肺腺癌两年半，草记治疗经历

    论坛潜了两年半了，学习学习再学习，还是犯了很多错误，让母亲辛苦！检讨记录一下，鞭策自己更努力。
    2013年4月1日，愚人节，这是我这辈子最想被愚弄的一天。晚饭散步，和同事轻松交谈着（工作在离县城五十多公里的小镇），父亲来电话，说你现在能回来吗？晚五点了，班车早停了，怎么回去啊！我心想。接着父亲说你妈妈拍片有些不好，可能有东西……。我一下子蒙了，怎么可能！每年都体检的，怎么会突然长个东西出来？？？都不记得是怎么赶回的家，只记得在途中流着眼泪给同学打了个电话。同学只是反反复复的告诫我，如果是CA的话，千万不要急着手术！千万不要过度治疗！这是她父亲肺癌去世的教训。
    4月2日，带着五岁的孩子和爸妈一起赶到浙一，几番周折挂到了呼吸内科的医生，医生看着说，基本是个恶的，有点大。现在没床位，没办法。不死心的爸爸一直等在入院登记口，运气的是有人提早出院了，而且是个女的！那心情如同中了五百万一般。接下来的日子如同除了阴霾还是阴霾。病房整天被丢进治癌小传单，什么晚期死亡痛苦之类的让人感到窒息，马不停碲的抽血、检查……。各楼之间来回奔波。隔床化疗后疲惫不堪的病友，喧吵的病房让母亲整晚整晚的睡不着觉，癌热、咳嗽让母亲在那十几天里体重下降了近二十斤。
    原发灶一个靠近心脏，一个在大血管边上，支气管镜好不容易到达却未曾检出癌细胞。其他的检查也由于县医院的大量针剂造成的肝肾功能损伤而无法进行。无奈之下做了PET-CT，诊断结果：左上肺癌伴双肺多发转移，及纵隔淋巴结转移，T9椎不排除早期转。现在想来，也幸亏PET-CT至少检查期缩短，检查项目减少，也能了解较全面的情况。因为影象不能作为诊断依据，主治医无法出治疗方案，情急下托人请教其他医院专家说是肺内多发的小结节基本都在腺上，腺癌的可能性很大。再加上原发灶靠近心脏穿刺风险大，妈妈本人也是非常抗拒，我只有赌上一把，签了自愿不作穿刺的协议书出院，盲试阿斯利康易瑞沙。
    第一月复查评估，效果让忐忑不安的我松了口气，原发灶从二三公分缩小到0.9-1公分,CEA从44降到了11。但一月一万五的药费也让我压力山大，联系医药公司的朋友，四处寻找药源，最后联系到迪拜的同学，托她在的亲戚拿到印版易喘口气。
5月的某一天，在网上苦查资料的我无意间发现与癌共舞，全新的世界，靶向药的世界展现在我眼前，我才知道自己是多么的幸运，当时选择易瑞沙仅因为 “腺癌、亚洲人、妇女、无抽烟历史”适用，什么基因，什么突变，通通不了解，也没有人告知。而我竟然瞎猫逮耗子，碰上了还有效！！！惊叹之下，开始苦读，那时憨叔经常在坛上指导病友，整理的帖子更是经典适用――《论靶向药》、《憨豆六年总结 癌海浮沉杂思录》、《靶向副作用》、《道路和靶标》还有问询台等等等等，通俗而精确的表述让非学医的我，对癌症对靶向药有了全新的认识，也在之后副作用、耐药等等问题接踵而至时不至于手足无措。同时老马、平安丰富的专业知识也让我收获颇丰。
    由于母亲是干燥综合症患者（免疫肝），易的副作用在第二个月全面爆发，谷丙谷草急升，本地县级医院根本解决不了问题，住院医生只一句“我们也不了解”打发，情急之下出院去了浙二建德分院，有幸碰到了让人如沐春风的肝病科曾医生，在他不厌其烦的解释和方案调整下，结合憨叔水林佳护肝的经验，一次次的解决了肝功急症。这样吃吃停停到11月，我结合她体重轻，肝功差的情况改隔一天吃一颗易瑞沙，同时水林佳护肝，病情基本稳定，到14年5、6月，CT已经基本看不到大的结节，前所未有的干净，人也行动自如，不见病态。这时，我考虑轮换，但母亲坚决不同意，很无奈的，只有听从她的意见，让朋友托亲戚从带了一年多的易瑞沙（至今手里余有N瓶）。
    幸福的日子到14年底终结，由于牙病折磨，近一周无法入眠，前前后后一月余，CEA急速攀升，我知道耐药了。换上2992，手足开裂、腹痛腹泄，角膜炎的副作用在她身上都是个问题，光手足开裂就深可见肉，前后24天，CEA由20下降到18，有效。后上凡德他尼，这里我最后悔的一件事就是告知了光敏的副作用，却没能让母亲引起重视，在一次阴天户外活动后，光敏恐怖的造成裸露部分发红－起疱疹－溃烂－脱皮，痒得让人无法入睡。杭州的专家也无法缓解，药越擦越严重，最后只能靠母亲的毅志，抗住不抓，足不出户前后近一月余，才得到缓解。再接着上了阿西替尼，可怜的母亲口腔溃疡又是非常严重，无法吃饭，CEA小降。经历首次YL轮换，母亲坚决不接受轮换了。因为无病理，我只有采取外周血测试EGRF突变，检查结果19外显因子有突变，T790阴性，纠结着是不是要再检查C-MET。此时，因为CEA不断上涨，我感受到母亲的惶恐无助，此时最重要的是让她有信心，我还是决定立即上9291，因为怕副作用带来的伤害，从50毫克起到70、80各十天，期间检查了血小板情况，一个月后的检查结果还是惊喜的，CEA从34点多降到10点多，副作用基本无显现。唉，只是现在被YL商集体躲风头给搞得不知道下步该如何走。

有机会买药的时候就多买点，等药慌时心里也慌

dgytzyeq 发表于 2015-12-16 16:15
有机会买药的时候就多买点，等药慌时心里也慌

现在是药荒么？是的话我觉得我也应该给家父准备一点下阶段药物，虽然目前YD易只用了一个月。

祝福楼主母亲！