跨越5年 201805开始肺癌治疗记录（易瑞沙—化疗—免疫治.....

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本帖最后由 Reborn爱是盔甲于 2023-5-18 21:11 编辑

病人基本情况：
性别：女       年龄：55             抽烟史：无
确诊时间：2018年5月
确诊分期：非小细胞肺癌4期
转移部位:全身多个地方转移
基因突变：19突变、21突变

治疗经过：
2018年5月确诊

CEA 2059 肺43mm*44mm

在家乡的三甲医院检查出来的，做了pet-ct跟病理，确诊是非小细胞肺癌4期，并全身多处转移。做了基因检测知道有19突变后，医生给了2个建议1个是化疗、另一个是吃靶向药。
因为希望多听治疗方案，5月10日带着妈妈上广州，11日一大早去中山大学肿瘤医院挂号，还好能加号，医生是吴海鹰教授，吴教授人很好说话，也替病人着想，我用手机打字说不要告诉妈妈她的病情，吴教授以及他的实习生团队全程很配合，吴教授看完CT结果跟基因检测报告后，也给出了吃靶向药的建议，给我的选择是易瑞沙跟特罗凯，因为看论坛很多人吃易瑞沙有很好的效果，我当时马上选的就是易瑞沙，吴教授还笑着说这个药出名了，很多人都选这个。考虑到报销的问题，跟吴教授提出回老家买药，他很赞同。

5月11日开始吃易瑞沙，用药第二天咳嗽已经有所减弱，5月19日跟妈妈视频半小时，几乎没听到她咳嗽了。不得不感慨易瑞沙确实是好药。

2018年6月8日，妈妈发烧。
6月6日爸爸因呼吸困难入院了，入院了才知道发烧到39度，在科室的监护室观察了一天退烧后就转出了普通病房，妈妈因为放心不下，一定要晚上在那里陪护，可能是太累也可能是被传染了，陪护2天后，妈妈也发烧了，一度发烧到39度，我当时好慌，好怕是癌烧，立马打电话给做护士的同学，同学马上打电话给她肿瘤科的同事，然后回复说不用担心，像平时感冒发烧一样处理就可以了。放心不下，在好大夫在线找了个三甲医院的医生咨询得到了同样的答复，才放心下来。然后我叫妈妈马上去急诊打退烧针，开药吃。家里的医院是县里的人民医院，打了小针后，开了阿莫西林、蓝芩口服液、复方锌布颗粒这三个药。6月9日，妈妈终于退烧到36.5度了。因为我在广州工作，6月8日那天碰上广州台风暴雨，高铁大范围的停运，在高铁站等了一天，还是没能回家。这是不在爸妈身边的揪心，不知道有多少人像我这样是独生子女但是又不在父母身边呢。

2018年6月24日，妈妈腹泻、吐、头晕。
妈妈在24日凌晨3点开始腹泻、吐、头晕，整个人都很不好，什么都吃不下，一吃就吐，也没有力气起床，我用尽蛮力扶她起床频频上厕所。我整个人都被吓坏了，爸爸又在医院（15日出院了，但是22日又进了医院），还好婶婶在，跟我一起照顾妈妈。因为妈妈没有一点力气，也无法跟她去医院。虽然被吓坏了虽然慌但是不能乱，当时立马查阅希望树的公众号，谢谢老马整理得那么细的各种副作用处理方案，我跟着上面的指引，去买了易蒙停止泻用的，第一次2颗，接着每隔4个小时吃一颗。甲氧氯普胺片，止吐。然后一直给妈妈擦2天堂的药油，擦太阳穴、肚脐等各种地方。还有吃妈妈强烈要求吃的藿香正气丸。婶婶再给妈妈煮姜糖水喝。折腾一天下来后，到了晚上7点，妈妈终于可以起床了，还很有精神去看电视了。

2018年7月4日第1次复诊

复诊项目：血常规、CEA、CT、MR因为之前做PET-CT不能很清楚的看到头部情况，所以医生建议做这个。

CEA 30.72  肺24mm*20mm  积液减少
这次复诊很可喜，肺部肿瘤缩小了一半，cea也减少到了30。妈妈体感非常好，跟正常人一样生活、吃饭，维持在100-110斤左右。妈妈一直是多愁容易忧心的人，所以亲戚们都跟我说不能告诉我妈她的病情，我只跟她说了她有肿瘤，不好好控制就会变大，但是没有往严重说，她就当没事一样，能吃能玩。可能很多人不认同我欺骗妈妈的做法，但是病人的心态真的真的很重要，我不希望她因为忧心而加重了病情，也不希望她因为知道了而提早进入了不开心的阶段。

2018年12月3日第2次复诊

CEA 8.72  肺22mm*8mm  积液减少
复诊项目：胸部、上腹部CT平扫+增强；癌胚抗原测定（CEA），生化常规检测33项
第2次复诊应该是9月份的，但是因为期间发生了太多事情，一直推到12月才能来广州复诊。
庆幸，易瑞沙继续有效。拿到报告那天，出了医院，我一个人坐在公交站哭了很久，这种心情应该各位家属都能体会到。妈妈体感跟之前一样好。

