马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
: {- C9 o% }9 ?' s! [% B
, w+ r8 A: u- I x3 D% h
作者：黄志锋) G$ Y) C% Q+ \& p1 V
来源：指南解读
7 G- |* Y. _0 F7 ~9 A0 ~4 s5 i% [ a) a) X
当被告知患了癌症，您的第一个念头可能就是：天塌下来了。一切都变得无所适从：到哪里去看病？我病了家里的老人、孩子怎么办？我还能上班吗？钱从哪里来？我会不会死？吃不下睡不着，怎么办？所有这些问题接踵而来，和疾病一起，成为病人的心头重担。今天，黄医生就和大家分享一下，如何面对罹患癌症的事实，如何获取靠谱的癌症诊疗信息，如何积极寻求前沿的规范诊疗等内容。希望我的文章能帮助广大患者摆正心态，让大家病得明白、病有所依、少走弯路，也祝大家早日康复！ I( b, s) t0 l. H# E; ]
1 \# b8 F( ?: i[color=DarkOran9 K% o8 h) i& w
ge]坦然面对，接受一切可能的帮助% ]7 D+ @8 O8 T' u
4 d3 O% o: F- i4 T' I
首先，您应该坦然面对患病的事实。生病不是您的错，也不是自己前生今世造了什么孽，善良的人同样也逃不过疾病的侵袭。有人说：生命是一种死亡率100%的“性传播疾病”，人活着就肯定会死。《英国医学杂志》的前编辑Richard Smith这样说道：从浪漫的角度看，癌症能给人们机会对所爱之人道别，而以其他方式死亡的人就无法享受到这种待遇。这样想，是不是能减轻不少压力呢？0 Z) H1 N: s' t2 a8 d
' z, o: J8 B: q( V' a' W
不可否认，癌症的攻克还有很长一段路要走，但是癌症不意味着绝症。一些癌症，比如乳腺癌，如果发现得早，经过手术切除是可能彻底根治的。随着医学的不断发展，精准医疗、免疫治疗的进步，很多中晚期癌症的生存期也不断延长，带瘤生存已然成为可能，癌症正在成为一种慢性病。相信未来的某一天癌症也将像“天花”一样得以预防，或者像“肺炎”一样得以治愈。
% r( U n# W# f6 @* L8 {4 M , C# f' v/ ?' t, G X! M y+ q' @
与家人和朋友保持交流。得病之后，不要封闭自己，您依然可以在体力允许的情况下，多出去走走。不要拒绝受家人、朋友、病友的关心和帮助，尤其是病友之间，会有很多话题可以交流。必要时还可以寻求媒体和社会爱心组织的帮助。如果您是一个有信仰的人，比如信佛、信基督，您的信仰也可能开导您、帮助到您。4 q$ E8 g; _' q& E, ]
" v! b% E2 U9 y- V相信科学，规范诊疗
" H: K* f3 s. L3 g) c% Q
2 V9 Y( ~- M+ U: z( w所谓治疗规范化，简单地说就是在权威诊疗指南或治疗规范的指导下，肿瘤各科医师通力协作，根据不同患者的情况做出个体化决策，有序地运用各种治疗手段，以达到治疗的最佳效果。肿瘤综合治疗的规范化，不仅可以降低治疗成本，提高医务人员的综合治疗水平，还可以提高病人的生存率和延长总生存期。/ Y7 f/ m$ h: j$ o! t6 h
& F! Y* x$ ]1 w4 }4 N2 [6 j& R; T) f
诊疗指南和治疗规范，不是黄医生一个人说的。一般来说，这些指南和规范是国内外很多知名专家教授经过多年的临床研究得出的结论和共识，如果遵循这些指南共识（国际通用的指南如：NCCN指南、ESMO指南、日本指南，国内通用的指南如：CSCO指南、中华医学会或中国抗癌协会各专业组制定的诊疗指南和规范），再由临床医生根据不同患者的情况作出个体化决策，肿瘤患者就有机会在现有医学条件下最大限度获益。, G& T% k7 G" r' h1 \/ d& A* {
