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与爸爸一起战斗,感谢憨叔和大家,战斗结束!

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49836 51 红魔不败 发表于 2010-9-17 16:25:35 |

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本帖最后由 红魔不败 于 2011-4-28 09:40 编辑 * e. D( s7 ?8 ^; Z' H# W
& g' t" E( t: E& {) k6 i& S
    无意中进的爱之家,每天都会上去看看,学到了很多。爱之家被封了,感激“再活30年”告诉我新家地址,在得知地址后又迫不及待的告诉有联系的病友。见到几个战友都将“旧家”的帖子搬了过来,我也决定再开个贴,简单介绍一下父亲的病情和治疗情况,这里和从前一样温暖。/ z% N4 m* k( C! X: u* ~+ z
   2007 年10月,父亲单位体检,查出肝右叶占位,4*5cm,增强CT及抽血检查后,医生看各种肿瘤标志物都是正常,得知没有肿瘤家族病史和肝炎后,认为良性血管瘤可能大,让观察着看。
5 i% X! g  G0 Z0 _5 T2 G   2007年11月—2008年4月,每月B超观察,病灶无明显变化,身体无不适,便更大意,停止观察。  x' L( M1 _1 [% G6 r
   2008年12月,偶然体检,发现病灶增至11cm,肝内广泛转移,无手术机会,随即介入治疗一次,碘油沉积不好。" P' n: b- U/ U/ C6 T9 A
   2009年1月—2009年11月,索拉菲尼治疗,期间于2009年9月再次介入一次,碘油沉积仍不好。
9 A: G9 w* H. J. C0 ]   2009年11月后出现少量腹水,得知索拉菲尼耐药,后换索坦,种种原因开始3个月未足量服用,病情进展,腹水变多。
% ?  P. v# r6 R& ^4 C% n& b   2010年4月开始足量服用索坦,病情得到控制,但副作用大,血像差。6 L9 L; l9 e% Q" Q
   2010年7月开始服用CA4P至今,病情总体稳定,副作用几乎没有,但腹水还是不少。目前考虑试试依维莫司+阿西替尼。
" a8 B9 w3 g8 v$ [  A  T: `6 |一点经验分享:1、检查出有问题后不能大意,一定要确诊。
) C1 ?4 L9 e2 `+ s0 j                     2、能手术首选手术,但要是没有手术机会也别盲目手术。
2 T  X  [! J) z5 C5 z: h* |% F                     3、除非副作用大到坚持不了,靶向药要足量服用。3 w% s9 g& r$ n& I0 B
                     4、不要一种药吃到耐药,经常换换药,可延缓耐药。
( d  W6 c" P- s9 w* ?  N. z祝憨叔和大家中秋快乐,合家幸福!) H- x$ F1 W  Q: ]& }; \
0 {# x& X7 z9 y& L1 z& t/ Y; n

51条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:35

秋之语  初中二年级 发表于 2010-9-17 16:52:02 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
红魔:一直关注你家人服CA4P,看来效果还不错,腹水问题用依维莫司+阿西替尼不定能解决吧,臌症丸呢?/ S, E1 _; h. `& P3 A# k
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-9-17 19:19:18 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
' q. b5 h. g* C; ~' r  i- w
腹水要根本解决还是要控制肿瘤,臌症丸吃了一段时间,尿量是有所增加,但绝没有广告上说的那么神。对于各种靶向药我是想轮换着吃,CA4P是不错,但吃的久也该换换,当然这里还有经济因素。
bbwy  初中三年级 发表于 2010-9-17 22:15:59 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
CA4P,第一次知道这个药,查了一下,肺癌也可以用,不知楼主能否告知购买的渠道和价格?
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-9-21 20:42:26 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
父亲爱好书法,生病后仍笔耕不辍,传了些他的作品在相册里,各位病友闲时可看看,欣赏赐教,祝大家中秋快乐

