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父亲肺腺癌IV期五年零三个月,易2年,期待下个五年。持续更新

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8956 26 QIDAI 发表于 2015-10-24 21:30:20 |

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本帖最后由 QIDAI 于 2015-10-24 21:30 编辑

     父亲今年47岁,2010年开始肩膀疼痛,去医院医生说是肩周炎,就当肩周炎开了一些药,现在来说,简直就是庸医耽误病情,八月因肩膀疼痛难忍在县医院拍CT,医生建议立即到大医院。市级医院拍CT及一系列检查判断是肺癌,随即又到福州xxx院,检查报告大量恶性胸腔积液,抽胸水确诊为肺腺癌晚期,无手术可能。如果提起一个月发现,都可以手术。主任当时直接就说不治疗可能就只有三个月,当时的内心是崩溃的,父亲自己也是一名乡医生,身体一直非常好,入院治疗后当时也入了总院某临床药物实验,好像那个药对胸水控制非常好,基本上没有了,后续回家,自己抽胸水,胸部有个小包,针管插进去抽。抽出来其实都是血水,触目惊心。当时我还在上高中,对当时父亲进行哪些治疗也不是很清楚,都是家人后续才告诉我的。从确诊是肺癌开始,其他父亲除了肩膀疼,并没有其他的特征,跟正常人一样。也去上海各大医院挂专家门诊,专家不看报告单都不相信父亲是癌症晚期的病人。
    治疗方案从最后一次出院,医生给我爸做了一个病史,可以做个参考吧。
2010年09月       NP方案化疗6个周期
2011.07-2011-10      NP方案化疗3个周期    疗效评价SD
2011.12-2012.03      GP方案化疗4个周期        疗效评价SD
2012.04-2013.11      GP方案化疗5个周期         期间开始服用印版易瑞沙
2013.11-2013.12      多西他赛+奈达铂化疗3周期      疗效评价SD   也有服用易瑞沙
以上的治疗都是父亲自己一个人在医院进行的,我当时在上大学,父亲还是比较幸运,也没做基因检测,一个是当时的检测技术不行,父亲做了一次穿刺,生龙活虎的下去做到一半,就受不了,回病床都要人扶着,属于盲试易瑞沙。当时的快递,网购也没现在这么发达,代购药物的还是很少,正版易根本吃不起。还好舅舅单位领导的孩子留学,都是让他帮忙购买。也算是幸运。
2014.07 父亲因为头疼加上视力下降,脑部MR增强显示脑转且有多个病灶,不考虑伽马刀,因为伽马刀只针对单个病灶效果会好。做了全脑放疗。不得不说全脑放疗对父亲伤害很大,进去做完出来都需要人扶着。自己看了非常难受。
2014.08口服替莫唑胺,这个药很贵一个疗程五天近一万,28天循环。而且副作用很大,可能也是放疗后的副作用。
2014.09开始服用正版特,期待它的神效,因为父亲易瑞沙吃了近两年耐药,靶向药还是很敏感的。可能又做了全脑放疗、又吃替莫唑胺和特罗凯,有效也不知道是哪一个,就停了替莫唑胺。服用了两个疗程的替莫唑胺,副作用很大。疗效评估PD。之后的一段时间都是回家调整,父亲生活质量受到了很大的影响。春节过的很压抑,唯一能让家人感到的欣慰的是我考上家乡的公务员并开始上班,能照顾到家里。
2015.01腰部疼痛,检查考虑是骨转,这个对父亲生活质量的影响非常大,做了胸腰椎的放疗。父亲自己起都很艰难,放疗很长一段时间之后慢慢好转。用上唑来膦酸效果还是很好的。
2015.02-2015.07实在是没有方案了,医生推荐可以试试培美曲塞单药化疗,没办法只能一试。培美曲塞一个疗程保守估计3万,21天循环和唑来膦酸一样两次一个疗程,三次打一次B12这个针非常痛。每次看父亲打了都是很难受,父亲自己一生帮别人打了N次针,哎。。。。培美效果还是很好,而且一点培美副作用很小,基本三四天就能出院,整天待医院其实也是一种煎熬,吃不好睡不好,家人也不方便照顾。疗效评估PR。一直用到申请赠药(用4周期判断有效即可入组,2014.11月开始的项目,还是非常幸运的,赠药都是进口培美曲塞力比泰。论坛里有很多人用培美,都说副作用太大受不了,这一点在父亲身上没有体现。)
2015.07颈椎转移,也是做了放疗,不做医生说会瘫痪,又是受罪。出院之后,才发现有这个论坛,看了很多病友的经验,感觉靶向或许还是有效,T790突变可能很大,可能药浓度不够把特罗凯的量加到一片半一个月。父亲感觉还是很好的,这几个月算是状态非常好的时候,生活自理,还会出去走走。期间看到有AZD9291在临床实验,福州也有开展,马上赶往福州肿瘤医院,当天都是来咨询9291入组,项目主任看了我爸的治疗病史后,让入院筛查但是没跟我说清楚时间,当时父亲刚做完放疗还没恢复过来,而已穿刺父亲又是最怕的,所以打算下个星期再来入院筛查,就这样错过了,下周去项目医生说名额满了,当时真的很恼火,挂了他 的号,他都不在门诊。25块一次脸那么难看,还得去病区找他。还忽悠我,让病人住进来做些其他治疗,下次再入组,真是问候他亲人了,我直接跟他说我父亲能用的药都用过了,就只有9291能救他一命,希望他能去争取一个名额,他拒绝了,或许钱没到位吧。就这样错过入组9291三期实验
2015.07-2015.09还是培美曲塞,错过9291入组,心情很低落,明白没有9291对父亲意味着什么,联系上广州肿瘤医院和省人民医院也在开展还是有名额,权衡利弊和考虑旅途舟车劳顿还是作罢,虽然有动车但是还是怕父亲吃不消,不得不说广州吴一龙主任可以说是肺癌领域中国第一人,易瑞沙的推广离不开他,看了相关视频,这种好医生世间少有。
2015.09天无绝人之路,协和医院的病友说,那的医生推荐吃9291非正版,但是没途径,想到论坛也有很多人已经吃上了9291,太晚接触论坛。马上就是在论坛上开始问途径,很多病友也都耐心回复了,但是我觉得期间有非常多都是骗子。在纠结一番终于选择了一家。做了很多工作,父亲才吃,毕竟病人对药还是非常敏感的,看着怪怪的药,没办法为了继续活下去。100mg9291,没有什么副作用,就是口会抽筋及手脚会麻木?有病友有这样的情况,也一起交流有什么办法可以缓解。
    前几天新闻,广州一个保安晚期抗癌1000多天还是走了,但是算算父亲也是晚期但是已经2000多天,上天保佑。或许我父亲上半生也是救了很多乡下病人的疾苦,还是相信好人有好报。总结这么多年来,父亲的奇迹离不开家人细心的照顾,以及他自己非常乐观的心态,很多病人都是自己把自己吓死的,加上一点运气。父亲每次各项指标都正常,体重一直保持在135以上,没有消瘦,父亲做了四五十次化疗还有放疗能这样很难得,虽然论坛有很多患癌七八年甚至更长时间,但是基本都是早期发现或者动过手术,像父亲这样晚期这么多年,生活质量这么好的真的可以说是凤毛麟角。论坛出大神,也希望病友一起交流进步,下一步我想9291联合184抑制多发转移,提高生活质量。184好像副作用挺大的,也希望有用过的病友积极讨论。因为要上班就没给大家写CEA指标多少,父亲CEA指标还是很敏感的,CEA个人觉得只能是作为一个参考,还是CT为准。但是现在父亲基本不做检查了,之前住院市级医院开了一堆检查,没必要了。父亲的感觉现在是最直接的,人舒服不难受就是有效,生活不能自理就是可能进展。多年检查的片子都可以绕家好几圈了,所以跟住院医生说入组9291,项目医院会定期免费检查。也算是省点钱吧。