$ _: q, w8 f# r6 l' H当今互联网上，医疗信息（尤其是肿瘤领域）鱼龙混杂，有些公司、医院或个人为了盈利不择手段，抓住肿瘤患者迫切寻求救命稻草的心理，撰写各种标题党文章，夸大疗效或传播虚假新闻。大家应审慎判断，不要盲目相信那些“100%有效、彻底治愈”的标题，避免陷入一些误区，譬如：1、偏方的误导；2、一旦确诊癌症赶快手术（确诊后一定要完善检查，充分评估，才决定能不能手术，在充分的术前准备后手术）；3、化疗伤身不能做；4、只要手术了就万事大吉了（手术之后，康复之路还很长，有些需要辅助化疗、放疗等）。* W8 K8 |- k5 w5 m! z8 M/ s
- K( R2 i, z! M, I$ V$ ?! f# e
别憋着、忍着，不舒服、有困难要说出口
3 e7 h( x- u. z& v( _[attachimg]44050[/attachimg ]) q+ S0 T) Y, n0 G2 L8 U
癌症和其治疗可引起一些症状，还有精神压力等，会让您感觉很不舒服。有很多帮助您减轻痛苦的办法，如果有任何的不舒服请一定告诉您医生，让医生帮助您，别憋着、忍着！
' ?& ~+ ~' I$ l# { 1 Q- _+ W" d% _ l( E8 t% s
得了癌症，您可能会感到无助、害怕、孤独，出现失眠、焦虑、抑郁，这是很常见的。您可能因为等待检查的结果和治疗而失眠，接着担心治疗是否会起效，当某种治疗手段疗效不佳的时候您可能会感到绝望。这些压力、失眠，会影响您的心情、交际和办事能力。如果可能，让自己多休息，让身边的人多帮助您，必要时可以咨询心理医生，服用一些减轻焦虑、帮助睡眠的药物。做一些力所能及的锻炼，与亲人或病友交谈或放松，也会让您感到轻松很多。( L3 `( n- r& v Z' Q4 p
0 k" h- b) U8 z. l- ? ^: {7 G) i$ D
经济压力对病人来说是很常见的。很多人家庭经济并不宽裕，当您成为癌症患者的时候，您很可能暂时无法上班。您可能没有医保或者医保在异地。不要怕不好意思，要告诉医生您的经济状况，让医生帮您选择适合您经济状况的最佳诊疗计划，医生都会乐于帮助您的。- V5 z9 M1 q* c) \
5 q: t& x; \! z; ?! L( s在治病过程中该做些什么？ F% d) L8 g8 c
有些患者希望尽可能少地参与治疗过程，有些则想尽可能了解自己的治疗情况，并与他们的医生共同做决定。NCCN（美国国立综合癌症网络）专家组将这两种病人称为“积极角色”和“被动角色”。
- h5 ]6 r* N3 `
' ?( I' D, U* i f8 z积极角色
- T! Q) L8 a" g G$ ^, u! D0 j6 p) ?5 k L- C+ P
作为一个积极角色，病人会主动去搜索和治疗相关的信息，对一切可能做准备，并为自己说话。这样做可以让您感到更加确定和充满希望。您可能会得到您想要的治疗，去您想要的地方，找您想要的医生。$ D& {3 H9 ^- B$ j" q
2 I8 }! f: L2 N' r如何扮演一个积极的角色？$ x) j2 G2 u F- w
. B# R! n$ o0 u* A, r3 d1、积极与您的医生沟通，主动询问一些有关的问题，并把这些沟通的内容记录下来，复印相关的病例资料；2、接受其他人的帮助，特别是病友们；3、了解您的各种检查结果，然后通过互联网、书籍和宣传册了解相关的信息，了解根据这些结果可能会采取哪一些治疗。
" h6 g+ k, R& Y) j2 \. ]0 C 1 ^+ o/ l! A! Z2 }' [# E
被动角色5 t/ b6 g1 }" X, C' V. Z( q% i
6 ~7 }4 S8 ? l. b2 H: A- d
