一天三次,第三步开始凡德,已经严加注意高血压和光敏反应。每一步都必須認真謹慎,如凡德阿西等一致VEGFR有效,用藥的路就寬了。
150904 第三步凡德300mg一個月,CEA12,+120%,增幅很大,凡德無效。因為父親的CEA很敏感,最高217.上次降到5.5接近正常,现在反弹了1倍多,
凡德无效,其他检查肝肾功,血常规,心酶五项都正常。下一步纠结是否上阿西走完第四步。另外ct平扫,主病灶3.4*5.2,对比之前6月7日略有缩小。其他淋巴转移结节同之前相仿。
150923 阿西6mg*2一个月 CEA14.9 +23% 升幅挺大,中间副作用太严重停了1天半,肝功心酶五项检查正常。升幅有所遏制,算是有效吧。
完成一轮靶向,目前成绩喜忧参半,前两步 特和2992有效,CEA大幅下降和CT显示肿瘤缩小,第三步凡德过渡无法压制CEA,升幅120%,第四步阿西用药20天,中间副作用大停了1天半,升幅23%,升幅有所缓,不知道是用药时间短,有滞后性的问题。下一步回特重武器,打压抬头的CEA。
服用靶向药常规检查项目,除了靶向治疗肺CA,保护其他器官也很重要,以便能达到更长的时间与癌共舞。
项目 参考价格
血常规 24
肝功能六~七项35~50
肾功三项 20
CEA 68 硬指标 敏感的每月必检。
其他需对症检查的项目,按需要检查
心肌缺血:心酶五项
低钾血症:检查电解质
肺部感染:检查C反应蛋白 这个也比较重要
血栓: 检查D-二聚体
血液粘稠:检查凝血指标
心脏问题:检查心电图,心脏彩超
高血脂症:检查血脂4项
血小板超过250,就得每天服一片德国生产的100毫克的“拜阿司匹林”
肺部病灶检查:CT平扫 价格400元 加强CT价格1500元,需提醒医生备注尺寸大小和对比上次,CEA能控制,病人状态良好的,3~4个月左右一次平扫就可以。CEA不敏感只能靠CT和病人状态来判断用药效果。
如淋巴结转移和甲状腺增大:脖子彩超,需提醒医生备注尺寸大小和对比上次
努力学习论坛众多战友和憨叔的方法,嘗試靶向轮换,希望有用过YL药的战友提供帮助,用药的经验,印特 9291  2992 4002  凡德他尼 阿西替尼 等的渠道。站短。感恩!感谢!骗子勿扰,父亲得这个已经是不幸了,骗子离远点。
好梦成真说的很有道理:
通过论坛,我知道了可以手术的术后首要任务是进行基因检测和免疫组化,以便制定后续治疗方案;
通过论坛,我知道了靶向药可以轮换着吃;
通过论坛,我知道了吃靶向药的同时应保肝、保心,我知道了各种药可能出现的副作用以及如何对症处理;
通过论坛,我知道了很多抗癌新药,让我们对未来充满希望............. |
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坚强并努力学习!父亲肺癌IV期,纵膈淋巴多发转移,感谢与癌共舞论坛和众多的网友,哪怕是多一天,也是一天的奇迹!
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共120条精彩回复,最后回复于 2015-11-9 21:00
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累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
检查CEA,和之前比较看是不是变化大,如果变化大以后可以以CEA作为参考。同时CT检查肺部情况,肿瘤缩小或不继续扩大就是有效。那易瑞沙继续用。 |
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人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
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坚强并努力学习!父亲肺癌IV期,纵膈淋巴多发转移,感谢与癌共舞论坛和众多的网友,哪怕是多一天,也是一天的奇迹!
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这两天喉咙痛,吃了咽喉炎的消炎药和 西瓜霜片,多喝水,效果不明显。
怀疑病灶增大压迫喉咙,双侧锁骨上窝,双侧下颈部及右侧颈部,右侧咽旁间隙多个局灶性高代谢病灶。
有遇到这种情况的论坛战友指导一下,谢谢!
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2015-05-16 昨天開始噴了候風散,喉嚨好點了,就是特羅凱副作用比較大,口腔炎,牙齦紅腫,舌頭紅腫。買了VB1 VC,先吃看下。
論壇學習了憨叔的复方氯己定含漱液,計劃今天買了含漱口。
口腔溃疡
憨叔的建議 多为口腔内壁溃疡。
应对办法是一天三次进食后立即用牙膏刷牙漱口,然后
含进“复方氯己定含漱液”7~10毫升,让药液在口腔内停留
10分钟,然后把药液吐掉,即可,不要再用清水漱口;连续
数天如此处理。
(4)口腔黏膜炎 老馬的建議
     保持口腔清洁,早、晚用软毛刷刷牙,餐后漱口;避免进刺激性食物,必要时予复达欣、甲硝唑抗炎治疗。口腔局部可用蜂蜜涂抹。也可以用溃疡散。重组表皮再生因子(贝复新)效果不错。 |
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坚强并努力学习!父亲肺癌IV期,纵膈淋巴多发转移,感谢与癌共舞论坛和众多的网友,哪怕是多一天,也是一天的奇迹!
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服用特一个月后复查就知道控制效果,另外自身症状的变化也可以看出效果的。我家刚服用特的时候出现过声音嘶哑的现象,当时也怀疑是肿瘤压迫造成的,不过找过大夫看过,大夫说不是肿瘤的原因。后来在服用特一个多月后这个现象就消失了。 |
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每天只要有时间都会来此学习,但仍然是一头雾水呀,要学的东西太多了
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rebacca0927 发表于 2015-5-16 22:23
服用特一个月后复查就知道控制效果,另外自身症状的变化也可以看出效果的。我家刚服用特的时候出现过声音嘶 ...
现在服特10天,声音沙哑有好转~
口腔炎用了憨叔介绍的“复方氯己定含漱液有好转
之前喉咙痛这两天也好了
吃了咽喉炎的药和喷了喉风散
这两天父亲精神状态很好
心情也不错 |
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特罗凯副作用不是一般大
父亲之前的口腔炎 喉咙痛吃药缓解了
目前特两周,皮疹高峰
身上的可以忍受
脸上的鼻子的非常密集,红和痒,有白色米粒状突出,感觉很难受,火辣辣的。已经用了百多邦三天~
父亲说还能坚持,希望到三周后能慢慢缓解。 |
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坚强并努力学习!父亲肺癌IV期,纵膈淋巴多发转移,感谢与癌共舞论坛和众多的网友,哪怕是多一天,也是一天的奇迹!
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