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带着分享和交流的心情,来展开我们的故事。我相信每一个讲述自己治癌经历的朋友,都有这样的想法,一,希望得到朋友和高人的 帮助和指点,二,希望我们的经历可以给人于分析,总结和借鉴。
我们生活在浙江美丽的小山城新昌,这里的新昌大佛寺闻名于全国。我老公今年55,在2012年3月由于体检查出左肺下叶分叶状肿块,考虑周围型肺腺癌的可能,经穿刺化验确定,肺腺癌,
3月23日入住上海胸科医院,3月26日,CEA检测为3.10,糖类抗原12-5 10.2,细胞角蛋白19片断3.09,神经元特异性烯醇化酶12.2,鳞状细胞癌抗原0.8. 3月30日行左肺下叶切除术+淋巴清扫术。一周后出院。
12年5月2号入住上海胸科医院,CEA检测为1.42.糖类抗原12-5 162,细胞角蛋白19片断1.80,神经元特异性烯醇化酶3.7,鳞状细胞癌抗原0.4. 5月7号行化疗NP方案,(盖诺50mgdl,ddp140mgdl),每月二次,一次大化疗,一周后紧跟着一次小化疗,这样连续四个月。8月份第四次化疗之前,8月4号的CEA1.78,糖类抗原12-5 14.2,.其它检查一切正常。9月份药物空窗,CEA指标为2,肺部CT,以及腹部B超,各淋巴部位都一切正常。
10月12日,入住上海胸科医院进行放射治疗。放疗前检测CEA2.62,糖类抗原12-5 14.1,细胞角蛋白19片断1.60,神经元特异性烯醇化酶9.6,鳞状细胞癌抗原0.5.肺部CT,以及腹部B超,各淋巴部位都一切正常,10月15日行模拟定位,针对纵膈淋巴引流区设野,IMRT,200cGy/fx,DT:50GY/25FX放疗结束。治疗中出现II度放射性食管炎,放疗结束,于11月16日出院。11月20日出现放射性肺炎入本地医院就医,因炎性厉害,12月26日转院上海胸科医院继续治疗,到2013年1月16日出院回家静养。
2013年2月18日例行复查,检测结果,CEA4.87,糖类抗原12-5 17.31.,CT显示,左肺慢性炎症,右肺胸膜增厚,左侧胸腔积液。其它基本正常。
2013年5月13日,三个月复查,CEA2.27,糖类抗原12-5 10.7,,神经元特异性烯醇化酶15.7.肺部CT提示:放射性肺炎及左侧胸腔积液较前好转。头部核磁共振平扫未见明显异常。腹部B超及各淋巴部位都未见异常。
2013年8月17日,三个月复查,CEA3.77,CT报告显示:左肺放射性肺炎已纤维化,左侧胸膜增厚,腹部及其它正常。
2013年11月21日,三个月本地医院复查,CEA15.43,糖链抗原24-2 18.11,CT报告显示,二肺多发微结节。
2013年11月26日入上海胸科医院复诊,CEA8.47,糖类抗原12-5 8.8,CT报告显示,左侧侧胸膜,右侧叶间胸膜新发多发小结节,最大径约0.5CM,医生诊断,肺部转移不能除外,11月28日,进行全身骨扫描,结果显示产,全身骨骼代谢影像正常,未见局部活动性骨质病变。医生建议AC方案再次化疗,当时我们考虑到化疗对人体的伤害太大,而且化疗对腺癌患者来讲不是非常敏感,所以就拒绝了化疗,想寻求靶向治疗,当即要求医生为我们做基因检测,12月3日,我们出院回家等待基因检测的结果。
2013年12月15日,基因检测结果出来,19外显子突变,我们可以使用靶向。但这时候我们也受了一些好心的朋友的误导,说是人体之所以得癌是因为体质变酸性了,只要把体质调理回碱性,任何癌症都没有生长的空间了,癌性也就自然治愈,当时我们也是救人心切,心想靶向也好,化疗也好,最终还是死路一条,可是如果能把体质调到碱性,能让病人治愈不死,那是我们所有家属的愿望,所以当时我们想想觉得这种疗法从理论上来讲也是对的,为此我们抱着试试看的心理去尝试了三个月,吃了三个月的碱性纤维素。