因为各种原因，国内的许多病人在治疗过程中担任的是“被动角色”。医生很有可能不会直接告诉病人他们所患的是癌症，而只是和家属交流。很多家属也会因种种原因选择对病人隐瞒真相。这有可能是因为癌症病人老年人居多，难以掌握过于专业的知识。同时，也是因为我们的癌症科普工作还做得很不够。4 S0 p8 j2 ^1 G) Y" q
4 A4 Q2 K, s; |
在担任被动角色的情况下，病人需要依靠医生做出正确的决定。而家属则负责收集信息，代表您发言，并与您的医生分享决策。但我们还是建议您在医生和病友的帮助下，去积极学习关于疾病以及治疗相关的知识。这对加强您和医生的沟通是非常有利的，也有利于您仔细观察自己身体的异常感觉，例如疼痛、恶心等，并及时告诉医生。* B; u, o! x$ ^5 ?- O- ~4 s
( M3 J6 n3 u9 F1 r% c
需要主动了解哪一些问题？
" ?% W9 b6 h) _% w! x5 ~8 }1 \: B6 n* h8 l+ l7 t0 F1 E) A
关于检查方面/ W2 c# ]9 |5 h8 h
" @) o! A; p/ s/ v5 Q: p6 T1.我该做什么验血检查和影像检查？6 X# }7 [& \$ }7 Z
2.检查在哪里进行？7 E5 ~- w, s( S3 W5 c0 @' K3 }7 o! E( s
3.检查将花多少时间，检查是否有创伤？- [! \/ f2 M0 c1 F1 z/ d/ w
4.检查前我该做什么准备？2 u- ^( D+ `4 _5 ^4 b- b. U
5.我需要陪护吗？
9 U6 f. f( Y( s" v6.多久能知道结果？谁会向我解释？
. T& p% h; k. o1 F u' l7我想要所有的检查结果的复印件，该找谁要？
" i9 ]: s8 ~" l6 K% Q" K: E8.谁会跟我谈谈接下来该做什么？什么时候？6 q: i; Z1 m( |& t. I
, O0 X$ }: R0 B# R关于治疗方面
2 @0 B& b* _! O" p
0 G$ i* f1 ], |+ A- i1.您推荐什么治疗？
3 f: g6 N- i4 h# u9 r3 h& X2.我的年龄、伴随疾病等影响我的治疗吗？
3 ~2 O, _& Z8 T: r% I3.这些治疗的好处是什么？
; Y$ Y3 K; G# W8 X( m8 E4.这些治疗的风险是什么？% b5 m8 d* f. W7 o3 u. R- N3 n' l
5.这种治疗的短期和长期副作用是什么？
5 B8 a3 o1 c. c8 J6.治疗会影响我的日常活动吗？
8 e" K; S. L3 w, f" n2 Z9 X/ F o7.治疗前我需要做什么准备？
( @! q1 v' ~$ a7 c- i8.给予什么治疗？
& z" J; D# v' s$ w9.我应该什么时候开始治疗？( i; j- L7 p# F9 `* {& d
10.治疗费用是多少？您为什么认为这种治疗对我来说是最好的选择？
% j7 |8 L$ [9 g6 B; V11.如果这种治疗不起作用，或者让我更加虚弱，我的其他选择是什么？5 R. |+ H9 g5 F) Y2 U) ?* S
A" x0 w- u$ C如果您在外地大医院治疗，您还应该去您所在地的医保中心详细了解一下医保的报销政策。例如：您被允许去哪些城市的大医院治疗（可报销的医院）；是否需要当地医院的医生开具转院证明；报销目录对药物的产地（国产或进口）有没有限制；您的治疗中如果需要用到靶向药物，它们是否在报销范围内；如何办理特殊病种证明。
0 \. W- c$ O7 x6 {
! l1 a% ~' |5 o# O8 b0 a& X什么是临床试验，该不该参加？' E8 F+ e& s. g/ Q) J
