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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑 ! J% x6 s& q2 ]9 f$ W8 \
1 E% Q/ K8 _7 E+ R! b妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!
% b) [7 C" |. I8 z; T在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?1 ^9 Q& ~0 q+ n1 M
治疗经历:0 M% _; U, \% s
妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!
7 A5 P6 G/ V5 N' V a3 s) z7 y妈妈的治疗经历:; b+ _8 @7 c4 Z( I8 _$ T2 J
2011-5-25日检查出肝脏有阴影。5 G$ w4 L1 v* X7 D6 X* c s
2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。
2 }8 \7 G3 u3 y' D/ g) R, k/ Q1 h 2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多* x# \8 e* ~* x1 P5 G4 v R
2011-7-5检查,AFP下降到260多6 P8 Q: W0 P5 p5 J5 t
2011-7-20检查,AFP下降到1962 i9 V5 C4 b# C2 t% C+ C5 E8 P
2011-8-20检查,AFP升高,到226.+ f1 N2 }. q/ T' B/ c- q9 Z
2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。
3 t. {! p# B- j# x% i$ P 2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,+ X/ y) M& t$ I }( b# D
2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。' y6 N" U7 K8 p6 M9 T2 e' e
2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。
5 p. w) m% a2 |" P. u. X 2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791! K& R1 m0 Q5 }0 Q
2012-1-18, 多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,
) b A* J2 c* @, x/ s 2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。
' l( q) {) D/ G* U: ]" a$ } 2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
9 y: Z: o& F1 @3 {6 | 2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,
2 }) z( }/ h7 [* G 3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。0 X/ E8 U4 F$ L" p7 a+ o- `( W
3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。
/ j, d2 \! Y" k 3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。4 ~3 }7 @$ N- Z! I$ l5 n
3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。
/ k0 s a- m8 f. h. m 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:" `1 z7 L3 w% @$ A3 U. _
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
# A |$ D1 D, L" A. x) m n胆囊内密度不均匀,脾稍大。% h. f/ b o! Y
3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。: o1 v+ n9 ~1 O P1 _+ T& R
3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛..
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" h% U& o' G6 c* Q* O% j8 `5 c& L, ?* ? 笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,8 {, v: }8 N4 u. k5 ~& {
目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。& D- t1 p* \5 |% I& T% K$ _
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% D, |. \# w, V* ?) f' L 妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。
/ m) b. v) N& C8 z) `* W, C 每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...$ V( s. e; S7 h1 G
妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......2 Y+ v& Y* f' ]1 X4 v+ g2 I( y
( \8 O1 S3 ^3 r5 u 妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
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共76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36
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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑
1 W- ]3 {# p' w2 o3 H( I8 ?" l$ ^9 Q( l' \5 @3 F
阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,0 O1 v* I' X# ]+ Y/ `" p/ E: a
2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。 l) l1 v% ?4 M+ K4 n/ F
2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~
6 k8 T2 k6 m) @* k 2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。& Q+ w. B( {1 p4 N
2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:! i, i" R7 O4 h- q) p0 ~
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
- l k( R8 Z1 y: C" l; F. {胆囊内密度不均匀,脾稍大。 |
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爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
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RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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flame13 发表于 2011-12-16 10:33 7 e% r/ ^) J# N* h) T3 l4 z( [( ?
肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美 ' k; z# w# V& [8 u% @- b0 P: _
靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢? |
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以马内利 发表于 2011-12-16 10:49 A- u M3 B) a: c4 F
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...
* P) L- {5 L5 ?# E谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解 |
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12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
: r2 L) q1 ^* H+ r" a12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。
: C; ~7 d9 d- Q$ H0 B9 m& B12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。/ n8 Y0 C8 B) d4 D; ?' I3 E: F
1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。- f+ s3 G0 L0 k, `1 Q
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肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。 |
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门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22 2 x8 U: k7 ?- C2 V8 B) v
我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,/ i; a+ T" a: Q2 Z* P3 n
8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ... 5 y8 h, \; U6 s* {, I
. F$ Y$ z( {/ X" E( q2 p; o2 O/ \肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。# }: k8 Z* @( W* N \
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贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11 ' L0 [; F+ N# p: j, [
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
; l# [$ F8 ^$ ^/ {12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ...
# G; _$ q( @ A+ F再提醒你一次,多吉美必须足量! |
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