点评

令尊大人的字写得可真是好呃!  发表于 2010-9-22 01:08
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-9-22 11:34:20 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
谢谢点评
羽翼  初中一年级 发表于 2010-9-28 11:49:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
红魔,你父亲吃的索坦是进口正版吗?
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-9-28 12:32:43 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
短信回了你
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-9-28 16:24:02 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州

RE: 与爸爸一起战斗,感谢憨叔和大家,最新病情

本帖最后由 红魔不败 于 2010-9-28 16:24 编辑   U4 @: z* Q# O" P9 V0 L
. _1 h; y2 D  ]8 i! c1 L! R
这一个多月还是继续CA4P,CT显示肝部肿瘤稳定,胆红素也略有降低,但肝功中ALP增高很多,会不会骨转呢(没症状)?
# {; B7 B, T9 ^2 B" c# G$ ?9 M

! W7 r; m$ U- [( P9 a7 B& w
8月3日
$ b2 n6 h" |6 h6 {3 ~  M- r
9月25日
2 x: l) ^9 e4 p
参考值
& O( N, m( M* ~' E
白细胞
2 J7 M- F3 `8 d, L4 [' @7 w* k
4.24

# Y. x5 A" g- `0 o3 z( U
5.13

& Y: p! H' ?  K% L+ q
4—10

% c( `+ E2 C! c* a, c
血小板

& e/ m/ L- I: m. D5 z4 p# |
110

% p8 |9 \  z. i( U8 F9 Q( k
104
. B5 i, C" _. v) ~+ C
100—300
% ~4 j9 t& E% n* E
白蛋白
1 A- `5 o% g2 r+ P" u
37.9
- g0 P/ j4 ]  ]3 V4 h9 a
34.3
) ]& @* o! H+ X. U6 g
35—55

+ z3 F7 E' m) @" H4 j: U
球蛋白

" M( B; ~* i- K' d! h' R& j) L' |
33.1

# B" ~$ w8 o6 i4 v* E; t) W
33.8
' l- Q- N# f+ p6 B4 Z
20—35
5 m' R7 O' }8 b( d4 Q6 n2 I
总胆红素
# p- p" i; C, x9 E) E
20.63

& g! E6 u# Z. X6 [
20.3

$ V+ o4 a  J+ T
5.1—22

3 {9 T. [& Z4 k
直胆

# C3 y/ V" X" V! D1 d& U$ b5 x1 x
5.68
2 G% k8 i/ M7 ^+ Q  r/ q
5.5
, K2 b/ ~/ y4 v$ D
1—6
- O' J. S7 H5 K: \6 j
间胆

' q' @8 h5 y, o
14.95
7 q9 R1 |' @- B/ [* L0 B
14.8

  n' E5 U& c) R
3.4—16

; y1 D/ D6 {$ @/ A- C3 k! t
ALP
) E0 P! T7 A0 p" E
855
  ~+ q( |- t+ `. R
1019

+ W# J8 z  D7 r! v
40—150
  u) L0 r4 ?) n. @5 O. ^7 w
GGT

" D& y7 u0 e; F# h: L; Z* q  H1 W
537

) `* B" u! \# a8 t
437

; e( p8 b0 J3 e0 r  a0 h0 q( r( Q0 l; Q
1—50
/ B' ~  K2 v  T! o' n
AST

" A3 m* G, _0 o
65

! O% r. K& E) P0 q
89

5 Y& _; P0 ~: z9 M& l+ W2 k6 {
1—42

/ K0 a6 D  v6 d; x6 C  e
ALT

" ~) r  k% W5 k, I# b, X
35
- O4 x& f2 |( C* x. N. I
41
5 J" G( W( q# D" L
1—60
- i; D' Y3 x7 r

$ q8 r% G( X1 x8 F6 T2 a/ s
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-28 16:29:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
ALP和GGT这么高啊,我觉得做下骨扫为好。

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