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手术,放疗,靶向,每一条路都堵上,该如何选择?

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4354 17 你的小棉袄 发表于 2015-10-16 15:34:31 |

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老爸是老烟民,50余年每天一包。好在每年体检,今年5月在老家,严重的胸闷气喘和咳嗽去检查,发现CT异常,老家医生强行消炎2周后对比说是炎症。
当时我的宝宝出生,做完月子,8月份跟我来了北京,本来消失的症状又开始了,去宣武医院复查,右上叶多发结节,最大的3公分,性质待定,要做穿刺。
   1.病理。
        立马挂了专家号去了西肿瘤,挂的吴梅娜,这是第一个失误,先后找她4次,都不能确定,后来又找了赵军(特别好!很认真很耐心),推荐去新里程医院做了穿刺,怕引起气胸,住院2天,结果还不错,没有气胸,但是花了1万7。穿刺结果是腺癌,以腺泡形式生长。
       全身骨扫描,脑部增强,腹部淋巴B超,全部没有转移。
  2.基因。
   紧接着去西中做了基因检测和免疫组化,期间十一,紧急找人买了易瑞沙,结果出来后,傻眼,全部阴性。本来其实不想吃药,毕竟属于中早(自己判断),现在哪里都没有,吃早了,耐药了,会报复疯长。结果,还吃不了。
   3.手术
   由于多发结节集中在右上叶,考虑手术,专家会诊,找了吴楠大夫和放疗主任。结果是,我父亲肺气肿太严重,手术风险太大,直接拒绝了。说癌症是慢性病,现在的症状2,3年并不会危及生命,如果手术并发症出来,立马要命。
   不想放弃,转战到东肿瘤,幸运挂到了刘向阳的特需,看了父亲的指标,立马要他爬五楼,父亲一口气爬上去了,只是胸闷气喘,刘向阳没有拒绝,但说明了风险的确很大,现在没有好的治疗方案,手术的话是赌博不能只赌赢不赌输,也是闯关,闯过去了可能空间更大,闯不过,这种肺功能可能会引起急性呼吸衰竭,直接要命。父亲想尝试,回到家里开会也支持手术,一起闯关。
   又去了301,熟人找的胸外科,没有拒绝,说能爬5楼有空间。但是301基本做胸腔镜,我不考虑。胸腔镜不能做淋巴清扫,不能直观父亲肺部状况,不像手术能避开血管等风险。我不考虑。
  4.术前检查
    第二天带去宣武医院再一次肺功能和运动肺功能试验,数值有一点点好转,很小,由0.86变成0.88.按照吴楠大夫的,低于1.2不考虑还是差很多。宣武医院的医生也说风险高,曾经有40多岁的年轻人,术前指标都好,切掉了一叶,结果一周后人就不行了。
   想了一夜,不打算手术了,我冒不起这个险。我父亲现在身体状况不错,很乐观,全面改变饮食,作息好,每天练习郭林气功,没有一点不适,我不想最后不是肿瘤而是肺功能害了他。
  5.放疗速光刀
   考虑了放疗速光刀,朱广迎大夫,西肿瘤的专家,全国最好的速光刀在那里。跟老妈说了我的想法,老妈早上抱宝宝遛弯,碰到了小区里的熟人一位退休的主任医生,她说速光刀只能解决大的病灶,大的去掉,小的疯长,多发结节不要做,如果不能手术根除,就不要动。全面改变饮食作息,坚持气功,控制肿瘤,可以带瘤生存很多年的,生存质量也高。

     怎么办怎么办?快疯掉,找了无数医生了,没有方案,听取了多家意见和建议,最终还是没有治疗方案。
    目前早晚一杯果汁,野生灵芝煮水每天三次,螺旋藻买的金藻每天两次,每天练习郭林气功,最多只有4小时够吗?其他的我不知道了,父亲每天还在家里写东西,回忆录,游记等等。

    啰嗦了好多,大家帮我出出主意。
  

20条精彩回复,最后回复于 2015-10-19 15:37

康来  大学四年级 发表于 2015-10-16 16:05:46 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 康来 于 2015-10-16 16:09 编辑

多发的,又没有很大的影响功能,不用手术,做了又会长新的。

以腺泡形式生长进展不是很快。虽然全阴,但仍然有相当多对易敏感的。查一下CEA及CA199,CA125,CYFRA21-1作基准。试一下易一个月,对比一下数据看是否有效。
无效,就再试一下2992,这个对野生的效果会比较好。如果都不行。再视情况再定。
你的小棉袄  小学五年级 发表于 2015-10-16 19:58:58 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
康来 发表于 2015-10-16 16:05
多发的,又没有很大的影响功能,不用手术,做了又会长新的。

以腺泡形式生长进展不是很快。虽然全阴,但 ...

非常感谢你的建议!我们现在什么也没有做,我总想着吃药的话,一是有耐药性,二是没有突变肯定效果不好,我不想这么快吃药的想法对吗?我怕吃完无效报复性生长。还有生物免疫有用吗?我们现在就是调整饮食,吃灵芝和桑黄还有练习气功。可以吗?还需要做什么呢?