但三个月的结果给我们的是没有任何好转的迹象,倒是CEA是越来越高,上升到了50.46,结节越来越大,最大颗大到了9MM,此时我们才惊醒这种疗法纯属忽悠,再也不敢往下走了,因此马上回到医院,进行靶向治疗。好险啊!由此可见,无知将有多么的可怕,差点担误了治疗,所以有句话说得好,很多人不是死于疾病本身,而是死于对疾病知识的无知。在抗癌这条道路上,不知有多少人走了弯路,枉送了亲人的性命,多少个惨痛的教训和事实摆在那儿,多少个后悔的例子,这些都是由于这类癌症的知识在老百姓心中的欠缺所导致。如今在这个论坛上,有象憨豆大哥,象老马,象海宁燕子姐,以及果酱,晃晃,珈兰等等这些前行者,他们以身试法,自体实践摸索,不断吸取一些国外以及国内的案例经验,帮助我们走出了一条抗癌之路,为我们做了最好的导航指引,我们在不幸之余。还是有幸的,感谢这些先行者,这些为我们积累了宝贵抗癌经验的老师们,病友们,家属们。正是因为有了你们的付出和分享,才让很多病人的生命得以延长,甚至让很多被医生判了死刑的病人得以重生。你们功德无量,再次感谢你们。
2014年3月18日,我们丝毫不敢再拖延时间,立马吃上了靶向药特罗凯,五天以后,皮疹就铺天盖地般袭来,脸部,背部到处都是大大的脓包,又氧又疼,用百多邦消炎缓解,半个月以后,手掌手指大面积的脱皮,脚后跟开裂,脚底也脱皮开裂,走路都疼痛,这是特罗凯明显却比较强劲的副作用,4月1日CEA检测55.13,半个月下来反而上升了5个点, 至4月17日,CEA降到了31.18,有效,大喜,此时鳞状细胞癌相关抗原稍有升高,为2.1.但也算是特罗凯初战告捷,第二个月,5月20日,CEA指标再次大降,降到16.41,欣喜若狂,这种高兴比给我们任何礼物都强,还有在5月份,我非常有幸地经人介绍进入了与癌共午咱们这个让人感觉相见恨晚的论坛,在这里我犹如久旱的沙漠,对这里所有的知识充满了兴奋与渴望,拼命看啊,看啊,巴不得一天就能把它看完,看得最多的就是憨豆大哥的贴子,看完真的非常受益,他让我明白了接下来抗癌要走的方向,让我们不再茫然,不再莫明的恐惧,让我们对这条抗癌之路充满了信心,更让我们明白了中药只能调理而不能治癌的事实,让我们不再幻想凭借中药和一些土方子可以治愈癌症。所以如果此时还在奢望用中药治疗的朋友,你们也可以开始觉醒了,这是很多先行者用血的代价得出的经验。告诉我们,此法不可行也!
6月19日,第三个月的检测,CEA8.52,又是一个大降,而其它肿瘤指标却已全部正常,CT报告提示:两肺少许条索状增殖灶,左侧胸膜轻度增厚,而压根儿没提及小结节的事,当时我们的理解是小结节消失了,这就象憨豆大哥平时讲的,是可喜的表面“治愈”,太好了,我们仿佛觉得胜利在望,期待,百般期待下一个月能够把CEA打回到正常指数值。
7月21日,我们期待的CEA结果出来了,9.97,不降反升了,怀着忐忑的心情咨询了医生,医生说这小小的波动属正常,没事的,尔后又咨询了论坛里的朋友,他们告诉我说,这波动不大,很难定论是不是开始耐药了,下个月再观察一下。
8月20日,那颗吊着的心终于稍稍可以放下一点,CEA结果是7.88,又降回来了一些,好事,医生提示,属于稳定,医生说CEA指标不在于要降低到是不是正常值,只要CEA控制在10以下,长时间稳定也是不错的。听了这个,我们又好比吃了一个定心丸,心里稍稍放宽一些了。奢求着稳定的时间能长一些。
9月23日,CEA指标再次回升,上升到9.85,回过头来想想,可能那个时候,其实我们已经有耐药的先兆了,只是我们自己一直自欺欺人,觉得稳定不超过10 就好。世上没有后悔药。过去了已经没有办法了
10月19日,CEA8.34,还是降了一个多点,它就这样上下波动,也不大,使得我们下不了决心去换药,虽然我们已经学习了憨豆大哥的轮换法,但还是想让特罗凯再用用,延长一下稳定期,能赚点时间也好,那个时候想,如果下个月CEA指标超过10了,我们就换2992,药都已经买好备用了。
11月24日,CEA8.13,小降,感觉还稳定着,还可再吃,于是继续吃