什么是临床试验？) P/ v0 {/ O$ F! l+ s+ X' S
`2 t3 Y. n8 G% g/ S: ^
临床试验是获得最新癌症治疗的一种方法。1 d$ h' E4 a _6 v- C
% {8 `% e5 {* Y5 w* N' j# \通过了解各种有关资讯，并与您的医生或护士、您的家人和朋友交流，这些都能帮助您决定临床试验是否适合您。您是唯一一个可以决定自己是否参加临床试验的人。
, i) q3 c* R/ W4 w! J6 a2 I5 O& I/ `, f1 o
什么是临床试验的目的是什么？
9 H+ r v1 p! r V K0 x
$ t$ o: h- i6 j4 s7 o; w2 U1 W8 _临床试验的目的是对新的治疗方法进行近距离的观察。只有在有足够的理由相信这种治疗方法可能比现在所使用的标准治疗要好的时候，才会进行临床试验。临床试验往往证明所试验的治疗方法有效。如果出现这种情况，新疗法可能会继续，成为标准治疗。
, x# t( f# h. ?" k) n# `+ u. P7 c5 {
临床试验的内容是什么？
9 L& `$ c% H$ ?% u( E, P# d' A
# A( Z5 V6 X; I●尚未得到食品和药物管理局批准的新药4 m2 R( U- H! Z1 r8 d4 J$ X8 _/ B/ p6 t
●已批准药物的新用途3 z5 {6 `5 Q- E5 ~9 u* q) ^; f
●临床治疗，比如：放射治疗或外科手术
; `. M% ^; R4 V8 `* i% x5 V+ E9 J$ B●草药和维生素等* r; T. s0 w+ i$ X* V, `
●新的综合疗法
" y5 n u* ]" y* L' p5 C2 q/ b/ y4 M/ u& i* m7 E+ _
研究新的治疗方法的人员，尝试回答以下几个问题？
6 ^. [0 s( l8 j7 q# ]2 B' e; m1 C9 r
●治疗有帮助吗？- G6 R: |3 s2 J) G: Z. q
●有什么最好的方法来实施治疗？2 Q( I+ \; R0 F% {
●治疗比现在使用的其他治疗更有效吗？* u0 K F# f1 Y1 f
●这种治疗导致的副作用有哪些？6 k3 ^ \( ^' |; k" y. K
●哪些病人最有可能得益于这种治疗？
# X) d2 y/ f& N Q# C1 k: S3 E/ {0 e0 b2 S/ J) N8 o
参加临床试验的一些尝试？
$ O0 `0 v+ A1 V% F% n
4 B' ]; J2 P: G! f" p! v0 W" x& I- N如果您参加了一个临床试验，您将有一个专家团队来照顾您，并密切关注您的进展情况。与标准治疗相比，您可能会增加去看医生的次数和接受化验的次数。
0 o, h h+ I/ |; s- X& j9 T
; P8 r1 t; j( ] } x2 L* g. l但也有一些风险。没有人能提前知道治疗是否有效，或者知道您可能有什么副作用。这正是临床试验所要发现的。虽然大部分副作用会很快消失，但有些人副作用可能会持续很长时间，甚至危及生命。但请记住，标准治疗也有副作用。
Q0 C3 d! Y' M/ b5 H8 ^
- C* H) w0 \/ u临床试验的四个阶段; L* ^$ U$ Z' q- K
8 @! r, H: Q/ r2 v以用于治疗的药物的临床试验为例，包括4期：" H7 Q' W. o! q% H
& `; K' a4 F, ^4 g
I期试验：旨在找到具有最少副作用的新药物的最佳剂量。1 o8 z6 Y5 w( p1 Z0 @8 Z' @7 N8 @
! c/ p# S; W8 L. x" @) x0 i3 g
II期试验：评估某种药物对特定类型的癌症是否有效。
