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父亲上周走了,期间凯美钠,9291,贝伐,PD-1 (有余药,或转或送)

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31463 61 kaolalele 发表于 2015-10-18 12:28:30 |

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    父亲在与肺癌抗争一年半后,于上周因呼吸衰竭走了,享年82岁。父亲一生和蔼可亲,谦和有礼,诚实善良,正直无私。到现在我们对此也无法相信和接受。我们一直没有放弃,一直对治疗报有希望;父亲也一直没有放弃,一直对我们从国外带回的PD-1免疫药报有希望。然而现实是残酷的,愿父亲一路走好!

    父亲是肺癌骨转,腹膜转,伴有大量腹水。来到论坛一年多来,类似的病例比较少见,现将父亲治疗经过略为整理,希望能对大家有所借鉴。
    去年3月父亲因腹胀,大量腹水住院检查。
    腹水脱落细胞检查见肿瘤细胞,腺癌。CEA:40。
    经PET-CT示右下肺门处不规则肿块,FDG代谢异常增高;纵隔及双肺门稍肿大淋巴结影,FDG代谢增高;腹膜增厚,以大网膜、肠系膜增厚较为明显,FDG代谢弥漫性异常增高;多发锥体及附件、右侧第9后肋、骶骨多发溶骨性骨破坏,FDG代谢增高;两侧胸腔、腹腔、盆腔积液。考虑右肺下叶癌伴多发转移。
    腹水EGFR基因检测,19外显子缺失突变。

    治疗过程:
    每月一次唑莱磷酸;
14年4月3日   开始服用凯美钠,有效,一个月后B超检查腹水消失。
     5月21日                                          CEA: 37.46
     7月8日                                            CEA: 20.3
     8月21日 凯美钠近5个月后开始耐药    CEA: 105.1  父亲感觉腹胀,腹水重新出现
     8月23日  开始服用正版阿法替尼50 mg
     9月10日                                          CEA: 209.5
     9月18日                                          CEA: 179.9
     10月10日                                        CEA: 179.5
     10月11日 停阿法替尼,因副作用父亲无法耐受。开始服用凡德他尼300mg。
     10月25日 父亲感觉腹胀严重,小便量减少。停凡德他尼,开始9291: 80mg
     10月30日 小便量没有明显提升,开始9291加量至100mg
     11月4日  父亲感觉腹胀明显好转        CEA: 350.7
     12月12日                                        CEA: 65.6
15年1月14日                                       CEA: 18.6
      2月25日                                         CEA: 6.5
      4月7日                                           CEA: 17.1
      5月4日                                           CEA: 55.7
      5月6日 9291加量至150mg, 两周后出现腹胀,加280: 500mg每天
      6月2日 腹水极速增加,父亲感觉非常难受  CEA:61.74,到医院放腹水3000ml
      6月4日 行第一次培美曲塞+贝伐珠单抗,同时腹腔灌注肿瘤坏死因子
      6月26日 第二次培美+贝伐,腹水少量,CEA:86.2
CEA在增长,医生判断培美疗效欠佳,可能仅靠贝伐在控制腹水。
      7月17日 第三次培美+贝伐,腹水少量,CEA:104.6
      8月11日 第四次培美+贝伐,腹水中量,CEA:105.4
医生判定贝伐耐药,建议我们如果有条件国外买PD-1免疫治疗药,做最后一试。
      8月31日 印版特罗凯+9291:100mg       CEA: 144
      9月14日 第一次PD-1,Opdivo: 2支100mg
      9月29日 第二次PD-1,PD-1期间一直服用靶向药
   
    父亲从生病到去世,我们一贯坚持的原则是减轻痛苦和提高生活质量。基于父亲有冠心病和高血压病史,很多靶向药没敢尝试,如阿西和184等,现在想来也不知是对是错。还有很多治疗想法和心得改天整理。
      
    家里现在还有些治疗药,或转或送,如有需要站内联系。我们在南京
1、PD-1免疫制剂,Opdivo: 4支100mg。欧洲购买的,带医生证明和购买药房处方。带可保温36小时保温包;
2、正版阿法替尼50mg,7粒,保质期至2016年8月。欧洲购买的,带购买药房处方;
3、凯美钠 36片,保质期至2017年2月;
4、ADZ9291,100mg*46粒;50mg*4粒;YL粉末5g;
5、INC280,125mg*26粒;
6、299804,45mg*39粒;
7、凡德他尼,300mg*16粒;
8、印版特罗凯,4粒;
9、PD0332991,100mg*10粒

    如果有需要交流的病友,也可联系。希望大家一切安好!