12月27日,CEA8.62,微升,CT报告没多大变化,属稳定
2015年1月23日,CEA8.23,
2月30日,CEA9.32,其实靶向药轮换早就想试试了,无奈还是被稳定的假象所蒙骗,再加上我老公自己及家人没有上论坛学抗癌知识,以至于他们都心存侥幸,以为此药还是有效,还可以再吃,轻意不想换药,而我也没有坚持我换药的想法,所以还是继续特。
3月31日,CEA又让我们一个惊喜,7.73,其实它已经使出了最后一记重拳,只是我们不知,我们还以为,它还是有效,看到论坛里有很多朋友靶向药吃二三年的都有,所以也就心存侥幸,拖着再吃。
5月4日,CEA终于突破了10,升到10.94,这回我们也开始紧张,想耐药终于来了,我们做好了换药的准备。由于我们想把上海的特罗凯项目医生转换到宁波来,因为宁波要近,方便一些。通过预约,5月15日,我们约见了宁波一院的胸外科主任医生励建新,做了CEA检测和CT胸部平扫,CEA显示继续上升,而且速度挺快,10天时间上升到了14.71,我们丝毫不敢懈怠了,15日晚马上2992。另外马上订购4002,怀疑耐药也是由于T790M突变而引起的,希望用4002清扫一下T790M。有朋友提议我们需要做一下脑增强核磁共振,检查一下脑部是否会有转移,22日我们做了脑核增强磁共振,25日做了全身骨扫描,25日下午二个报告结果出来,心里一凉,脑部转移,脑磁共振报告提示:左侧额叶可见数个斑点状异常强化影,较大者约5×4×4,余双基底节区结构对称,清晰,大脑半球,小脑,及脑干内均未见异常MR信号影,脑室系统未见扩大及受压,中线结构居中,双侧桥小脑角区及鞍上池结构清晰,增强扫描示脑实质,脑膜,脑室结构无异常强化。拿到报告以后,心里不知是什么滋味,当即挂了影像科的专家门诊,请专家看片,到底情况如何,下一步要采取什么治疗,都要凭专家的分析来定。医生说,由于多发,不能做伽马刀,由于病灶太小,做全脑放没有必要,建议我们用药物控制。骨扫描的报告提示:右4前肋轻度放射性增高,医生说不能确定是转移灶。可能是以前的外伤什么的。但我们还是警惕转移。这样一来,2992是用不成了,论坛里的高人和有经验的前辈们,帮我出了主意,这样的情况建议立马上299804,因为这个入脑好,而4002是不入脑的,为了慎得起见,我又咨询了一些朋友,有的建议我先用9291清扫一下T790M,再上804,我考虑再三以后,我想还是先上9291,一个月后看看效果,然后再用804,因为9291和804之前没备,需要临时买,在药没到之前,我从25日晚开始改吃特+4002,这样,2992吃了十天。今天,9291终于到了,晚上赶紧把这好药给吃上,期望有好的效果出现,愿上帝保佑。抗癌路上,真的是步步惊心,相信跟随着前行者的脚步,能够少走弯路,化险为夷。希望随着全球新药的不断研发问世,会给所有癌症朋友带来福音,有朝一日,也希望癌症能走出不治之症的死亡沼泽,愿攻克癌症之日早日到来.忘了告诉大家,在吃特的期间,我们腹泻腹痛不明显,但还伴有口腔溃疡。所以每个人个体差异不一样,咱们要做的治疗也要以自己的情况而定。我的分享就到这里,期望论坛里的高人和老师们,病友们多多帮助指导,不胜感激!
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共2条精彩回复,最后回复于 2015-9-6 09:30
尚未签到
尚未签到
你的治疗帖子里面一直没有写你用药的剂量?
你家目前的情况,肺部稳定没有实体病灶,主要就是脑部的问题。其实,当时特耐药脑转,可以短期试一下特罗凯脉冲的。我倒是认为目前的特+4002的方案换9291+299804联合的方案比较合适。我们这里有个老太太特耐药多发脑转,用这个方案效果挺好的。你也知道4002的入脑效果不好,而且299804单凭借CEA和免疫组化并不能判断它无效。 |
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