点评

生物治疗白花钱  发表于 2015-10-17 22:26
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-10-16 20:26:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
不用急,密切关注,定期检查
你的小棉袄  小学五年级 发表于 2015-10-16 20:30:29 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
18952090760 发表于 2015-10-16 20:26
不用急,密切关注,定期检查

好的!非常感谢!北京西肿瘤的医生看了10个了,没人跟我说有用的,态度很多不太好,学术派居多。我再寄希望东肿瘤的李峻岭大夫,准备去排队加号。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-10-16 20:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
是中高分化?应该是医生都觉得手术风险大于收益。我理解楼主想做最好的治疗,但结合目前的情况,姑息治疗应该是比价合理的。
建议:
1,做全基因检测,看有那些基因突变有用,而且也能找到合适的化疗药
2,定期检查,注意监控转移
3,戒烟
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
你的小棉袄  小学五年级 发表于 2015-10-16 21:43:41 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
妈妈长寿 发表于 2015-10-16 20:51
是中高分化?应该是医生都觉得手术风险大于收益。我理解楼主想做最好的治疗,但结合目前的情况,姑息治疗应 ...

非常感谢您的回复!
1,我的穿刺和免疫组化都看不出是哪种分化,穿刺写的:腺癌,以腺泡生长方式为主。免疫组化写的只有:ALK(vents a)(-)
2,基因检测写的:该患者EGFR基因18-21外显子均未检测到突变。
3,脑部放射预防需要做吗?
4,已经戒了!5月份检查时就戒了。戒完就不咳嗽了,来北京2个多月长胖了16斤。快120斤了

点评

脑部放疗没必要提前做  发表于 2015-10-17 22:28
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-10-16 22:46:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你的小棉袄 发表于 2015-10-16 21:43
非常感谢您的回复!
1,我的穿刺和免疫组化都看不出是哪种分化,穿刺写的:腺癌,以腺泡生长方式为主。免 ...

分化如果做病理报告应该会写上...问问医生吧
全基因检查是所有基因,不单是EGFR,大约1万多,你可以了解下 (EGFR和ALK确定就不必再做了)
预防放疗没了解过呢,您问问其他前辈吧
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-10-17 12:16:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-10-17 12:27 编辑

穿什么刺呀,要1万七?黑不黑呀?缺不缺德呀?不是趁火打劫是什么呀?

楼主看了很多医生,但我觉得似乎没有找对人。胸外科建议楼主先看东肿的赫捷医生、协和医院的郭慧琴医生。301医院的孙玉鹗医生也可以看看问问意见。如果对胸部CT片子有疑问的话,可以看看友谊医院的李铁一。上述医生中,郭医生我没有见过。但是下次回北京的话,我是要去见见的。另外,世纪坛医院的戈峰也可以去看看。我没有见过戈医生。

西肿胸外科要看也要看陈克能医生,杨跃医生。赵和吴应该是内科的。

李医生不用急着看。内科医生只有程序化的化疗、靶向。不过,西肿的内科主任王洁已经转到了东肿,如果她出诊的话,可以看看她的号。东肿的石远凯医生其实也可以看看。

去天涯,给探锁的心留言,看看他有什么建议没有。如果留言,一定要详细。否则问来问去的,耽误的是楼主的时间。如果探锁的心有回复,希望楼主也可以帖出来。

没有脑部放疗预防一说。

日常饮食可以加些红薯或紫薯。

因为现在的体重还在增加,我感觉情况还好。

现在的检查结果(包括血常规的检查结果)一定要保存好。如果没有查过CA125、CA153、CA199、CYFRA211、NSE、SCC的话,找个合适的时机,查一次,留个底。在治疗的过程中尽量固定一家医院做血液检查。影像检查最好也要固定在一家医院。以后影像检查的时候也要尽量在同一台机器上检查。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
你的小棉袄  小学五年级 发表于 2015-10-17 17:16:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
荷花池荒岛 发表于 2015-10-17 12:16
穿什么刺呀,要1万七?黑不黑呀?缺不缺德呀?不是趁火打劫是什么呀?

楼主看了很多医生,但我觉得似乎 ...

谢谢荷花老师给我的回复~~提供了好多信息,看了您的帖子,您做了这么多功课,我自愧不如,抓紧时间学习。您的孝心一定会感动天地!
1。当时去的西肿瘤,4位医生都说要我去找西肿瘤的国际部,新里程肿瘤医院,在万丰公园那里,找一个叫柳晨的大夫。说是全国第一,只有他可以做。去了,挂号900,住院一天4千,还有各种检查的费用一般是三倍以上。好处的环境好,服务好,我爸有严重肺气肿,穿刺无痛苦,术后没有气胸。所以我还是感谢的。
2、我父亲8月27做的一次肿瘤标志:CEA:4.98(0-5)         CA199:9.27(0-37)                   CA125:16.72(0-35)         
                                                     NSE 22.76(0-15.2)      CYFRA21-1 2.76(0-3.3)            SCC1.4(1-1.5)
      NSE高,其他全是接近临界值。我去问医生,他们基本都不看,既然不看为何要我做这个检查?还有个医生,说没事,不是癌,回家观察吧。NSE对于抽烟时间长的人都偏高。哎。我还是决定去穿刺的。

3,由于我爸爸已经快70了,好多人不建议手术,说年纪大了不要动了,一动就完。我看您母亲72岁了也做了手术,还接受了化疗,我父亲不同意化疗。心里矛盾。
4、郭林气功效果真的好吗?我父亲现在每周2.4.6在龙潭湖学习。

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