' v( |- w* ~/ }& J1 E7 B6 z, q) D2 r- E
III期试验：比较一种新药与标准治疗。3 @, _) |' q' }" V7 ~$ O$ w7 x
* k6 `; Z8 L/ ?" A& @" u1 O
IV期试验：新药上市后进行的应用研究阶段，目的是考察在广泛使用条件下药物的疗效和不良反应，评价在普通和特殊人群中使用的利益与风险关系以及改进药物剂量等。
O. ~( h# t. w% k P& F& `2 N1 u* Q5 b9 q) N+ y/ V
决定是否参加临床试验
4 {& j1 u7 q- F/ A4 f( c6 X5 ?/ z: O3 K9 f8 U
美国国立综合癌症网络认为：所有癌症患者的最佳治疗都在临床试验中。积极鼓励参与临床试验！
" V/ ?$ S4 Z" U$ ?9 ~2 G3 t& R2 ~) A. J
如果您想参加临床试验，可以先询问医生您就诊的医院是否有开展临床试验。您必须符合特定的要求，如某种特定类型的癌症、满足入组的全身状况条件、或不在妊娠期等，才能参加临床试验。但是否参加还取决于您自己。$ B- v" ?. L7 e% a% N' V
1 G/ K" \! X6 t3 O4 E
参加临床试验不影响您获得其他必需的医疗保健。您可以在任何时候，以任何理由自由地离开临床试验。5 Y' O/ t- s3 r, G2 r8 m3 J
3 J* `! o P' I; T/ i
如何获取临床试验的信息？' T/ Z: D: w: X( i+ P% T
/ P2 j# M: {, Y% T3 Q9 T; M H
为找到符合您癌症类型的临床试验，请咨询您的医生或护士。( q' T1 f9 ^' J( W3 s
9 i1 N2 Q, R: k2 `" |! A
您也可以通过以下官方网站查找目前有哪一些正在进行的临床试验：, c( l3 h9 k/ K P4 ~/ t, M
国内网站：
) q F* B, y Q/ k7 v. Zhttp://www.chinadrugtrials.org.cn/7 `+ G0 A3 ], m9 C* f# t' P6 }5 ^
国外网站：( V% J" v5 y: v$ P+ H+ V
www.clinicaltrials.gov" U8 O8 g+ l! P3 n6 a1 s/ b
www.cancer.org/clinicaltrials1 A9 S0 y6 l8 x1 `% A
$ X8 j$ q) D+ ~哪些信息是靠谱的？, H- T& z# s9 c5 d* ^8 L
移动互联网的普及，让大家可以通过各种网站、朋友圈、公众号、APP、微博等便捷地获取许多癌症诊疗相关的信息，但是这些信息往往鱼龙混杂、真假难辨，到底哪一些信息是相对靠谱的呢？0 c- G; c3 T3 Y8 {0 I% d
; Y: P6 G2 r: h. D. @' S1 b, a黄医生在此建议大家以获取官方机构来源的信息为主。网站方面认准“.org（代表非盈利组织）或者.gov（代表政府部门）”结尾；公众号方面更多关注中山大学附属肿瘤医院、中国医学科学院肿瘤医院、复旦大学附属肿瘤医院、北京大学肿瘤医院等国内顶尖肿瘤专科医院的订阅号以及中国医学论坛报、良医汇、丁香园、指南解读等；医疗技术和药品方面以FDA（美国食品药品管理局）、CFDA（中国食品药品管理局）认证为准，同时注意查看药品的说明书，了解其适用范围。$ f! F, H' R. n+ E1 u6 `
+ @, }% p7 T! |5 q8 c长按识别二维码，关注新的与癌共舞订阅号 . v6 K8 z' q L" v1 G
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
