老父辞世，胸腺类癌肝转3年

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$ X* S' n$ `4 f2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。

# g7 w: o% O. z思念～满满的思念～
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9 c: h* d4 r$ F% ?4 e7 s, L2年多来老爸的服药历程：
8 U- E- a0 {0 q2012年10月索坦
6 F( \( u+ w0 t2012年9月特罗凯
2012年8月多吉美
! m3 j# P1 d5 r3 n2012年6月易瑞沙
( r6 ?+ u' z! d! ^2012年5月阿西替尼
  W' h# [( ]; W6 I' j4 e( j2012年4月索坦
& w, \  r8 I1 v7 l4 g2012年3月阿西替尼
2012年1~2月易瑞沙
% x9 F- Z4 _" S' _4 G2011年10~12月索坦
2011年8~9月格列卫--无效
2 ]' [. D, [5 w2010年6月~2011年7月索坦


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* h6 O0 V3 ?( @, D4 G7 Y5 L1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
: _' K& \$ b, j* v' O( ^今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。
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10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效
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12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
% j( Y# k; D  c0 |* T+ H7 N易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
9 x5 |, n; g7 X+ ]. Y+ B其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重
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" x; |' L- L: n8 Z1月4日血液检查：AFP40.57
, q& }6 n, j+ R  P2 H8 BMRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。
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9 w4 C7 U- n# H0 I一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。
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( C8 H6 q$ ~4 s3 P( M: u3 H爸爸情况如下：
74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝
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; r# a  r  z$ S8 D# I2010年
2 |3 [: s, l0 N: I+ Q4 f    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。

( t. i- Z3 L' }9 U+ y( e2011年
9 y% T: \1 J9 P    7月20日停索坦
% h: k6 k# \$ h) b    8月11日起服用格列卫，半量
0 F) m8 o* n1 ]+ ~    9月10日起全量格列卫

/ X6 X8 {/ ?/ p' b5 G4 u, E肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
  I% `/ I! |. A, Q  ?. e我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。
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格列卫无效、放疗放弃！
1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）
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即靶向+局部放疗的方法。

我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

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! ^, P0 ~* Y8 u, w/ c( i我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
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  S% R% U# O9 n2011年6月4日发：

4 j. j1 [7 v( g1 ~4 O3 J. Z憨叔好！
  p1 [, h5 c/ r3 r, O我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
8 K# b2 V9 v- [1 f5 |2 V7 w; s肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
1 t; C. {% u7 B- V5 n肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。

现在的我的问题是：
1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？
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辛苦憨叔！

2011年8月18日发：
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9 k9 n4 P- }% b! S- @. v6 h( x  {
& l7 H. b' x# ]2 }憨叔好~~
5 A4 I6 p% n# \& y) S我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
2 D! S9 N- J* f+ O9 q经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
! P( T1 [6 L3 C, J今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
! Z: H$ n9 [# C8 U6 r1 G这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
' F0 l, _% T  |* S5 e& C我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
1 |  d7 l4 _  J+ _' e2 b  `8 o希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！

忘了说个信息：

有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
7 M( f0 o8 b9 t% Z% T  s还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
# {* q. M$ L- O/ C. X* x憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

2 U, W6 Z3 T) Z) d! C1 j
. W+ `- E8 m0 F& w( w9 E还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。
4 g9 S9 q8 p" P% `- q
; H6 l6 k1 Z% K8 G如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

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关注TOMO的治疗情况。

: i7 W0 b2 p4 d4 x7 KTOMO是啥？竟然没百度到
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
既然你是多发小结节
+ r/ L# o# n, X/ f' V' r" `- n$ F这么关心TOMO为何呢?