84条精彩回复,最后回复于 2015-11-9 16:15

cheng723719  高中二年级 发表于 2015-10-18 14:46:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主家条件好,pd1应该一开始就上,我想买可惜买不起
爱-心  初中一年级 发表于 2015-10-18 16:11:35 | 显示全部楼层 来自: 安徽
楼主,节哀。。保重!

点评

谢谢!  发表于 2015-10-19 18:54
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-10-18 18:05:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我是南京的,刚才有个病友联系我要9291 ,正要100的量,听说很急,您能不能把9291 让给他。谢谢

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累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-10-18 18:08:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
祈愿爸爸上天堂,天堂没有病痛

点评

谢谢!  发表于 2015-10-19 18:55
sunshinesun  初中二年级 发表于 2015-10-18 21:46:29 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
楼主能不能说说怎么去欧洲买处方药?不知您是在哪个国家买的,当地的医生是否需要见到本人才能开药,是否接受中国的诊断?谢谢了

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nj先生  初中二年级 发表于 2015-10-18 22:34:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
节哀,pd-1没有起到预期作用吗?谁会想到人会突然离去呢?我家也留下一些药,不太容易,但我们不后悔,毕竟尽力了,以前也希望别人能免费把多余药送给我,从现在角度看,很多病友最后也都在多余的药,毕竟都是当初花钱买的,可以理解,但本论坛没有且避免讨论信息,其他群里也不保险,我们按原价肯定不出,降低价格还有更低的,说实话,不管是还是免费送人,还是有一定风险,万一因为各人情况不同出了点什么事?还真是说不清,在此谈一点体会
cc0607040  小学六年级 发表于 2015-10-19 08:33:25 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
你好,看了您的帖子;请节哀;另外,我母亲肺腺癌,因为家里经济不是很好,但凯美纳对我妈有效,但家里实在负担不起,可否赠我凯美纳和299804?多谢。其它药如果可以的话,也希望您赠与我,多谢!

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weimin  初中一年级 发表于 2015-10-19 09:33:20 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
急!急!求各位帮忙出主意,救救危急中的母亲,与癌共舞,肺部分区,抗癌治疗,病友交流 - Powered by Discuz!
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=523f47fe这是我家现状,你看是否适合靶向和pd1,用完这4针,你能帮我买后续药pd1吗?犹豫靶的副作用,一直不敢用。

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你看看老马家的治疗帖,他家好像是鳞癌,靶向效果挺好  发表于 2015-10-19 17:35
肺部炎症一定要控制,否则可能是致命的。阿斯匹林吃起来,血小板高。血红蛋白和红细胞一直在往下掉,有可能是营养不良或肿瘤的发展。体质差可以考虑靶向,毕竟副作用最小,怎样选择药物我对鳞癌没有经验。  发表于 2015-10-19 17:33
看了你的帖子,除了放疗30次根本没有系统治疗过。肺鳞癌的治疗不是很了解,应该好像是首选化疗,鳞癌较腺癌对化疗药物还是比较敏感的。但现在你家人的体质是不是还适合进行化疗,要请专业医院的医生评估。  发表于 2015-10-19 17:18
weimin  初中一年级 发表于 2015-10-19 09:46:30 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
想要印特和阿法试试副作用,电话13313191553

点评

说的很好。治疗一定要看句号,不要抓住小点不放。  发表于 2015-11-9 20:22
你一直都太关注药物副作用了,而不去看药物的正作用,靶向药吃的让人有些看不懂。你现在应该思考下什么靶向药有可能对你家最有效,扭转局面,你家病情不能再拖了。靶向药一旦有效,副作用都可忽略不计!  发表于 2015-10-19 17:41

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