最后一次出院

最后一次出院
出院记录13(2)_副本.jpg

本帖被以下淘专辑推荐:

26条精彩回复,最后回复于 2017-11-9 11:11

QIDAI  小学六年级 发表于 2015-10-24 21:36:48 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
又要工作有要照顾家里,很忙没怎么能写好,忘记说了一个重要的,父亲做了输液港,这个还是非常好,做了五千,直接用特殊的针头挂胸口上,不影响吃饭睡觉,非常方便且容易护理,基本不要护理。比每次都要打软针硬针都要强非常多
武燕勋  禁止访问 发表于 2015-10-24 21:40:28 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
QIDAI  小学六年级 发表于 2015-10-24 21:41:55 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
武燕勋 发表于 2015-10-24 21:40
帮你顶一下,知道我是谁吧

谢谢{:soso_e183:}
再活五年  小学五年级 发表于 2015-10-24 22:08:48 | 显示全部楼层 来自: 四川
哇塞,太强了,楼主家已经非常好运了
QIDAI  小学六年级 发表于 2015-10-24 23:24:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
再活五年 发表于 2015-10-24 22:08
哇塞,太强了,楼主家已经非常好运了

主要是我爸还年轻,经受了很多放化疗。
QIDAI  小学六年级 发表于 2015-10-24 23:28:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
花费很多钱和精力才坚持下来,至少我目前还没遇到晚期还活了五年的。
IMAG2235.jpg
wyyiyufan  小学五年级 发表于 2015-11-5 15:41:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
真不容易,晚期五年算奇迹了,怎么没人顶?
cheng723719  高中二年级 发表于 2015-11-6 15:07:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
IV五年必须顶
从头再来  小学六年级 发表于 2015-11-6 15:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
不容易,必须顶。

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