2019年2月15日第3次复诊

CEA 6.25  肺22mm*8mm  积液减少
复诊项目：胸部、上腹部CT平扫+增强；癌胚抗原测定（CEA），生化常规检测17项

这次复诊CEA是减少了，但是肺部肿瘤大小没有变化，很担心，害怕开始耐药了。希望一切都是自己想多了……医生明天才上班，看医生怎么讲吧。祝一切安好！

2019.2.15谢天谢地，今天拿了报告给医生看，医生说CEA还在下降中，虽然肿瘤大小没有变化，但是已经是很好的结果了，不用担心，易瑞沙还是很有效的。担心了好几天，终于放下心头大石了。
这里插播一个小话题，在等候医生的时候，听到一个患者家属说家里的医生说要化疗，然后中肿的医生说你们家的CT片等报告完全没有显示耐药了，为什么要做化疗，继续吃药就可以了，靶向药还有效的时候就先不要化疗。所以这里我建议大家可以多跑几个医院听听不同医生的建议，许可的情况下尽量往更高级的医院听更权威的医生的一些建议，没有坏处的。

从开始治疗到现在，妈妈除了吃易瑞沙目前还没有吃其他辅助药物，比如中药等，都没有。只是一开始有一直吃营养品，
辅助的营养品有：
1.速愈素吃了2.3个月，她说吃了之后完全不想吃饭，所以就停了没有继续吃；
2.全安素也是吃了3.4个月，她说喝这个奶粉老是拉肚子就不肯喝了，后来就停下来了。

2019.3.14 第一次领取易瑞沙赠药
吃药9个多月，终于把易瑞沙赠药手续办完了，今天领取第一次赠药。领药手续不难办理，主要是2月份因为春节假期，担心资料收取有问题。所以我年前准备好资料后，初8才寄出。2.15收到资料，2.25接到电话说审核完成了，但是买药的发票因为拿去报销了，不是原件，需要让社保局在复印件上面盖章，1个是社保局的章，一个是与原件相符的章。27号盖章完后寄回项目办，3.6号app显示全部审核完成，进入第一次领药程序。到了这里才知道代领药是需要写申请寄回项目办的，申请表官网有下载，3月7号寄出，8号项目办就收到资料了，接着等待审核，另外如果想修改领药点的话现在在app上面申请就可以了。我在6号申请了从广西变更到广州，因为我在广州工作，这样就可以不用麻烦朋友们每个月去帮忙拿药。3.13代领人申请通过，3.14领药点申请通过。今天刚好是周四，知道申请通过后，马上去领了药，领药过程很顺利。这里为什么强调周四呢，因为广州的领药时间是每周四，其他地方应该时间不一样。

2019.11月底易瑞沙吃了18个月后检查肿瘤增大，耐药了。

2019.12.6 正式开始化疗

化疗前一天，先打了一些营养针：复方苦参注射液，还有护胃的兰索拉唑。
正式化疗，药水是贝伐+培美曲塞+顺铂。贝伐会血压升高，所以注射的时候要注意，多留神，血压过高要及时叫护士来处理，或者是调慢一点滴。连续打3天，顺铂只打第一天，后面2天只打贝伐+培美曲塞。第一天是最难受的，从早上打给晚上6点。打之前需要先吃止吐药。打针这几天，吃点粥就好了，不要太油腻，炖了汤完全吃不下，吃了也会吐。打完后，整个人本来是很精神体力很好的，变成了走路都没有力气，一下子老了10岁都那种感觉，很苦，家属要做好心里准备，好好照顾，出院后需要休息一个星期左右。但是后面就会好起来，不要害怕。我妈妈到第三次打针的时候就已经没有什么反应了，打完还有精神跟别人聊天。出院后也只是休息3天左右就可以了。到了第4次，我妈已经可以不用人照顾了，自己一个人去医院，自己一个人办理出院。像没事人一样。真的很佩服她。
每21-28天去化疗一次。一共打了6次化疗。然后就是维护治疗，维护针是：贝伐+培美曲塞，每次只打一天。打了4次维护。

2020.7.31开始免疫治疗
期间肿瘤大小没有改变，但是cea从5升到了15.所以医生说尽早干预。结束了化疗，改成免疫治疗，药水是：信迪利+紫杉醇（白蛋白结合型）。信迪利一共要2针，信迪利的价格是5600。21年3月就能进医保了，感谢国家。

2021.2.3 免疫不知道是耐药了还是没有用
MR显示脑转了，ct也显示有很多胸水。这几天都在抽胸水，医生说拿胸水去检查有没有tm790突变，突变的话就可以吃9291了。希望顺利突变。脑转了太难了。

2021.2—2023.5 泰瑞莎2年
胸水检测，TM790突变，从21年开始吃泰瑞莎，但是在吃泰瑞莎后，妈妈出现了很大的副作用。开始没有食欲，腹泻，恶心；基本每天都腹泻，靠吃蒙脱石散跟易蒙停，外加益生菌。2年时间从110斤瘦到70斤不到。好的是吃泰瑞莎大概3个月后，脑肿瘤就消失了。

2023.5 cea从8.8涨到14.3，ct显示肿瘤也从33mm赠大到42mm，最重要的是出现了骨转，没有很痛，只是咳嗽的时候痛。入院，教授定的方案是泰瑞莎+北伐/培美化疗，但是入院当晚出现了发烧，目前教授还不敢定下方案，先住院消炎打下营养针调理身体。

有些害怕，不知道化疗是否撑得住，不知道治疗是否有效，治疗后是好转还是情况转下。

后面会继续记录更新，以及补充一些细节，谢谢大家关注，大家一起加油，如今科研那么厉害，相信大家都能与瘤并存很久甚至能痊愈的……